Школа редкого пациента

[Фиолетовый Мишка]

«Любой ребенок с редким заболеванием, для на это всегда отдельная история.» Колтунов И.В.

Школа редкого пациента в Морозовская ДГКБ  г. Москвы.

  8 июня 2015 г. в Морозовская ДГКБ Департамента здравоохранения г. Москвы прошла встреча руководства клиники с пациентами с редкими заболеваниями и их родителями.

   Для детей с различными типами мукополисахаридозов, болезни Фабри, болезни Гоше, регулярно появляющихся в клинике для проведения инфузий высоко-затратного медикаментозного лечения, в рамках мероприятия, прошел детский праздник с участим клоунов и музыкантов: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.380843885439887&type=1. 

А встречу с родителями и МБОО "Хантер-синдром" совместно с представителям общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел главный врач клиники Колтунов И.В., зам. главного врача по медицинской части Петряйкина Е.Е. и руководитель недавно созданного Орфанного центра (Городского Центра для лечения детей с редкими заболеваниями) Печатникова Н.Л..
   Московский регион в настоящее время является одним из примеров оказания полной и своевременной помощи пациентам с редкими заболеваниями. В городе не только осуществляется своевременная закупка жизненно-важных медикаментов для редких пациентов, но и на базе Морозовской детской клиники, формируется медицинская инфраструктура оказания специализированной медицинской помощи пациентам с редким диагнозом, которым важен индивидуальный, персонифицированных подход в диагностике и лечении, часто дорогостоящие лекарственные препараты, особые условия по реабилитации и социальной поддержки.  В рамках встречи, руководство клиники сообщило о полной готовности клиники, врачей и персонала к оказанию медицинской помощи «редким» детям. По словам Колтунова Игоря Ефимовича: «Любой ребенок с редким заболеванием - это отдельная история для нас.» Индивидуальный, персонифицированный подход к таким пациентам очень важен для сохранения здоровья и спасения жизни маленького «редкого» пациента.
    В клинике планируется открытие аптечного пункта, в котором родители редких детей смогут получать дорогостоящие лекарственные препараты, что значительно упростит эту сложную процедуру и сэкономит время и усилия родителей пациентов.
    Оказания экстренной помощи пациентам с редким диагнозом до последнего времени было одним из острых моментов.  Городская скорая, зачастую, понимая весь груз ответственности за жизнь ребенка, просто отказывала пациентам в экстренной помощи. Особые условия - отдельные боксы, проведение реанимационных мероприятий с учетом особенностей строения трахеи и позвоночника при некоторых редких патология, часто было непреодолимым препятствием для спасения жизней редких детей. Теперь, по словам зам. Гл. врача клиники Петряйкиной Елены Ефимовны «Оказания экстренной помощи детям с редким диагнозом находится на моем личном контроле. В случае отказов городской службы скорой помощи в экстренной госпитализации «редкому» ребенку, для принятия экстренных решений,  просьба информировать руководство Морозовской ДГКБ незамедлительно.»
   Врачи рассказали присутствующим о текущей программе обучения специалистов клиники, проходящих стажировки в крупных клиниках мирового уровня. К врачам, оказывающим помощь редким пациентам, предъявляются особые требования в широты знаний, внимательности обследования и опыта ведения пациентов, с учетом многочисленных особенностей каждой из редкой патологии.
   В планах клиники в ближайшем будущем и открытие собственной молекулярно-генетической лаборатории, что позволит правильно и своевременно, собственными силами, диагностировать редкие заболевания, осуществлять мониторинг эффективности проводимой терапии.
   Продолжение диалога между врачами, пациентами и чиновниками системы городского здравоохранения запланировано в рамках работы круглого стола «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам в г. Москве, который, по инициативе МБОО "Хантер-синдром" совместно с «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке Департамента здравоохранения г. Москвы, пройдет 23 июня в 14:00 в Административном корпусе Морозовской ДГКБ.