16 января 2021, 13:50:46

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Памяти Ерлана Ибраева

Автор Фиолетовый Мишка, 25 марта 2016, 20:33:13

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Сегодня день памяти Ерлана Ибраева.

Книга Асии Ибраевой про Ерлана - https://yadi.sk/d/Kx5PuAs8DMJXt

Ерлан Ибраев. Один на один с болезнью.
Историю Ерлана Ибраева написала его мама,  Асия.  Ерлан умер от Мукополисахаридоза II типа, так и не дождавшись лечения.
Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от страшной, редчайшей болезни - синдрома Хантера. Родился наш мальчик 26 ноября 1984 г в ГДР, в городе Висмаре, в немецкой фрауклинике. Мой муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали: "Kinder good!" В 1985 году нашу семью переводят на новое место службы в город Ош, Киргизия. Нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев.
Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 лет. После того, как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький, и у них нет такой аппаратуры. Привозите в 3 года, тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена тем, что за болезнь у моего сына?
Во время очередного отпуска мужа мы повезли сына на обследование в Алма-Ату, в областную больницу. Там врач-невропатолог мне прямо в глаза заявил: "Да ваш сын - дебил, посмотрите какая у него голова - гидроцефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!" Невропотолог назначил тогда моему сыну дефицитные по тем временам (1987 год) лекарства - цинаризин и церебрализин, и сказал принимать полгода. После 3-х месячного применения этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем приняли решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.
В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г. Москвы был выставлен окончательный диагноз - мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я рыдала навзрыд. Но больше всего я была подавлена тем, что нет лекарства от этого недуга, и многие врачи ни только не знали об этом заболевании, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.
Врачи успокаивали меня, и в то же время наказывали мне на будущее, что будет очень тяжело, и только от меня зависит, как будет развиваться мой сын - говорить, читать, писать. Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами, и где больше будут откладываться мукополисахариды, тот орган и больше будет страдать. Что нужно будет обращаться к узким специалистам.

Вот с таким заключением и рекомендациями мы вернулись в войсковую часть г.Ош, Киргизия. С тех пор прошел уже почти 21 год, и я, оглядываясь назад, поражаюсь, откуда у меня тогда, такой молодой, хватило сил поднять ребенка. Я помню очень хорошро, как три раза в неделю с сыном на руках с пересадкой на 2-х автобусах ездила на другой конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка. Ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий. Показывая буквы в зеркале, учила произносить звуки, потом и слоги. И когда через полгода мой сын произнес "ма-ма", я была на седьмом небе от счастья.
10 лет обучения в специальном интернате - отдельная страница из жизни моего сына. Первые годы были очень тяжелыми, новые предметы, другой коллектив. В этой школе училось много детей из семей глухих, поэтому все они общались между собой на пальцах, жестами. Я была против, чтобы мой сын говорил жестами, и я приложила много сил, чтобы отучить его от этого. Все 10 лет мы учились вместе, решали примеры, писали упражнения по русскому языку, учили географию, историю. За этот период мой сын из мычащего, еле говорящего ребенка превратился в умного, любознательного человечка, интересующегося историей, географией, астрологией, информатикой. Он увлекался коллекционированием детских энциклопедий с картинками по истории, географии, астрономии, конструированию, и мы ни в чем ему не отказывали.
После окончания школы сын все чаще и чаще стал спрашивать, почему он не такой как все, почему он маленького роста, почему нет лекарства от его болезни? И каждый раз я вселяла в него надежду, что очень скоро ученые-врачи изготовят лекарство от его болезни, и Ерлан будет здоров. И лицо его светилось от радости.
Болезнь с каждым годом прогрессировала все больше и больше, начались проблемы с сердцем - порок митрального клапана, учащенное дыхание. А в 2007 году после перенесенного воспаления легких здоровье сына резко ухудшилось. Появились отеки на ногах, на руках, повышенное давление, тахикардия. Сидя, стоя, он засыпал. Капали кавинтон, пили мочегонные, гликозиды, но состояние здоровья не улучшалось.
И вот 2008 год. Первым о лекарстве Elaprase из Интернета узнал Ерлан. Радости нашей от этой новости не было конца! Написав письма во все высшие инстанции по поводу лечения моего сына препаратом Elaprase, я стала ждать ответа.
Пока ждали ответ от Минздрава, мы чуть не потеряли Ерлана. Из-за отложения мукополисахаридов в дыхательной системе, произошла блокировка воздушных путей, и сын чуть не задохнулся. Многие наши друзья говорили нам, что в Китае лечат все болезни, и вот мы срочным порядком вылетли туда. Китайские врачи обследовали Ерлана с головы до пят. В первую очередь они сделали эндоскопию носоглотки, и оказалось, что воздуховод сузился до 3-х мм. Китайские врачи для спасения сына предложили сделать операцию - введение в трахею металлической трубки-трахеостомы, и мы согласились. Эту операцию мы сделали в августе 2008 года. Согласившись на эту операцию, хотя другого выхода у нас не было, мы с мужем и не предпологали даже, что столкнемся с огромными трудностями по поводу трубки.
По приезду домой, я снова начала писать письма по поводу лечения препаратом Еlaprase. Где-то в середине сентября получила, наконец-то, первый ответ от Минздрава, который ждала 3 месяца, и тут же была им разочарована. Один ответ - таких денег нет! Но я решила не падать духом, а продолжать писать, и писала.
Как-то пришел к нам врач-пульмонолог послушать Ерлана. Она зашла в комнату, где спит сын, и ахнула от удивления: "Да у Вас дома реанимационное отделение - вся аппаратура, нужная для спасения жизни!"
"Да", - сказала я ей - "Мы без этой аппаратуры не прожили бы и одного дня".
В течение этих пяти месяцев я продолжала снова писать письма. Акимат не ответил на наше обращение к главе государства, а переадресовал письмо в управление здравоохранения г.Алматы. Откуда пришел ответ, что в бюджете не заложена такая большая сумма, и они ничем не могут помочь. Потом по новой я писала в Минздрав, объясняла, в каком состоянии сын, что Elaprase ему жизненно необходим. И опять тишина.....
И вот уже как час, как я не могу написать это страшное для нашей семьи число - 12 октября 2009 года. Когда перестало биться сердечко нашего очень дорогого, всеми любимого, умного, cветлого человечика - Ерланчика. Он не дожил до своего 25-летия всего 1,5 месяца. Все свои годы сын мучился и страдал от этой страшной болезни - синдром Хантера. Он был один на один с этой болезнью, и никогда не падал духом. Даже умер он по геройски. Стоя, взявшись за водуховод. Он до последней минуты не сдавался, боролся за жизнь, но болезнь взяла свое...
И надо же в тот день, когда умер наш сын, пришло известие из Великобритании от компании Shire, что они согласны выслать лекарство, только надо выслать им выписку из истории болезни Ерлана на английском языке.
Ерлану не хватило глотка воздуха, чтобы услышать такую радостную весть. Ведь последние 2 месяца он жил одной надеждой на Elaprase. Сын надеялся и верил, что оно излечит его от этой страшной болезни, но не успел дожить до этого...

Наш Ерланчик был Человеком с большой буквы. Все люди, которые хоть раз соприкасались с ним по жизни, всегда поражались его острому уму, смекалке, жизнерадостности. Он был артистом. Мог показать пародию на любого человека. Последний год жизни Ерлан совсем не выходил из дома, потому что надо было постоянно чистить трахеостому. Но он не падал духом, никогда не хныкал и не плакал, как бы ему тяжело не было. Он как будто торопился все успеть и все познать... Это был человек с большой силой воли. Даже китайские врачи поражались его сильному характеру. На каждую операцию он шел, не боясь, с улыбкой на лице. В память о нашем дорогом и любимом Ерланчике, я решила написать эту Историю из его жизни - "ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ". Очень тяжело мне было писать эту историю, каждую строчку из его жизни я проживала дважды, со слезами на глазах. Делала перерывы, и снова садилась писать, хотя все клавиши ноутбука были мокрыми от моих слез. Говорила "немного", а получилось много. Боялась пропустить каждый миг из его жизни.

Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B )

С большим удовольствием,трепетом и волнением прочла эту замечательную книгу о чудесном,светлом и жизнерадостном Ерлане. Спасибо огромное,за возможность хоть на мгновение окунуться в жизнь настоящего Героя.Теперь мне кажется ,что я была с ним знакома. Асия,вам выражаю безграничную благодарность,что нашли в себе силы,рассказать нам о жизни вашего сыночка.

Асия

 Спасибо Олеся за добрые ,теплые высказывания о нашем сыне Ерлане! Мне очень приятно слышать слова благодарности именно от таких же мамочек ,как и я сама, воспитывающих таких же необыкновенных деток, как и мой сын. Я очень рада,что своей статьей, книгой памяти о сыне,я хоть небольшую ,но принесла какую-то пользу Вам ,родителям наших дорогих ,чудных деток!!! Пусть Все Ваши детки будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ !!!

Асия

   

            Снежана ,Олеся!!! Огромное спасибо Вам за память о Ерлане!!! Я даже не знаю как выразить словами те чувства ,которые я испытываю ,когда узнаю ,что далеко-далеко за 1000-1000 км от меня живут такие добрые ,милые женщины , которые чтят память о моем сыне. Первую мою статью ,которую я написала через месяц после смерти Ерлана, я послала Снежане ,чтобы поделиться с ней своим горем и вкратце рассказать о жизни Ерланчика с таким страшным заболеванием. На тот момент я не знала есть ли еще в моей стране такие дети с МПС, и поэтому все взоры были на Россию, я знала что Снежана возглавила МБОО"Хантер Синдром", что там живут такие детки ,похожие на моего сына. Честно,я не ожидала от Снежаны такой реакции, ведь мой сын уже умер,думала что почитают мою статью и все! Но нет! Именно Снежана своим отзывом об этой статье, просто не позволила мне уйти в депрессию, она дала мне понять ,что я со своим опытом по воспитанию такого редкого ребенка нужна всем родителем таких детей! И какая мощная поддержка была со стороны Снежаны в тот момент.Она разместила эту статью и на сайте "Мукополисахаридоз в России " и в "Павлушкином дневнике",ее прочитала Светлана Суворова в Народном радио! Я так радовалась за сына ,что исполнилась его мечта и о нем многие узнали ! На тот момент меня распирала гордость за сына и за Снежану-Добрую Фею из Москвы! А потом я написала книгу "Преодоление"и опять Снежана помогла мне ее растиражировать. Мою книгу прочитали не только во многих регионах России ,но и в странах СНГ и дальнего зарубежья. До последних дней своих я буду почитать эту великую женщину- Снежану, маму такого же ребенка-Первого МПС-пациента России . Низкий поклон Вам Всем ,мои дорогие российские друзья, за Вашу поддержку, за память о нашем любимом сыне!!! Я благодарна своей судьбе ,что встретила Всех Вас на своем жизненном пути!!!Спасибо ,Снежана,Олеся-за ссылку на мою книгу!!! Я горжусь Вами и рада за Ерлана, что благодаря Вашей поддержке ,его мечта воплотилась в жизнь-о нем,как МПС-пациенте,страдавшем в течение 25-ти лет этим редчайшим заболеванием в мире-узнало очень много людей !!! СПАСИБО!!!