Давайте сделаем 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями

[Натали]

Уважаемые члены EURORDIS ,
Начиная с 1983 года, ЕС регулярно посвящает каждый год определенной актуальной теме, требующей широкого внимания и активных действий на общеевропейском и национальном уровнях.
Объединив усилия, мы сможем добиться объявления 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями!
В мае 2013 года участники Генеральной ассамблеи EURORDIS единодушно приняли обращение к руководящим органам ЕС о проведении Европейского года больных редкими заболеваниями ( EYRD 2019). А теперь мы объявляем о начале кампании в поддержку нашего обращения.
Почему мы выбрали именно 2019 год?
В 2019 году европейское движение в поддержку больных редкими заболеваниями будет отмечать важные даты: 20-ю годовщину принятия Директивы ЕС по орфанным препаратам и 10-летие выхода Рекомендаций Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний . Проведение Европейского года больных редкими заболеваниями станет отличным подарком к этим двум юбилеям!
Проведение эффективной кампании в поддержку нашей инициативы требует активного участия пациентских сообществ, общественных организаций, научных учреждений, центров экспертизы, фармацевтических и биотехнологических компаний, производителей медицинского оборудования, инвесторов, СМИ, политиков, ученых, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей. Мы призываем вас внести свой вклад в привлечение их внимания к нашей кампании.
Мы подготовили пакет информационных материалов и инструментов, рассказывающих о нашей инициативе и предлагающих возможности по участию в ее реализации. Мы будем очень вам благодарны, если вы поможете распространить эти материалы , разместив их на своих сайтах и страницах в социальных сетях. Пакет включает:
-           Текст обращения с призывом о проведении Европейского года больных РЗ (на английском, французском, немецком, испанском, итальянском, португальском и русском языках)
-           Вопросы и ответы (только на английском языке)
-           Логотип кампании в поддержку проведения в 2019 году Европейского года больных редкими заболеваниями
-           Информационный листок (только на английском языке)
-           Шаблон обращения для рассылки политикам и представителям местных органов власти европейских стран (только на английском языке)

ИНФОРМАЦИОННЫЙ ВЕБИНАР
EURORDIS организует вебинар, участники которого получат подробную информацию о нашей инициативе и возможность задать интересующие их вопросы о проведении кампании в ее поддержку. Участие в вебинаре могут принять все желающие. Мы обращаемся к вам с просьбой довести информацию о проведении вебинара до участников своих организаций и онлайн-сообществ.
ДАТА ПРОВЕДЕНИЯ: четверг, 23 октября
ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 15.00 - 16.00 по центрально-европейскому времени (30-минутная презентация + вопросы и ответы)
ТЕМА: Европейский год больных редкими заболеваниями: зачем принимать участие и как это можно сделать
ЯЗЫК ПРОВЕДЕНИЯ: английский
ВЕДУЩИЙ: представитель компании Burson Marsteller
ВЫСТУПАЮЩИЕ: Шарон Эштон ( Sharon Ashton ), старший менеджер EURORDIS по организации мероприятий
ФламинияМаккья ( Flaminia Macchia ), директор EURORDIS по связям с общественностью в странах ЕС
ЦЕЛИ ПРОВЕДЕНИЯ: Участникам вебинара предлагается информация по следующим вопросам
• Основные задачи кампании
• Значение проведения кампании на национальном уровне
• Значение проведения кампании на уровне ЕС
• Как принять участие

СТРАНИЦА ДЛЯ ВЫРАЖЕНИЯ ПОДДЕРЖКИ

На сайте EURORDIS появилась специальная страница на английском, французском, немецком, испанском, итальянском, португальском и русском языках, на которой можно выразить поддержку нашей инициативы по проведению EYRD 2019 - Европейского года больных редкими заболеваниями - и зарегистрироваться для участия в кампании.
Проведению кампании EYRD 2019 будет также посвящена главная статья очередного выпуска нашей информационной рассылки eNews , который выйдет 1 октября 2014 г.

http :// www . eurordis . org / ru / eyrd 2019

Добавив эту ссылку на свой сайт и размещая ее в публикуемых вами материалах, вы поможете привлечь внимание участников своих организаций и онлайн-сообществ к нашей кампании. Чем больше мы соберем подписей, тем выше вероятность того, что Европейская комиссия поддержит нашу инициативу об объявлении 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями.
Не забудьте разместить эту ссылку на своих страницах в социальных сетях для привлечения дополнительной поддержки!
Руководство и сотрудники EURORDIS заранее выражают вам благодарность за поддержку нашей инициативы, реализация которой даст нам уникальную возможность привлечь внимание политиков и широкой общественности к проблемам больных редкими заболеваниями. Мы уверены, что наши совместные усилия обеспечат успех кампании.
С уважением,

 
Sharon Ashton
Senior Event Manager
EURORDIS

EURORDIS Paris' Office- Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris - France Tel: +33 1 56 53 52 66
More information: www.eurordis.org