16 января 2021, 14:45:57

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


"Редкая" ёлка

Автор Натали, 05 декабря 2014, 10:09:58

« предыдущая - следующая »

Натали

«Редкая елка» - новогодний праздник для людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями, проводимого в рамках проекта «Редкий, но равный»



Когда?: 19 декабря 2014 года с 17:00 до 20:00.
Где?: В здании Общественной Палаты РФ, г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1

Почему?: Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» пациенты, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями традиционных праздников и общественных мероприятий.

Но, 19 декабря будет особенная редкая елка только для «редких» людей. Мы ждем всех - маленьких «редких» детей», взрослых «редких» пациентов, «редких», т.е. уникальных врачей - экспертов, представителей «редких» фондов и просто редко неравнодушных людей.


В программе мероприятия детский праздник. А для взрослых будут «душевные», «редкие» разговоры, ведь где как ни в общественной палате мы можем обсудить житье - бытье и определится с планом дальнейших действий в получении заветного лечения, поиске правильного врача или получении социальной услуги.


На празднике будут звезды, чиновники и общественных деятели с которыми можно поговорить и даже попить чаю!


Праздник будет!


Будем благодарны потенциальным спонсорам новогодних подарков «редким» детям! Ваши предложения вы можете выслать на адрес office@spiporz.ru


PS: Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами поздней диагностики, качества оказания медицинской помощи, объема лекарственного обеспечения и уровня социальной поддержки. В настоящее время в мире существует более 7 тысяч редких заболеваний. Лекарства для лечения придуманы только для чуть более 300 из них. Остальные, увы пока не лечатся медикаментозной терапией. Общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» осуществляет реализацию программы «Редкий, но равный», направленную на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитии общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.

Titanik

19 декабря в Общественной палате прошла «Редкая елка» - уникальный новогодний праздник для людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. 

«Редкая елка» собрала редких детей и их родителей, взрослых пациентов, представителей фондов и просто неравнодушных людей.

В праздничной программе участвовали персонажи детских передач телеканала "Карусель" и известные актеры.

И, конечно, детей ожидала встреча с настоящими Дедом Морозом и Снегурочкой и их главными помощниками снеговиками Женей и Юлей.

Огромное спасибо всем организаторам  и участникам праздника! Спасибо нашим волонтерам!

Натали

В преддверии праздников в Москве состоялась Редкая Елка

19 декабря 2014 года по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании Общественной палаты РФ прошла первая новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями.

http://www.parents.ru/article/vpreddverii-prazdnikov-vmoskve-sostoyalas-redkaya/

Натали

Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями.

http://spiporz.ru/posts/1262376

Асия

Ой ! Как  здорово читать интересный рассказ о проведении "Редкой елки"в Общественной палате РФ !!! Читаешь и смотришь эти чудесные фотографии и искренне радуешься за наших необыкновенных, редких деток !!! Их лучезарные улыбки говорят только об одном, что они очень счастливы -это был самый счастливый день в их жизни !!! Спасибо Всем организаторам Редкой елки и конечно же  главному инициатору ,благодаря которой состоялась эта елка -нашей дорогой Снежане !!! Спасибо за теплоту,радость общения и счастье-которые царили на Редкой елке !!! СПАСИБО !!!


                                   

Фиолетовый Мишка

30 ноября 2016, 14:21:16 #5 Последнее редактирование: 30 ноября 2016, 14:24:58 от Фиолетовый Мишка
Друзья, начинается регистрация на Новогодний праздник "Редкая Елка-2017"!
http://redkie.org/newyear2017/

Целый год дети ждали встречи с Дедом Морозом и Снегурочкой и мечтали о подарках. "Редкая Елка" пройдет 20 декабря в Общественной палате РФ. Начало в 17.00

Фиолетовый Мишка

Впервые "Редкая Елка" прошла в Казани в прошлом году по инициативе директора города детских профессии "Кидспейс" Елены Тихоновой. И это огромная удача и радость для семей, ведь была создана чудесная обстановка, праздничная атмосфера и веселая постановка! Елку посетили дети с редкими диагнозами. Именно дети с редкими заболеваниями первыми встретили в Казани Деда Мороза и приходящий праздник. так и в этом году, Елка пройдет 14.12. На нее приглашаем подопечных фонда "Окно в надежду" и Ассоциаций синдрома Ретта и синдрома Хантера.