20 января 2021, 00:21:04

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Голосуем за нашу Снежану!!!

Автор Фиолетовый Мишка, 31 августа 2015, 22:30:02

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

http://www.goodhouse.ru/konkurs2015/480779/


Сразу оговоримся, рассказ пойдет не от первого лица. Мы, подруги Снежаны, решили, что она достойна участвовать в конкурсе и действительно является героиней нашего времени. Это будет сюрприз для нее.
Только представьте: изо дня в день добавлять в свой образ что-то фиолетовое. Фиолетовая брошь, шарфик, фиолетовый маникюр, заколка... Снежана Митина делает это уже на протяжении как минимум пяти лет. Фиолетовый цвет стал главным в жизни этой женщины и в жизни многих других, кого она заразила своим оптимизмом, своей энергетикой, своим жизнелюбием и уверенностью в завтрашнем дне.
Снежана - президент Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации "Хантер-синдром". Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (МПС). Несколько лет назад она - юрист по образованию - первая в стране решилась пойти против системы и смогла добиться регистрации на территории РФ жизненно важных лекарственных препаратов для людей с МПС. На сегодняшний день МБОО "Хантер-синдром" под чутким руководством Снежаны Митиной - инициатор более чем 100 судебных заседаний в разных регионах страны. Причина - одна: иногда только через суд можно добиться пожизненной терапии для пациентов с мукополисахаридозом.
Снежана Митина - настоящая героиня нашего времени. Волшебница, которая умеет проходить сквозь самые современные стены: стену безразличия, стену непонимания, стену бездействия. Снежана добивается особенного внимания страны к Редким Людям. С её помощью произошли перемены законодательстве, и это только первые шаги! Но самое главное - это то, что Снежана готова делать для самих пациентов и для их семей. МПС-семьи всегда знают, к кому обратиться за помощью: конечно, к Снежане. Звонки из разных уголков страны раздаются в телефоне Снежаны круглосуточно. В Новгороде назначили суд, в Перми малышу нужна инвалидная коляска, в Челябинске девочкам нужны новые совершенно необычные очки (обычные детям с мукополисахаридозом не подходят), а в Петербурге всё готово к открытию фотовыставки, посвящённой МПС. И Снежана помогает. По мере возможности, сил, она старается для каждого найти время. И у неё получается! Ведь девиз этой женщины - У желания тысяча возможностей, у нежелания - тысяча причин.
В 2012 году по инициативе МБОО "Хантер-синдром" Россия поучаствовала в международном проекте "Hunter in Focus". Этот проект представлял из себя фотовыставку пациентов с одной из форм МПС - синдромом Хантера, с историями жизни пациентов. Цель выставки - подчеркнуть, что люди с редкими болезнями по сути ни чем не отличаются от здоровых. Они так же радуются солнцу, любят маму и папу, заботятся о близких и достигают каких-то высот. Американский fashion-фотограф Рик Гудотти стал автором всех фотографий проекта, в том числе и российских. Именно Снежана договорилась с ним, чтобы он обратил внимание и на наших пациентов. А по мотивам "Hunter in focus" по стране прокатилась волна региональных фотовыставок "Редкое счастье - ЖИТЬ!", в которых поучаствовали дети и взрослые с разными формами мукополисахаридоза.
Снежана - организатор множества проектов и мероприятий для МПС-семей. Школы пациентов, Масленица, совместный отдых на море, Новый Год, конгрессы и форумы, круглые столы, поиск спонсоров для покупки жизненно важных предметов (таких, как инфузоматы, кислородные концентраторы, специальная обувь, очки и тд) - за всем этим стоит Снежана Митина. При этом она остаётся любящей мамой, находит время и на свою семью. Вечером она может понянчить внучку на даче, а с утра, набросив на плечи элегантный шифоновый шарф фиолетового цвета, отправится в Челябинск на судебное заседание.
Почему же фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. А символ МПС-пациентов в России - фиолетовый мишка. Мишек Снежана и другие члены МБОО "Хантер-синдром" дарят всем, кто помогает, кто не проходит равнодушно мимо редких людей. И таких неравнодушных благодаря Снежане становится всё больше!
Счастье есть!!!

Натали

Да, Снежана действительно героиня нашего времени!!! Голосуем !!!

Кстати голосовать можно каждый день)))

Татьяна мама Кирюши