EURORDIS eNews

[Натали]

 Круглый стол компаний EURORDIS: обмен данными пациентов

15 октября 2014 г.
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе
Главный вопрос повестки дня 21-го заседания Круглого стола компаний EURORDIS - пути оптимизации обмена данными пациентов с РЗ для ускорения разработки новых лекарств
21 заседание Круглого стола компаний EURORDIS (ERTC), состоявшееся 29 сентября 2014 года в Барселоне, было посвящено обсуждению вопросов, связанных со сбором, регистрацией и совместным использованием информации о пациентах для ускорения разработки новых медицинских препаратов для лечения редких заболеваний.
Подробнее
RARECONNECT
Интернет-сообщества пациентов с редкими заболеваниями
30-летний опыт жизни с синдромом множественной эндокринной неоплазии типа 2A (МЭН2a)
ИСТОРИИ ИЗ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
Истории о сильных духом людях, которые не сдаются перед лицом болезни, вдохновляя своим примером других пациентов
Плече-лопаточно-лицевая миопатия: история болезни целой семьи
EURORDIS TV
Интересные видеосюжеты о жизни пациентов с редкими заболеваниями на EURORDIS TV
Необычная жизнь обычных людей: видеоролик, выпущенный в рамках кампании по сбору средств, необходимых для обеспечения работы EDRIC - Европейского центра справочной информации по дисмелии, предоставляющего важную информацию родителям детей с врожденными пороками конечностей
NATIONAL PLANS
Towards comprehensive National Plans and Strategies for Rare Diseases across Europe
Испанская национальная конференция, проводящаяся в рамках программы EUROPLAN: 20-21 ноября, Мадрид
НАЦИОНАЛЬНЫЕ ПЛАНЫ
Ход разработки комплексных национальных планов и стратегий по редким заболеваниям в странах Европы
Премии EURORDIS Awards: осталось всего две недели для выдвижения кандидатов на премию EURORDIS Award 2015! К рассмотрению принимаются кандидатуры конкретных людей, организаций и компаний.
ЧТО НОВОГО В EURORDIS?
В этом разделе вы найдете информацию о предстоящих событиях и объявления
Приглашаем вас принять участие в вебинаре, посвященном кампании по объявлению 2019 года Европейским годом больных редкими заболваниями!
СОБЫТИЯ
Предстоящие международные события в области редких заболеваний
Саммит NORD по редким заболеваниям и орфанным препаратам: 21-22 октября, Александрия, Вирджиния, США
ДАТЫ ПРОВЕДЕНИЯ ИНФОРМАЦИОННЫХ КАМПАНИЙ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ
Дни, недели и месячники редких заболеваний
Международная неделя распространения информации об опухолях головного мозга: 26 октября - 1 ноября
СТРАНИЦА УЧАСТНИКОВ
Новости и события из жизни пациентских организаций
Первая Общеитальянская конференция, посвященная симптомам, диагностике и лечению детских аутоиммунных нервно-психических расстройств, ассоциированных со стрептококковыми инфекциями (синдром PANDAS): 18 октября, Флоренция

[Натали]

http://www.eurordis.org/ru/news/do-dnya-bolnykh-redkimi-zabolevaniyami-2015-ostalos-vsego-100-dnei-razmestite-obyavlenie-o-zaplanirovannykh-vami-meropritiyakh-na-saite-dnya-bolnykh-rz

До Дня больных редкими заболеваниями 2015 осталось всего 100 дней! Разместите объявление о запланированных вами меропритиях на сайте Дня больных РЗ!

Заработал сайт, посвященный Дню больных редкими заболеваниями 2015 - приглашаем всех желающих размещать на нем информацию о планируемых мероприятиях

На днях состоялось официальное открытие Сайта Дня больных редкими заболеваниями! До его проведения остается всего 100 дней, поэтому если вы хотите, чтобы ваши мероприятия собрали рекордное количество участников, пора поделиться своими планами с широкой аудиторией! EURORDIS, как всегда, подает пример: мы уже опубликовали на сайте программу проведения нашего ежегодного Программного мероприятия в Брюсселе.

Мы приглашаем пациентов и пациентские организации размещать на сайте информацию о собственных мероприятиях, посвященных Дню больных РЗ. Кроме того, на этом ресурсе публикуются сообщения о проводимых в вашем городе или стране мероприятиях, в которых вы сможете принять участие. Более подробные рекомендации о размещении информации на сайте будут даны в ходе информационного вебинара, запланированного на 14:00 по центральноевропейскому времени 27 ноября 2014 года.

День больных редкими заболеваниями стал важным международным событием, а его невероятный успех во многом является результатом активного участия пациентов и пациентских организаций. В 2014 году мероприятия в рамках Дня больных РЗ прошли более чем в 80 странах и регионах - в сотнях городов по всему миру. Такой широкий охват дает участникам кампании возможность донести информацию о своем заболевании и о своих потребностях до тысяч людей, особенно на местном уровне. 28 февраля 2015 года День больных редкими заболеваниями будет проводиться в восьмой раз. Мы призываем вас внести свой вклад в распространение информации о редких заболеваниях и о проблемах, с которыми ежедневно приходится сталкиваться пациентам и их семьям.

Жизнь с редкими заболеваниями: день за днем плечом к плечу

Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями в 2015 году: «Жизнь с редкими заболеваниями - день за днем плечом к плечу». Лозунг «День за днем плечом к плечу» подчеркивает ежедневные усилия пациентов, их семей и всех, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Одновременно он призывает все заинтересованные стороны, включая семьи пациентов, пациентские организации, местные сообщества, медиков, работников специализированных социальных служб, ученых, производителей лекарств, политиков и регулирующие органы, объединить силы для поиска общих решений, направленных на обеспечение необходимых лекарств, ухода, социальных услуг и информационных ресурсов для больных редкими заболеваниями и их семей.

Инициатором проведения и координатором усилий по подготовке Дня больных редкими заболеваниями является EURORDIS. В роли организаторов этого мероприятия выступают Национальные ассоциации по редким заболеваниям. Главная цель проведения Дня больных редкими заболеваниями ̶

распространение информации о редких заболеваниях и привлечение широкого внимания к этой проблеме со стороны населения, представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых и медицинских работников.

Как принять участие в Дне больных редкими заболеваниями

Принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2015 может любой желающий. Вот несколько из множества способов:

Возьмитесь за руки - Где бы вы ни находились - дома в кругу семьи, в офисе вместе с 10-ю другими сотрудниками, на конференции с участием 100 человек или на общественном мероприятии в окружении 1000 человек - предложите всем присутствующим взяться за руки и поднять их в знак солидарности с больными редкими заболеваниями во всем мире. Попросите одного из участников сделать снимок и загрузите его на сайт Дня больных РЗ. Вы можете взяться за руки до Дня больных РЗ или во время проводимого в его рамках мероприятия.

Расскажите свою историю - Участники Дня больных редкими заболеваниями со всего мира могут рассказать историю своей жизни с редким заболеванием. Присылайте нам свои рассказы, видео или фотографии.

Организации и частные компании могут продемонстрировать свое стремление способствовать повышению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, приняв участие в акции «Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями»



На сайте Дня больных редкими заболеваниями вы найдете много полезного, включая информацию о Теме и лозунге Дня больных РЗ 2015, Пакет информационных материалов, в который вошли советы и предложения по проведению мероприятий в рамках Дня больных РЗ, а также бесплатно загружаемые коммуникационные инструменты, такие как логотип Дня больных редкими заболеваниями и видео, которые вы сможете разместить на своем сайте или на своей странице в социальных сетях.

Кроме того, мы рады сообщить, что в этом году Шон Хэпберн Феррер, сын всемирно известной актрисы Одри Хэпберн, недавно умершей от редкой формы рака, вновь любезно принял наше приглашение стать Послом Дня больных редкими заболеваниями. Г-н Хэпберн Феррер записал трогательный видеосюжет, который вы сможете разместить на своей странице в социальных сетях или на сайте своей организации.

Посетите сайт Дня больных редкими заболеваниями 2015... и приготовьтесь к запуску специальной версии для планшетов и смартфонов, которая будет доступна через несколько недель.

В этот День больных редкими заболеваниями мы приглашаем вас обратить внимание на людей, живущих с редким заболеваниями.

День за днем плечом к плечу занимаясь решением проблемы редких заболеваний, мы сможем сделать их жизнь лучше!