МПС-передышка.

[Фиолетовый Мишка]

Скоро Новый год - время чудес и исполнения самых несбыточных желаний.
Мукополисахаридоз - прогрессирующее наследственное заболевание, для которого пока не создано лечение. Десятки мальчишек и девчонок вместе со своими семьями ведут нелегкую борьбу с этим тяжёлым недугом. Днём и ночью. Без отдыха и перерыва.
Мы начинаем программу - МПС-ПЕРЕДЫШКА (#мпспередышка)
МЫ СОБИРАЕМ СРЕДСТВА ДЛЯ ПОМОЩИ СЕМЬЯМ, КОТОРЫМ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ, ПЕРЕДЫШКА, чтобы набраться сил и продолжить их нелегкую борьбу с тяжёлым заболеванием.
ОТПРАВЬТЕ Смс 3434 "Живи" пробел сумма
ПОЖАЛУЙСТА, ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОДАРИМ НОВОГОДНЕЕ ЧУДО ТЕМ, КОМУ ОНО ТАК НЕОБХОДИМО!
А теперь - про наших обычных необычных героев.
Сегодня мы расскажем о замечательной семье - САШЕ, ЛЕРЕ и их бабушке.
Детям, о которых мы пишем в #мпспередышка , очень нужна ваша помощь!
"ДЕНЬ ПЕРВЫЙ:
Дети Саша и Лера - мпс 3 А
Дети,которых бросили родители,когда Саше было 3 года,а Лере 2. Воспитываю,забочусь я -бабушка.
Дни наши проходят однообразно.Сегодня утром встали в 10,потому что спали дети очень плохо,Лера в час ночи уснула,а Саша всю ночь крутился,просыпался.
Мне надо было на работу,но я отпросилась,т.к. у нашей няни,заболела внучка.Проснулись дети одновременно,пока один на горшке второго умыла,и наоборот.Перед завтраком приняли свои лекарства,оделись,заплели Лере волосики,и за стол.Кушали уже в одиннадцатом часу пшеничную молочную кашу,молочко козье.После завтрака еще лекарства,умылись,опять на горшок по очереди,и к телевизору.Лера еще очень подвижна,бегает прыгает скачет,Саша сидит лежит,когда кушает то дремлет.Вожу его под руки,коляску нам выписали ,но только домашнюю,и еще не выдали,поэтому гуляем мало,а сегодня мороз весь день давил 23,да еще и ветер.В 13.30 покормила обедом супчиком куриным,вафельками с молоком,попоила водичкой с лекарством,и опять на горшок и к телевизору.Игрушками почти не играли,книжки не читали.Лера бегала туда сюда,Саша опять то посидит,то полежит,то палец пожует.Я перед полдником убежала по делам в администрацию,на почту,обычно по делам и в магазин мы ходим с Лерой,но не сегодня т.к. очень холодно.В 16 часов пополдникали творожком со сметаной и сахарком,попили кампотик,умылись и опять горшок-телевизор.Попыталась почитать им книжки -не хотят,один уполз,другая убежала,Саша попросился танцевать,вот и то танцевали,то прохаживались по квартире,до ужина,посидел у окошка минут 40 пока я хозяйничала по кухне,а Лера как всегда туда сюда бегает и помогать мне лезет.Поужинали в 19 толченкой с подливом,молочком запили с лекарствами,и в комнату.Немного пощекотились,посмеялись,понежились,ногти поподстригали,в полдевятого мультики посмотрели,и купаться зубы чистить поочереди.Головушки намыли,завтра Сашу хочу подстригать.Сегодня и дома не жарко,оделись спать в пижамки.На повторе посмотрели спокойной ночи малыши,и около 22 свет потушила.Саша очень быстро уснул,даже не крутился,не пытался слезть с дивана.Лера на удивление тоже в течении полутора часов уснула.А я за свои дела взялась,в час наверное усну..День за днем бегут хоть и очень быстро,но так безрадостно....
ДЕНЬ ВТОРОЙ
Саше в марте будет 9 лет,он страдает от непонятных ему болей,но страдает молча,а Лера в отличии от него все чаще плачет в основном когда кушает,ей 7 лет.Проснувшись в 9 часов Лера лежит молча пока к ней не подойдешь,раньше она всех будила сама,бежала на горшок,на кухню.Саша вставал с солнышком,когда оно только начинает просыпаться,сейчас спит намного дольше,или даже не спит,а лежит дремлет по утрам.Сегодня день начался по обычной схеме,но на полчаса раньше чем вчера.Лера уснула вчера рано в начале одиннадцатого,потом проснулась не надолго,и опять уснула проспала всю ночь ни кому не мешая,а Саша спал не очень хорошо,я его ночью поднимала на горшок,а то на ночь памперса не хватает,он промакает.Переоделись из пижамы,сходили на горшок,позавтракали,приняли лекарства,умылись,горшок и телевизор.Как и предупреждали врачи,Саша теперь засыпает где попало.Сегодня уснул головой на кресле ноги на полу перед обедом,я все-таки переложила его на кресло- кровать,он поспал с часик,а Лера тихонько сидела у него в ногах.Пришло время обедать,мы с ней ушли на кухню,Саша почуяв,что рискует проспать обед,подал с комнаты голос,конечно мы про него не забыли,просто не хотели тревожить.Он радостный поковылял паровозиком за мной к столу.Но борщ из квашенной капусты ему не очень понравился,зато Лера уплетала...В гости пришла баба Лида,радости особой не наблюдалось,но когда она ушла стало грустно и тихо.Я тоже убежала на 20 минут по делам,вернувшись собрались с Сашей на улицу.Потихоньку оделись,сделали кружок вокруг дома,посидели на лавочке минут 10 понаблюдали за воробьями и собачкой маленькой как и мы замерзшей.И пошли домой.В общем прогулка была очень сокращенной минут 25..Дома ждала своей очереди Лера,она провожала нас со слезами.Сашу раздели,включили любимого Лунтика,одели Леру,с ней сбегали на дачу за гирляндами и в магазин,уложились в 35 минут.Саша любит быть дома один,он как и я ценит тишину и покой.Полдникать не стали,ужин провели пораньше в 18 часов,так как Лера была очень тихая,Саша дремал весь день,так что легли пораньше в 21 час.Перед сном обязательно помывшись,почистив зубки,сходив на горшочек включили на полчаса Лунтика и 15 минут спокойной ночи малыши. Ровно в 21 выключили телевизор и Саша захрапел едва коснувшись головой подушки,а Лера не торопится заснуть,сейчас уже полодиннадцатого.Лежать с ней или петь колыбельные или включать сказки аудио бесполезно,все проверенно на много раз,пока сама не уснет,она и в 2 часа ночи и в 4,изредка бывает и до 6 утра не спит.
Итог:подстричься планировали-не получилось,перенесли на завтра,еще пробы Манту завтра приедут делать, и дом надо начинать украшать к новому году
ДЕНЬ ТРЕТИЙ
Саша до 5 лет ходил в детсад,пока не стал отказываться сам кушать,самостоятельно ходить на горшок.Сего воспитателем,были стычки,даже вызывали членов министерства образования,в садике отказано нам не было,но ходить туда где ребенка не любят мы не стали.Лера тоже до 5 лет была в саду,но там все было наоборот.Персонал старался быть лояльным,ее даже кормили с ложки последнее время,а дети относились грубо,в группе были почти одни мальчики.И вот уже столько лет мы сидим дома не организованно,режим разболтался.Сегодня проснулись,ни чего особого не происходило,все по натоптанному кругу,даже подстригли Сашу до обеда,но Сашины щечки почему то краснели,и после обеда вылезла небольшая температура,он все больше вянет,ни каких лекарств не давали,температура сама опустилась до нормальной,а щеки еще красней.Вот такие странности мы наблюдаем.Может алергия какая нибудь дала температуру,а может начало вируса.Квечеру ребенок как ни странно начал сам прохаживаться,меня за собой таская,ножки окрепли.Тети Айболиты с уколами к нам сегодня не приехали.Чуть не забыла....до нового года рукой подать,мы начали украшать наш домик.Подвесила первую гирлянду,включила,и вот она реакция проснулась у Александра,безэмоциональный ребенок,расстаял,он глаз несводил полчасас того момента,как я ее включила.В очередной раз я поняла,что ребенок реагирует на мир вокруг себя.Лера разглядела сегодня мультик,ранее ей не интересный,сегодня была серия про новый год.Я с ней стала разговаривать о нем,и она вспомнила,было видно по глазам.Завтра включим диск с детсада с утренником новогодним.
ДЕНЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
Недавно ходила на собрание,ну и там психологи предлагали коллективно тестирование,на вопрос что я хочу нарисовала спать,что ты любишь-тишину,что главное в мыслях-аптека,на что любишь смотреть,я написала в окошко,что то еще,и в итоге без чего ты жить не можешь-без своих детей.Смысл в том что даже психологи не поняли моих ответов,а я поняла сегодня(просто в голову пришло сегодня).
Апное давно у Леры не было,а сегодня ночью вспомнили про него.очень плохо спали.страшно опять было.Но проснулись не поздно..,мы последнее время дольше10 не спим.
Проснувшись с отличным настроением за завтраком Лера хныкала,почему она плачет когда ест?Дала ей свое колечко с маленьким изумрудиком,она его долго разглядывала хоть и маленький,и о чудо до конца завтрака не хныкала,а улыбалась,так же и обедали и ужинали и с улыбками.Раньше этот неконтролируемый то смех,то истерический плач мог начаться в любое время,а сейчас только во время еды.Саша как всегда дремал,открывая рот полулежа на своем стуле с подушками.В общем ни чего особенного,день как день.Только настроение получше,чем вчера,смех погромче,чем позавчера,танцуем больше,чем за позавчера.Наверное не только я жду новый год,но и мои дети чувствуют его приближение.Под руки попалась шапочка лисенка,Лера поносила,сняла,в рот засунула попробовать,одели Саше,он до самого вечера глубокого в ней так и проходил,честно-честно,а шапки он ненавидит вообще.Вот такие детоньки! Саша днем сегодня совсем не прикладывался,ночью наверное спать хорошо будет.Просмотр новогоднего диска перенесли на завтра,я сегодня занята была домашними делами весь день.Сашуля сегодня весь день в отличном настроении был,даже вечером прихромал ко мне на кухню,хлопая в ладоши и улюлюкая,сам...Еще мы с Лерой выходили на улочку покормить воробьев на 15 минут.Выходной день,по телевизору было много любимых мультиков.В общем очень хороший день был.!!!жаль что он закончился.23 часа Саша уже спит давно,А Лера как всегда возится,жует постель,перекладывает наоборот подушку,одеяло укрылась простынью....чууудо.
ДЕНЬ ПЯТЫЙ
Спокойный томный денек,только спать сейчас ни кто еще не собирается,Сашуля гулит в кровати крутится скачет,а Лерушка сидит на своей кровати и смотрит в ожидании чуда в выключенный телевизор.А я сижу и соображаю,можно ли жить спокойно и хорошо,бросив двух детей.Мне вчера сказали,что моя дочь живет хорошо,ездит в гости по России катается.Как ее мать я конечно же за нее рада,а как мать которая болеет душой за своих внуков не очень.И вообще кто сказал,что у нас жизнь плохая,у нас лучше,у нас совесть спокойна!

Не давно школьники с соседнего поселка провели акцию,наделали поделок и продали жителям,а деньги передали в семью детям сиротам,деньги попали к нам,сколько у меня было эмоций,ком в горле стоял два дня.Дети могли бы себе сладостей накупить,или подарков родственникам,но отдали деньги нуждающимся,не таким счастливым как они сами.Я очень сильно до сих пор взволнована.У них тоже совесть спокойна,по себе знаю,что значит жертвовать,после того как поможешь старикам или немощным как то приятно светло в душе.

Сегодня прочла,что Верочка очень плохо себя чувствует,как больно весь день,попросили с детьми у Боженьки и Святой Матронушки для Верочки исцеления,а для ее мамочки сил терпения веры и надежды.

Саша сегодня опять к вечеру был в ударе,под песенки Маши и медведя пританцовывал и подпевал,Лера аж перепугалась и захныкала.За ужином внимательно слушали очень детские стишки и доктора Айболита.А я думала,что приготовить и что подарить им на Новый год.За спиной многие сплетничают,что мол какая им разница какое постельное им покупать,какую куртку,или какие подарки,ну уж не скажите,"завистники". Нам далеко не все-равно,это вы на н.г.будете объедаться сладостями из дедморозовского мешка,оливье и мандаринами,а мы к этому не притронемся.Подарки придумала,а вот меню праздничное еще нет."

[Фиолетовый Мишка]

КОСТЯ
ДЕНЬ ПЕРВЫЙ
Всем, здравствуйте. Меня зовут Костя, мне 11 лет. Живу я в Подмосковье. Я необычный ребёнок - у меня мукополисахаридоз 3 типа, это редкое генетическое, постоянно прогрессирующее заболевание. Когда я родился, было незаметно, что я болен, но постепенно я начал отставать от сверстников и в 3,5 года, мне поставили диагноз. Родители забрали меня из садика, потому что мне там не нравилось и я все время болел, мама уволилась с работы и стала сидеть дома со мной, чему я был очень рад. Развивался я медленно, выучился говорить всего несколько слов, сам одеваться и раздеваться, сам кушать, но всегда оставался веселым и общительным, несмотря на то, что не все дети хотели со мной играть. С 6 лет я постепенно начал терять даже те навыки, которые приобрёл. Перестал сам ходить в туалет, одеваться, говорить, ходить..... Итак несколько дней из моей жизни:

Сегодняшний день начался очень необычно. В 10.30 утра в комнату забежала мама и начала быстро поднимать меня с кровати, и одевать, говоря, что надо срочно просыпаться, так как прошли тёти и дяди доктора. Врачей я не люблю, поэтому просыпаться не хотелось. Но осмотрели меня очень быстро, я даже не успел как следует возмутиться и рассердиться. Мама положила меня обратно в кровать и включила мультики, думала, что я ещё усну. Но разве можно уснуть после такой побудки.... Через некоторое время мама тоже это поняла, принесла мне кашу и посадила кушать. Перед едой обязательно съесть маленькую горку таблеток, они горькие, но я их все равно ем - знаю, что надо обязательно. Кушаю я сам, а мама всегда говорит, что я герой и всем рассказывает, какой я молодец. Правда, после моей трапезы ей приходится каждый раз убираться, стирать и мыть меня, но мама все равно говорит, что я умничка, что умею САМ, что-то делать, тем более такое важное дело, как кушать!

После завтрака и обычной процедуры отмывания от меня каши, мама пересадила меня на диван, откуда мне удобно смотреть мультики. Мама ходила туда-сюда, что-то делала и постоянно проверяла все ли у меня хорошо. Потом я немного пожевал палец, но пришла мама и дала вместо пальца игрушку. Затем я решил полежать, пришла мама и положила меня, пощекотала, поцеловала, ушла опять чем-то греметь на кухне. Тут вкусно запахло, - "наверное обед"-, подумал я. И точно, через некоторое время мама принесла вкусный супчик. После обеда, мама сказала, что ей надо сбегать в магазин, и я должен немного побыть с бабушкой, я согласился. Я всегда соглашаюсь, когда мама меня предупреждает, если уходит, и обижаюсь, если не предупреждает.

Скоро придёт с работы папа, я всегда очень радуюсь, когда он приходит. А потом будет ужин и после придёт пора ложиться спать. Мама, папа и бабушка будут меня целовать поочереди и желать спокойной ночи, погасят свет и я буду засыпать.....
ДЕНЬ ВТОРОЙ

Привет, это снова Костя. Сегодня проснулся как обычно, никакие врачи меня не будила, чему я был очень рад. Ещё лёжа в кровати, посмотрел мультики, повалялся, потянулся, належивал аппетит. Потом позавтракал, как обычно кашей, половину раскидал по комнате, но все равно наелся, так как мама хорошо меня знает и кладет всегда много еды. Затем опять смотрел мультики. Мама зашла и сказала, что скоро Новый год и сейчас мы будем организовывать праздничное настроение - украшать комнату. Чем она и занялась. Починила гирлянду, повесила её на стену, включила и настроение, правда, улучшилось, сразу стадо весело и смешно. Ещё мама сделала на стене ёлочку из мишуры и теперь она красиво сверкает. Я помогал изо всех сил - ставил подножки, смеялся и показывал, где в очередной раз отвалися скотч вместе с украшениями. Вот так, совместными усилиями, мы все-таки справились с поставленной задачей по улучшению настроения. А тут и время обеда пришло, мама посадила меня кушать а сама пошла печь торт для моей подружки, у которой скоро день рождения. Вот я сыт, смотрю мультфильмы, жду папу с работы. Потом покушаю, помоюсь и спать лягу. Мама сказала завтра придет тетя брать кровь из пальчика. Надеюсь, сниться она мне не будет
ДЕНЬ ТРЕТИЙ
И снова, здравствуйте! Это опять Костя. Проснулся я сегодня сам, тётя с иголкой утром не пришла. Кошмары меня не мучяли. До прихода тёти я даже успел позавтракать. Уже надеялся, что она вообще не придёт, но нет, не получилось "отмазаться" от неприятной процедуры протыкания пальца. А свиду такая хорошая тётя, и поздоровалась и как дела спросила.... Ей повезло, что она далеко от меня села - хотел драться, но не достал... Конечно, я не плакал, я же настоящий мужчина. Потом чуть-чуть пожаловался папе с бабушкой, что мне пальчик породырявили. Правда, к этому моменту он уже совсем и не болел. Но меня все пожалели и похвалили, в общем, всё прошло удачно.

Тётя ушла, мама проследила, чтобы она нигде не притаилась и вернулась ко мне в комнату. Елочка из мишуры, которую мама вчера приделала на стену, за ночь отвалилась и ей пришлось приклеивать её обратно. Потом мама включила мне мультики и пошла заниматься своими непонятными делами, я, конечно, знаю, что мультики гораздо интереснее, чем какие-то там дела, но маме же никак не объяснишь. Папа немножко со мной поиграл, потом мне надоело - мне, вообще, быстро надоедает заниматься чем-то одним.

Подошло время обеда, я так проголодался, что даже почти ничего не раскидал. Мама меня похвалила, напоила, дала вкусняшку - жить здОрово! После обеда смотрел интересный детский фильм "Приключения Электроника", мама часто поёт мне песенки из него. Мне нравится!

Папа сегодня будет работать ночью, это, конечно, грустно, но зато он весь день был с нами!

Скоро ужин, мама уже приготовила что-то вкусное. Буду очень стараться ничего не раскидать и мама меня опять будет хвалить. Хотя она и так будет, но если не раскидал похвалить ещё больше))).

Мама с папой сказали, что завтра вечером поедем в гости к моему другу! Я очень рад этому! Мы с ним друг друга очень хорошо понимаем, ведь у него та же болезнь, что и у меня. А ещё у него есть собака, которую можно гладить. И там я смогу погулять. Дома мама не может вынести меня на улицу, так как живём мы на 5-ом этаже и лифта нет, а вешу я 40 кг. Чаще всего зимой я могу погулять только, будучи у моего друга в гостях. Я очень люблю у него бывать и всегда не хочу уезжать.

Очень жду выходных!

ДЕНЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
День 4-ый.

Привет, это Костя. Я проснулся в отличном настроении, ведь сегодня я еду к другу в гости! Ура! Ура! С удовольствием покушал. Потом мама сказала, что ей надо уехать по делам и я останусь с папой и бабушкой, я немного расстроился. Но мама мне напомнила, что вечером мы с папой за ней заедем и поедем в гости и настроение моё опять улучшилось. Вообще-то я люблю оставаться и с бабушкой и с папой, просто немного грустно, что мама уходит. День прошел тихо и размеренно, мы с папой смотрели мультфильмы, кушали и даже немного поспали.

И вот наступил вечер, бабушка меня одела, папа сбегал отнес вещи в машину и подогнал её поближе к подъезду и пришёл за мной, взял на руки, мы спустились и сели в машину. Папа у меня сильный, не то что мама....

Сейчас мы уже заехали за мамой и едем в гости! С нетерпением жду встречи с другом.

ДЕНЬ ПЯТЫЙ

Здравствуйте, это снова Костян. Сегодня был замечательный день! Утром ко мне пришла малышка, которая тоже гостит у моего друга. Она меня погладила, поцеловала, подержала за ручку. Обычно, я не могу правильно рассчитать свою силу и иногда делаю другим больно, не со зла, просто у меня так получается. Но с малышами я очень стараюсь быть аккуратнее, они же маааленькие, их легко уронить, поэтому я обращаюсь с ними очень осторожно. Потом я пошёл завтракать и наконец-то встретился с другом - вчера, когда мы приехали он уже спал. Мы поздоровались, пообщались на своём, только нам понятном языке, подержались за руки, посмотрели вместе мультик - встреча прошла на отлично.

Утром шёл снег, но пока я встал, покушал и пообщался с другом, он закончился и вышло солнышко. Мама меня одела, а папа вынес на улицу и посадил на качели, я люблю на них сидеть и качаться. Как же здорово гулять и дышать свежим воздухом!

Пока я гулял мама с папой делали ледяную горку, правда папа говорил, что она не получится, потому что мало снега и, вообще, он не подходит для горки, но мама настояла на своём и все-таки залила её. А я сидел и смеялся над родителями - они такие забавные. Испытания горки пройдут завтра. Под конец прогулки мои щенки порозовели, носик покраснел - мороз все-таки. Но я вовсе не замерз, мама меня очень тепло одела. Папа занес меня обратно домой, мой друг в это время спал, поэтому я немного поскучал. Но скоро он проснулся и стало опять весело и классно!

В общем, это был очень классный и чудесный день!

[Фиолетовый Мишка]

Сегодня мы расскажем о принцессе НАСТЕ и её дружной семье.
#мпспередышка

ДЕНЬ ПЕРВЫЙ
Привет! Меня зовут Белла, я мама двоих разбойников Сани и Сени и одной принцессы Настюши))) Принцесса наша не простая, а заколдованная. Злой волшебник МуХополисахаридоз наслал на Настю болезнь Санфилиппо. Но мы верим, что появится волшебная фея и расколдует нашу девочку (как фея Элапраза уже расколдовала мальчишек с синдромом Хантера). А пока мы живём обычной жизнью, радуемся и грустим, шалим и мечтаем)))

Сегодня утром мы проснулись рано, потому что нужно было отвезти Настю в садик на другом конце Москвы (мы недавно переехали, но Настя ходит в старый сад, тк она привыкла к воспитателям и детям). Папа повёз мальчишек в школу, а я с Настей выехали в семь утра. Всего два часа и мы в саду💪🏻. В сад Настя ходит с удовольствием, знает всех детей и очень любит за всеми ухаживать и всем помогать. Сегодня не было любимой музыки и Настюша в знак протеста не пошла на прогулку. После обеда я забрала её из сада и мы поехали в школу за Арсением. По дороге послушали детские песни, спели раз пять любимые Облака белогривые лошадки и Настя поспала. Забрали Арсения из школы и поехали все вместе в суд подавать жалобу на неправомерно выставленный штраф. В суде пошалить особо не удалось, тк очереди не было и все прошло быстро. Приехали домой, Арсений решил принять душ, а Настя пошла купаться в ванне. После водных процедур все поели борща и посмотрели мультфильмы. Вечером Настя полепила из пластилина так, что весь пластилин оказался прилепленным к полу маленькими кусочками, порисовала на стенах и поиграла с мозаикой. Тут пришёл Саша из школы и мальчишки начали делать уроки. Настя в это время полила цветы минеральной водой, помыла пол молоком, поболтала с бабушкой и папой по телефону, постучала мальчишкам по голове лопаткой и равномерно покрыла пол мозаикой, очень старательно распихивая ногой мозаику в разные стороны. Поужинали, старшие пошли доделывать уроки, я мыть посуду, а Настя поиграла в Дарта Вейдера))). Встретили папу с работы, покормили его ужином и поели мороженного, которое все дети готовы есть на завтрак, обед и ужин.Перед сном почитала Арсению и Насте очередные главы книги "Огненный бог марранов" и все легли спать))))
ДЕНЬ ВТОРОЙ

Сегодня у нашего папы был один день отпуска, поэтому мы все были дома целый день, кроме Саши и Сени (у них школа, им не повезло). Сходили на улицу, Настюша повалялась в снегу, обежала все площадки в округе, покаталась с горок, покачалась на всех качелях. Домой заходили со слезами- готова гулять целый день.
В обед забрала Арсения из школы, затем всех накормила. После обеда почитали с Настей сказки Ш. Перро, под которые она благополучно уснула. Ну и я заодно😂.
А папа наш целый день собирал кухонный гарнитур. Настя ему пыталась все время помочь- то двери ручкой изрисовала, а то белые двери очень скучно, то дырочку на двери шуруповертом пробила для вентиляции. На ужин решили запечь утку в честь папиного отпуска. Вечером посмотрели мультфильмы, перед сном новые главы книги и спать....
ДЕНЬ ТРЕТИЙ
Утром проснулись рано и поехали в детский сад. Мы с Настей выходили, а наши мужчины только просыпались. Всего полтора часа и Настя в саду. Сегодня она там была до 11, тк надо было ехать за Арсением, поэтому опять полтора часа в другую сторону, забрали Арсения из школы, заехали в Макдональдс за любимой картошкой фри и домой. Дома почитала Насте сказки и уложила её на дневной сон. Потом у нас была в гостях моя двоюродная сестрёнка, детвора с удовольствием поиграла с ней. Дождались Сашу из школы, приготовили ужин. Саша показал, комментарии учительницы по биологии к его самостоятельной работе, стало грустно от безграмотности))) Вечером пришёл папа с работы. Дети посмотрели мультфильмы, порисовали карандашами (Настя больше на стенах, чем на бумаге). Я испекла шоколадные коржи для торта. Перед сном почитали книжку и все спать. Папа наш за это время прикрутил очередную дверь к шкафчику на кухне.

ДЕНЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
Утром украсила два торта (для подружки и моей бабушки), из обрезков получился почти полноценный торт для семьи😂.
Не смотря на субботний день,мальчишкам нужно было поехать в другую школу на мероприятие. Позавтракали, быстро всех вытолкали за дверь и стали с Настей ждать курьера. Повёз папа, оказалось, что мальчикам нужно было в разные школы😂😂😂, припарковаться было негде, учителей и своих одноклассников сразу найти не смогли. В общем и папа и Саша позвонили мне раз по пять за час😂. А мы с Настей дождались курьера, потом приехали за одним из тортов. Мы поели кашу и пошли гулять. На улице Настя полаяла на собачку, поиграла с малышом в дальнее плавание, покаталась с горки и на качелях, зашли в магазин за мороженным, которое Настя ест круглый год, и пошли домой. Тут приехала наша мужская половина, пообедали, собрались и поехали к бабушке на день рождения.

ДЕНЬ ПЯТЫЙ
Вчера остались ночевать в Подмосковье. Папа наш вместе с Саней уехали на дачу, а мы в гостях. Утром выспались, проснулись поздно. Позавтракали и пошли гулять в лес. Вяли с собой санки и снегокат и к речке, с горки кататься. Погода сегодня была чудесная. В лесу как в зимней сказке- снег белый-белый сугробами, ёлки стоят под шапками, тихо-тихо, и снежинки танцуют в воздухе в хороводе. Домой пришли румяные, мокрые, голодные. Пообедали, Настя порвала все бумаги в мелкие клочки, в том числе общую семейную фотографию и телепрограмму на следующую неделю, наломала линейку на много маленьких линеечек, а затем мы с Настей спать, а Арсений с прадедушкой в шахматы играл. Вечером за нами приехали папа с Сашей, мы поужинали и поехали домой. По дороге купили гирлянды и дома повесили их на окна, осталось каких-то три недели и будет самый волшебный праздник в году - Новый год.
Мукополисахаридоз, тип 3 - прогрессирующее наследственное заболевание, для которого пока не создано лечение. Десятки мальчишек и девчонок вместе со своими семьями ведут нелегкую борьбу с этим тяжёлым недугом. Днём и ночью. Без отдыха и перерыва.

[Фиолетовый Мишка]

#мпспередышка
Наши новые герои - замечательные ВАНЯ И МИША
Здравствуйте!
Нас зовут Ваня и Миша. Мы живем в городе Тверь. Мы очень любим свой город, его заснеженные улицы. Рано утром мы просыпаемся и отправляемся завтракать. Но нужно торопиться, ведь в 8:30 у нас начинаются занятия. После занятий мы отправляемся на прогулку, а затем сразу на реабилитацию, сегодня у нас массаж и ЛФК. После обеда мы обычно отдыхаем, смотрим мультфильмы и играем. Вечером - семейный ужин, после которого мы обычно читаем. Мы рано ложимся спать, так как завтра опять рано вставать. Всем доброй ночи!
ДЕНЬ ВТОРОЙ
Сегодня был прекрасный день! Снег, снег, снег...Со снегом мы ехали на занятия, со снегом возвращались домой. День был похож на все стальные, только на душе было белее, светлее от снега... Днем нашли старую добрую книгу про трех поросят, радостно читали и вспоминали как когда-то давно, трудно вспомнить когда, Ваня сам наизусть по ролям рассказывал эту сказку. «Нам не страшен серый волк!» и т.д. Теперь все по-другому, но мы ничего не боимся, не боимся «воКа». С любовью, Ваня и Миша.
ДЕНЬ ТРЕТИЙ
Сегодня был грустный день! Мишутка заболел...Проснулся в слезах, все болит; и горло, и насморк, и даже температура...Ваня и мама ухаживали за Мишей, приготовили ему витаминный компот и испекли вкусный хлеб. Миша много пил и отдыхал, лежал с книгой и грустил, а мама и Ваня развлекали его как могли, рассказывали сказки и пели песенки. К вечеру Мишутке стало легче, он хорошо поужинал и сладко заснул. Поправляйся, малыш! Завтра будет новый день, полный надежды...
ДЕНЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
Добрый ночи!
Ура! Мишутке - лучше. Улыбается, ест с аппетитом, играет и смеется. Сегодня - выходной! Никаких занятий! Только мультики и сказки! Стихи и песенки! Всем - хороших выходных!
ДЕНЬ ПЯТЫЙ
Вот и закончились выходные, которые Ваня и Миша провели весело и дружно, много читали, смотрели мультфильмы, рисовали...Впереди - рабочая неделя, много забот и хлопот в преддверии новогодних праздников. Ваня и Миша будут делать подарки и жить в надежде на лекарство, ведь для них и для всех болящих деток самый главный подарок - долгожданное лекарство. С наступающим! Пусть все ваши мечты сбудутся!