Встреча руководителей МБОИ со студентами Казанского МГУ

[Фиолетовый Мишка]

2 апреля, в рамках рабочего визита в Казань руководителей Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Снежаны Митиной и Татьяны Нестеровой, а также фотографа Дарьи Хубецовой, состоялась встреча со студентами Казанского ГМУ.
Участники секций «Социальная работа, социальная защита, социальное обслуживание», «Социальная работа в здравоохранении» и «Экономика и управление в социальной сфере» Российского молодежного медицинского форума студентов и молодых ученых «Великая победа» познакомились с фотопроектом «Редкое счастье жить».
Творческая встреча началась со знакомства с пациентами с редкими заболеваниями. Куратор фотопроекта - заместитель председателя комиссии Общественной палаты РТ, руководитель «Ассоциации синдрома Ретта», Ольга Тимуца, рассказала, что согласно российскому законодательству, редкими считаются заболевания, встречающиеся 1 на 10 000 случаев. Именно поэтому, в практике врача или специалиста социальной работы, не часто можно встретить человека, страдающего редким заболеванием. Вместе с тем, эта тема становится все более актуальной в связи с тем, что ни один человек, ни одна семья сегодня не застрахована от появления у них ребенка с редким заболеванием. Как и чем живут такие дети и взрослые, как с ними общаться, как помочь решать проблемы - об этом был сегодняшний разговор.
Дарья Хубецова рассказала студентам о том, как она впервые познакомилась с «редкими пациентами», как начинала снимать детей с особыми потребностями и как проходит процесс их фотосъемки. Фотосессия с девочками с синдромом Ретта и мальчиками с синдромом Хантера, были особенными. Иногда достаточно поставить ребенка в непривычную для него ситуацию (конечно, не противопоказанную ему в связи с особенностями здоровья, например, не направлять яркий свет в глаза и т.д., а, допустим, посадить родителей не рядом, а за спиной у ребенка или гораздо дальше привычного ощущения близости), и уже можно добиться новых эмоций, жестов и желания проявить себя, показать себя в другом ракурсе.
Это в очередной раз доказывает, что особые дети - такие же личности, со своим мировоззрением, своими интересами, которые мы должны распознать, уважать и помочь им адаптироваться в жизни.
Интересным был рассказ о встрече с известным во всем мире современным оратором, мотиватором Ником Вуйчичем, который выступил на прошлой неделе в Москве, и, на которой, присутствовала фотограф Дарья.
Снежана Митина подчеркнула важность подготовки специалистов по социальной работе, которые работают с  детьми редкими заболеваниями и их родителями. В конце встречи гости вручили активным студентам-волонтерам, участникам фотовыставки в ТРК «Южный» (организованной фондом «Окно в НАДЕЖДУ» во всемирный день редких заболеваний 28.02.2015), маленьких фиолетовых мишек - символа редких пациентов, на удачу, везение и счастье.
http://www.kgmu.kcn.ru/direction/materials/events/5161-2015-04-02-22-39-10.html
материал предоставила Латыпова Айгуль.

[Натали]

Огромное спасибо за информацию!!!
Благодарим всех кто организовал и участвовал во встрече со студентами, это очень важно и нужно!