19 января 2021, 23:26:21

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


МПС в Литве

Автор Натали, 24 июля 2014, 17:26:32

« предыдущая - следующая »

Натали

Пишет Рамуня, мама троих деток с МПС...

Дорогие ребята, братья по оружию,

я так сожалею, что не могу быть с вами в Спале! Тому причин несколько, а самое банальное - нет средств на билет самолёта, а ехать на машине 14 часов мне строго запрещено нейрохирургами. К тому же, в понедельник у Эмиле начинаются вступительные экзамены и мы завтра уже должны быть в Вильнюсе. Пожелайте ни пуха, ни пера!

Я всё пыталась договориться с организаторами конференции в Спале насчёт возможности выступить через Skype, либо приготовить видео-презентацию о положении вокруг нашей ситуации в Литве -- мы, кстати, с Эмилей уже так "заочно" участвовали в прошлом году в заседании круглого стола EURORDIS в Барселоне; тогда положение Марии было критическим, я "кочевала" по больницам страны и тоже не могла поехать. Но, к сожалению, контакт не получился.

У меня к вам просьба - прочтите мой пост, несмотря каким долгим он не покажется (вы потом увидите, что я старалась сделать лишь главные акценты в нашей истории).

Я думаю, что стоит написать обращение от лица Федерации нашим властям. Да, это лишь формальность, на которую никто толком не будет обращать внимания, но это нужно для того, чтоб заново напомнить о нас после инаугурации Президента в середине июля и "передвижении" постов в министерствах, в МинЗдраве, в том числе.

С моей стороны уже вычерпано всё:

- переписка нон-стоп с институциями, ответственными за здравоохранение: МинЗдрав, Комитет по делам здравоохранения в Парламенте, Государственные больничные кассы. Письма и Президенту, главе Правительства, Председателю Парламента и разным департаментам, комитетам, комиссиям, члены которых входят в разные так называемые "рабочие группы", которые заседали по нашему делу;

- три моих встреч и участие в заседаниях рабочих групп в министерстве - во главе с бывшим и нынешним министром;

Обращения к:

- Уполномоченному по правам ребёнка. К сожалению, эта инстанция, под руководством нового председателя, стала импотентной. Я получила ответ, что "защищать права детей на лечение - не в их компетенции"; посоветовали обратится в Больничные Кассы (а я и без их совета только то и делаю).

- к Омбудсмену Парламента. Единственное, что удалось, что после объявленных выводов его исследования, была поставлена подпись уходящим министром МинЗдрава в конце 2012 г. об утверждении создания Центра Редких Болезней в стране;

- к Омбудсмену по Равным Правам. Вывод группы правоведов в 2013 году: нарушение таких-то статей Конституции, международных конвенции пациентов, детей, инвалидов. МинЗдрав до сих пор собирает материал на свои ответы к этим выводам. К сожалению, тут никак прицепится нельзя, посколько термины они не нарушают;

- со стороны разных зарубежных партнёров нашим властям были высланы:

- рекомендационные письма об эффективности лечения ФЗТ с указаниями на их статьи от лица проф. Бека (Германия), проф. Скарпа (Италия) и проф. Тилки-Шиманской (Польша);

- в 2012 году от пациентских организации Польши, Франции, Германии, Италии, Австрии, Великобритании, Португалии;

- от Network Patients Forum;

- я писала обращения к Европарламентариями Литвы. В феврале получены ответы от двух из них о содействии, но так ничего конкретно не вышло, а в мае уже состоялись новые выборы в Европарламент и новые члены заседать начнут лишь осенью;

- сотрудничество с EURORDIS. Переписывалась с их правоведами, много чего вместе сделали, но тоже оказались в тупике;

- в этом году BioMarin обратилась в ROHDE в Брюсселе, они тоже вели переговоры с теми же Европарламентариями, которым писала и я. Результат - ни шагу в перёд;

- в 2012 г. наша Петиция по сбору подписей за право пациентам MPS на лечение и достойную жизнь, была на 3-ем месте. Это большой успех, посколько дело в прямую касается только 9 человек и общество по началу было категорически против выделения таких огромных средств, тем лишая львиную долю бюджета другим больным. У Марии появилось прозвище "девочка на миллион";

- и бесконечные статьи, интервью и разные акции в СМИ, участие в ТВ дебатах, новостях, актуальных передач Prime Time, тем самым с участием высокопоставленных чиновников, - веду постоянное давление через СМИ, могу сказать, что это единственный способ быстро получить ответы, посколько официальная переписка вообще в смертельной точке, кстати, на это жалуются и BioMarin;

В двух словах путь с 2012 марта по сегодняшний день:

- правительство трижды меняла своё мнение: после прессинга в СМИ обещали немедленно начать лечение, в первую очередь, детей, было объявлено о заседание по чрезвычайному положению, но через пару дней Премьер Министр бежал (в буквальном смысле!) от журналистов;

- тогда я в отчаянии у кроватки угосающей Марии (это вовсе не поэтичное выражение!) написала письмо руководителю региона Европы в BioMarin Roberto Lore и руководителю в Балтийских странах, Австрии, Германии, Польши Christian Look. Через три часа получила звонок от г-на Кристиана, что они начали все формальности и уже через 2 недели свершилась первая инфузия для Марии, под руководством dr. Christina Lampe из Германии. BioMarin до сих пор поставляет препарат на благотворительных началах;

- в день первой инфузии, после моей пресс конференции, была заявлена официальная позиция: "если лечение окажется эффективным, через полгода государство будет решать возможность на продолжение терапии за свой счёт";

- через полгода Мария уже ездила на коляске, но оказалось, что якобы пока не существуют ОБЪЕКТИВНЫЕ маркеры на подтверждение того, что препарат действует (!). То, что ребёнок вышел из состояния комы (мы так с лечащими врачами условно называем) и положительная кривая концентрации ГАГов "не считается".

Самое обидное, что до начала 2014 мы не имели официальной поддержки со стороны медиков. Хотя они водили своих студентов/резидентов посмотреть "на то чудо", официально один другому перебрасывал как горячую картошку ту ответственность официально заявить насчет эффективности терапии. Боязнь идти вопреки официальной позиции. Лишь после выбора нового Парламента и назначение нынешнего Министра, было официально заявлено, что при помощи ФЗТ "удалось стабилизировать состояние пациентки".

- Значит, осталось решить только финансовый вопрос. Литва, с бюджетом на 16 мил литов на нужды всех 800 больных редкими болезнями, не сможет выделить около 10 мил хотя бы на пациентов пациентов МПС до 21 года, не говоря уже о взрослых. Нужны переговоры с изготовителями ФЗТ.

К тому же, я выяснила, что прецедент такой модели есть, почти один-в-один: пациенты Гошэ - их в стране тоже 9 человек - лечатся тоже не за счет государства, а 50:50 по договору с Genzyme в 2001 г.

- переговоры или то, что можно было бы назвать переговорами с BioMarin насчёт доли компенсирования лекарства, состоялись дважды, и только из-за пресинга через СМИ, европарламентариях и некоторых общественных деятелей.

Но в одних переговорах в последнюю минуту отказались участвовать сам министр и председатель комиссии по централизованной закупки мед.препаратов, ссылаясь на не отложные дела. С BioMarin встретились рядовые чиновники МинЗдрава, т.е., формально "птичку" поставили;

В следующий раз, накануне 2014 года, в ожидаемых переговорах уже должен был быть подписан прелиминарный договор насчет финансирования. Но встреча закончилась очень быстро, посколько тот материал, который компания привезла с собой, должна была с начала зарегистрировать в секретариате и поэтому официально было заявлено, что увы, компания "не подготовила домашние задачки";

- BioMarin эти задачки с предложениями оптимизации нашего бюджета при возвращении выслала почтой и в марте мы все ожидали нового приглашения на переговоры;

- на брифинге 4 марта министр и председатель рабочей группы выступили с окончательным решением - государство БУДЕТ компенсировать. В тот вечер мы поднимали бокалы шампанского!

- через пару дней мне стали звонить журналисты насчет комментария на последнюю заявку МинЗдрава: "окончательно-окончательное" решение - отложить мед.препарат в Резервный фонд и в конце года пересмотреть наше дело (т.е., деньги будут выделены в том случае, если повезёт сбережить "лишних" 10 мил. Напоминаю, что бюджет предусмотрен на 16 мил на 800 пациентов!)

А чё там пересматривать в дырявом кармане? Это циничная и очень хитрая позиция: государство не против компенсировать, если где-то сэкономят, но денег ведь нет ИЗНАЧАЛЬНО.

Я ещё раз обратилась к уполномоченному по правам Ребёнка и Комитету по вопросам здравоохранения в Парламенте насчет нарушения прав на единственное лечение. Пока что тишина, посколько с марта по начала мая все были заняты выборами Президента Республики и в Европарламент. А когда всё свершилось, началось лето, ну и т.д и т.п. Всё заново закрутить смогу в сентябре, когда "высшие" дяди и тёти вернутся "с югов" заседать.

Международный суд может остаётся как единственный выход. Но. До Стразбура нужно перейти все национальные ступени и посколько в Литве нет "потолков", как долго может пересматриватся дело, процессы длятся годами-годами. Мы, например, с мамой ведь тоже всё ещё судимся с бывшими бизнес партнёрами Папы, хотя его уже нет в живых 7 лет! Вся компания разбазарена и т.д, но дело не закрыто.

Я не однократно советовалась с известными адвокатами и они тоже в прямую советуют не начинать процесс. EURORDIS тоже посмотрели скептически.

Но если я всё же начну (хотя пока не придумала, от куда брать такие сумасшедшие деньги), параллельно нужно двигать какой-нибудь "план Б". Но уже ума не приложу, что еще сделать и по каким коридорам пройтись, чтобы дело сдвинуть с места.

Если у вас появятся какие-либо идеи, перебросьте их мне, пожалуйста. Ведь в правду, и две свежие головы уже лучше чем одна перегорелая

Люблю вас,
Ramune & Co