Круглый стол "«Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациен

[Натали]

6-7 ноября 2014 года в столице Урала, г. Екатеринбурге прошел Третий медицинский форум "Здоровая семья - здоровая Россия".
В рамках данного форума состоялся Круглый стол "Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями". Программа круглого стола была насыщена, как выступлениями врачей, так и выступлениями представителей общественных организаций, затронуты многие вопросы. В частности, прозвучали проблемы, которые на данный момент необходимо решить в Свердловской области: нет реабилитационного центра, где пациенты с МПС могли бы пройти полный курс реабилитации, во многих местах нет доступной среды, что усложняет жизнь как пациентам так и сопровождающим их, редких пациентов мало и ведет их с детства как правило врач, который знает что и как нужно именно конкретному пациенту, однако после 15 лет детей переводят во взрослую больницу, где просто не знают, что с ними делать, возникает вопрос о прикреплении пациента с МПС старше 15 лет к детской больнице, где они наблюдались до этого...
В рамках форума была проведена фотовыставка наших потрясающих детей и выставка портретов юной художницы Марии Стешиной. Около стенда СПИПОРЗ было много посетителей: в основном врачи и студенты медицинских ВУЗов, не только Екатеринбурга, но и близлежащих регионов.

[Натали]

Это была официальная часть нужная и важная, но больше мне бы хотелось рассказать о празднике для редких детей, который был организован 5 ноября и прошел просто на УРА!!!
К сожалению, не все детки смогли попасть на праздник, но думаю те, кто побывал получили истинное удовольствие...каждый ребенок чувствовал, что все именно для него, детские лица излучали такую радость и такой позитив, что все взрослые тоже радовались как дети.
Праздник начался с интерактивной сказки, которую деткам представила сказочница Екатерина, потом было шоу мыльных пузырей, каждый ребенок попал в завораживающий мир больших и маленьких шариков, все побывали внутри мыльного пузыря, потом пришло время выступления собак, это и друзья и лекари...ребята пообщались с понравившимися им собачками...одновременно других деток развлекал клоун с надувными шариками...А кто-то притомился и отправился в зону перекуса, скушав потрясающе вкусный пирожок и пироженку с соком, вновь присоединялся к товарищам...был еще и аквагрим!!! Потом все пошли на улицу запускать в небо шары и загадывать желание!
Но самое главное - на празднике была великолепная атмосфера, дети и взрослые были раскрепощены и счастливы, было очень тепло, душевно, комфортно. Это был именно праздник!!! Думаю, что фото с праздника передают настроение!!!
Огромное спасибо хочу сказать Тане Гертман за его организацию, чтобы все было так надо иметь огромное желание и приложить массу усилий! Большущее спасибо организаторам и артистам!

[Натали]

http://spiporz.ru/posts/1200649

10 ноября 2014
Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области».


Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения в нашей стране, которые сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. Принятие в России федеральных законов и постановлений не гарантирует оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на уровне регионов. Лечение и реабилитация пациентов с редкими заболеваниями является сложным, комплексным мероприятием и требует системного подхода.»


По словам представителя Министерства здравоохранения Свердловской области Виноградова А.В. "В настоящее время Свердловская область является одним из примеров возможностей субъекта федерации по оказанию квалифицированной и своевременной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Годовой региональный бюджет только на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями превышает 200 млн рублей." В настоящее время в регионе создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая блок постановлений и административных решений, список ответственных за каждую группу редких заболеваний. В регионе идет конструктивный и постоянный диалог между властью, медицинским сообществом и организациями пациентов. Пациенты Свердловской области с редкими заболеваниями, в том числе с мукополисахаридозами, получают лечение в полном объеме и на регулярной основе. Высокий уровень гармонизации региональной программы государственных гарантий в части бюджетных обязательств по медикаментозному лечению редких заболеваний в регионе может быть примером для других регионов РФ и который может быть активно внедрен в практику региональных властей.


Система медицинского обеспечения для пациентов с несовершенным остеогенезом, требующим применения бифофосфонатов и применения комплекса хирургических и реабилитационных мероприятий пока не определена в регионе и требует своего решения. В своем выступлении лидер организации пациентов "Хрупкие дети" Мещерякова Е.А. отметила необходимость срочного обеспечения детей с несовершенным остеогенезом препаратами из группы бифосфонатов. Ведущий эксперт Гематологического научного центра Пустовойт Я.С. сообщил о проблемах лечения редкого заболевания - острой перемежающейся порфирии. К сожалению, регламентированая система закупки препаратов для лечения редких заболеваний, не позволяет оперативно доставить препарат к постели больного. Позднее начало лечения ведет к тяжелым неврологическим проявлениям, инвалидизации и летальным исходам. Гарантии со стороны администрации региона о возможностях оперативной закупки препарата и создение страхового запаса препарата могут быть решением вопроса спасения пациентов с острой перемежающейся порфирией.


Ввиду высокой средней стоимости годового курса лечения одного пациента с редкими заболеваниями по так называемой региональной программе "24 нозологий", даже по сравнению со средней стоимость курса лечения пациента с заболеваниями, входящими в федеральную программу "7 нозологий", стоит вопрос о целосообразности инициации федеральной программы по редким заболеваниям и переводу части заболеваний с высокой стоимостью на федеральный уровень. Гарантированное федеральное обеспечение пациентов, не зависящее от финансовой состоятельности субъекта федерации,экономия средств при оптовых закупках, и положительный клинический опыт реализации федеральной программы «7 нозологий» в течении более 6 лет свидетельствует о необходимости финансирования лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратными редкими заболеваниями, особенно детей, из федерального бюджета.


PS: Редкие заболевания - жизнеугрожающие или хронические, инвалидизирующие состояния, характеризующиеся низкой встречаемостью и сложностями диагностики и лечения. Вследствие низкой распространенности, низкой информированности специалистов, мозаичности клинической картины заболеваний, необходимости наличия сложных диагностических тестов для постановки диагноза, диагностика и терапия редких заболеваний затруднена.