Форум пациентов с редкими заболеваниями

[Вика (Костя МПС 3А)]

Дорогие друзья!


            Приглашаем Вас и ваших представителей принять участие в работе  Форума пациентов с редкими заболеваниями, организуемого общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с Комиссией по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации.

            Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов - проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств направляемых на их лечение. Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он - гражданин богатой и могучей державы.

Мы приглашаем к участию представителей заинтересованных органов исполнительной и законодательной власти, врачей и экспертов, пациентов с редкими заболеваниями, лидеров профильных общественных организаций пациентов, для того чтобы сформировать общие цели и составить план действий в текущих реалиях.

          Мероприятие пройдёт 27 февраля 2015 года в здании Общественной палаты Российской Федерации по адресу: Москва, Миусская площадь д. 7 стр.1. Вход осуществляется по спискам, по предъявлению документа удостоверяющего личность. Просим Вас подтверждать участие по электронной почте: office@spiporz.ru или по телефону:+7 (968) 896-4211

[Вика (Костя МПС 3А)]

>Программа
>"Форум пациентов с редкими заболеваниями."
>9:30 - 10:00 Приветственный кофе
>10:00 - 10:30 Приветственное слово. (представители органов государственной власти, лидеров общественных организаций)
>10:30 - 11:30 Панельная дискуссия  "Социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими заболеваними в России."
>11:30 - 12:30  Панельная дискуссия  "Практические аспекты психологической поддержки пациентов с редкими заболеваниями и их родственников."
>12:30 - 13:30 Обеденный перерыв
>13:30 - 14:15  Панельная дискуссия «Законодательные основы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.»
>14:15 - 15:15 Панельная дискуссия «Федеральные центры по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями»
>15:15 - 15:30 Кофе-брейк
>15:30 - 16:30 Панельная дискуссия " Особенности работы общественных организаций пациентов по редким заболеваниям в регионах.»
>16:30 - 17:30 Резолюция и закрытие.

[Дядя Фёдор]

С удовольствием бы посетил данный форум.
Что для этого нужно?

[Натали]

выше написано)))

Просим Вас подтверждать участие по электронной почте: office@spiporz.ru или по телефону:+7 (968) 896-4211

[Натали]

Также зарегистрироваться можно здесь...http://rareforum.ru/registratsiya.html

[Натали]

 Их мало, потому что многие умерли

«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница - те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». «В мире 3/4 детей с тирозинемией болеют в острой форме. В России - едва половина. Разница - те, кто умирают от сепсиса и цирроза без диагноза». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания в лечении орфанных болезней.

http://www.miloserdie.ru/articles/tysyachi-lyudej-s-redkimi-boleznyami-zhivut-vokrug-nas

[Натали]

Как прошел Форум по редким заболеваниям в 2015?

[Натали Буртаева]

27 февраля 2015 года, у меня была возможность поучаствовать в  Форуме пациентов с редкими заболеваниями! Перед
началом Форума участникам раздали сумочки с Редким журналом - здесь и
медицинское обозрение некоторых редких заболеваний и мнение эксперта и
законодательные акты! Очень полезный журнал - для родителей, врачей и
чиновников от власти. В последнем номере журнала увидела моего красавчика и
была очень рада этому. Теперь Данька показывает этот журнал всем учителям, которые
к нам приходят на занятия, хвалится, что теперь он звезда:-D:-D:-D,Также нам вручили кружки
и толстовки с логотипом СПИПОРЗ! На этом Форуме очень много узнала про другие
редкие заболевания,такие как Фабри,Тирозинемия,Гоше и много других.

Очень приятно было встретиться со всеми знакомыми и незнакомыми мамочками
МПС (очень жалко, что их было мало). Благодаря встречи с нашими МПС
девочками,со Снежаной,нашей доброй феей,я зарядилась такой бешеной энергией,мне
захотелось горы свернуть по приезду домой,очень надеюсь,что моего заряда хватит
на борьбу с нашим государством за лечение Дани,а борьба,я так думаю предстоит
не малая. Благодарна всем организаторам этого  форума.

Хочу добавить и это лично мое мнение(как бы сравниваю), очень понравился
конгресс пациентов "Жизнь с Мукополисахаридозом в России",который
проходил 2-3 марта 2013 года, обстановка была настолько теплой, казалось,что мы
друг друга знаем очень давно, хотя встретились впервые, настолько было все
организованно, слаженно, без задержек, без опозданий, я благодарна была и
сейчас благодарна Снежане и всем кто ей помогал,за такую организацию конгресса.
Сейчас же Форум был слишком официозным, неотлаженным, сбивчивым... Еще хочу
добавить, что в 2013 была очень полезная, интересная, просветительская
литература, мне кажется и на этом форуме можно было сделать по одной брошюрки или
листовке про заболевание, о котором говорили участники Форума.

[Натали]

Наташ, большое спасибо, что поделилась с нами впечатлениями от участия в форуме!
К большому сожалению, я не смогла приехать и поучаствовать в форуме лично, но получилось принять косвенное участие и это просто здорово! Я имею ввиду организацию онлайн трансляции, приятно было находясь за полторы тысячи километров участвовать в этом мероприятии!
Видеотрансляция огромнейшее достижение! Но тут я хотела бы сделать пожелание на будущие конгрессы и конференции. В ходе видеотрансляции показывали выступающего крупным планом, слайды же видно не было совсем, это большой минус! Из-за этого часто терялась нить-суть выступления, становилось иногда скучно и непонятно о чем идет речь! Хотя сам факт онлайн трансляции  -большое дело!
Я соглашусь с тем, что все было очень официально, строго, иногда даже нудно, это касается и ведения Форума и выступления некоторых ораторов...может я и неправа, но это же Форум пациентов, на мой взгляд, обстановка должна быть теплой, дружелюбной, "домашней" что ли, этого не чувствовалось...несмотря на эти минусы, а может чисто мое субъективное мнение, Форум принес много положительного, много пользы, много новых знаний и эмоций. Спасибо огромное организаторам и всем участникам, вместе -мы сила, мы можем многое только вместе!

[Татьяна Г.]

Да это очень здорово что была возможность посмотреть онлайн, причем можно было если не очень интересный доклад отвлечься на домашние дела и ребенка, я почти все доклады смотрела, правда 1 часть форума пропустила потому что не знала что он есть онлайн, начала смотреть с доклада о тирозинемии, понравились общие доклады которые в принципе затрагивают проблемы всех редких, это Журковой, психолога, доклад института Еврордис, о редком человеке (забыла фамилию), который приезжает в Россию, презентация мамы из Нижнего Новгорода как они добивались лекарства. Очень слабый доклад юриста (я не стала смотреть). Остальные специфические доклады о разных редких заболеваниях я тоже смотреть не стала, мне было это не интересно, хотя понятно что они нужны слушателям с этими заболеваниями. Вообще это очень удобно, давайте проводить онлайн конференции для мпс например раз в квартал, можно подробно делиться впечатлениями и событиями. Мне показалась атмосфера форума , в целом, несколько унылая, это неправильно.