Фестиваль добрых дел

[Натали]

Уважаемые друзья!



Каждый год в мире диагностируют 250 новых редких заболеваний, количество которых в настоящее время составляет уже более 7 тысяч. Более 350 миллионов людей в мире страдают редкими заболеваниями. Более 
450 препаратов для лечения редких заболеваний в настоящее время существует или разрабатывается.

Множество редких болезней, многообразие форм, вариабельная клиническая картина в рамках одной патологии, особенности лечения требуют от врачей, администраторов системы здравоохранения, чиновников 
владения большим объемом информации об особенностях редких заболеваний. При работе с пациентам с редким заболеванием необходим гибкий, часто оперативный подход к решению проблемы. Увы, но 
«РЕДКИЕ» пациенты требуют дополнительных усилий со стороны всех людей, вовлеченных в процесс оказания медицинской, психологической и социальной помощи.

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принимает активное участие в реализации социальных и 
благотворительных программ. В этом году, по приглашению Департамента культуры города Москвы и Агентства общественных проектов, 6 сентября 2014 года мы впервые принимаем участие в благотворительном 
забеге в рамках проекта "Добрая Москва".

Миссия нашей организации: Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для 
улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Наши цели: Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний; Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ; Оказать помощь пациентам с 
редкими заболеваниями.

Мы очень надеемся, что вместе с Вами сможем достичь большего. Доказать с помощью Вашей поддержки и активного участия в наших мероприятиях, что "Редкий" может быть равным! Добро не бывает "Редким", 
если его делать всем миром...

Дополнительная информация о мероприятии и наших проектах Вы можете найти на нашем официальном сайте: www.spiporz.ru | www.спипорз.рф