16 января 2021, 14:09:49

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Третий съезд родителей детей-инвалидов города Москвы

Автор Фиолетовый Мишка, 08 ноября 2017, 11:41:17

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Через месяц, 9 декабря, начнет работу Третий съезд родителей детей-инвалидов города Москвы, где будут обсуждаться вопросы, касающиеся не только столичных, но и общих для всех семей с детьми-инвалидами проблем.

О том, что будет происходить на съезде, как принять в нем участие, и почему это нужно сделать, порталу Милосердие.ru рассказала председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ) Юлия Камал.

-- Мы приглашаем родителей детей-инвалидов и родительские организации не только из Москвы - участие уже подтвердили представители более 30 регионов. Дело в том, что первая часть съезда будет посвящена вопросу о необходимости и возможности создания общероссийской организации, объединяющей родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства.

Кроме этого, мы хотим обсудить основные проблемы, которые затрагивают нас и наших детей в Москве, а многие из них актуальны, конечно же, не только здесь. Для того, чтобы наши слова не были лишь словами, а были бы подкреплены фактами, мы провели ряд мониторингов и опросов, касавшихся устройства системы здравоохранения, работы поликлиник, стационаров, возможности госпитализации детей-инвалидов с родителями, возможности оказания скоропомощной стоматологической помощи, и так далее.

Мы готовы представить анализ материалов по здравоохранению, по работе департамента транспорта (а это в первую очередь парковки, работа соцтакси, работа службы мобильных помощников в метрополитене, доступность общественного транспорта для маломобильных), по вопросам реализации 273 закона об образовании.

Есть вопросы и к Департаменту социальной защиты - обеспечение средствами технической реабилитации, компенсация за самостоятельно приобретенные ТСР, предоставление реабилитационных услуг в Москве и на выезде, санаторно-курортное лечение и трудоустройство инвалидов.

Это целый спектр проблем, которые мы из года в год поднимаем, продвигаемся в их решении, но, как вы понимаете, окончательного результата еще не достигли. Много вопросов к департаменту городского имущества, касающихся жилья и тех программ, которые реализует город. К сожалению, при проведении двух предыдущих съездов этот департамент остался к нам глух, и ни разу не был там представлен. Мы делаем все возможное, чтобы на этот раз он присутствовал.

Много вопросов и к пенсионному фонду, потому что продолжаются требования открытия номинальных счетов для тех, кто впервые получил инвалидность, и к нотариальной палате -- по оформлению доверенностей. Много вопросов к медико-социальной экспертизе. Там постоянно что-то меняется, вот сейчас нам стало известно, что все психиатрические бюро МСЭ будут собраны в одном месте на Таганке, а говорят, что вместе соберут и взрослые бюро экспертизы.

И людям очень хочется услышать, как это планируется осуществить на практике. Потому что не всем удобно ехать на Таганку: нужно учесть мнение людей, живущих в Зеленограде, в Новой Москве, да и просто в других районах города, кроме Центрального округа.

Наконец, во время съезда, как и в прошлые годы, будут работать консультационные площадки - родители смогут задать свои личные вопросы представителям московских департаментов, и профильных ведомств и организаций - Пенсионного фонда, Сбербанка, Росздравнадзора, Нотариальной палаты, Общественной палаты, и т.д.

-- Что изменилось с прошлого съезда в положении детей-инвалидов и их семей?

-- Изменилось многое. Нас слышат органы исполнительной власти. Нам удалось добиться решения по номинальным счетам, нам удается продвигаться по вопросам систематизации по ряду городских социальных услуг. С Мосгортуром, летним отдыхом и оздоровлением тоже есть подвижки. Ну и, конечно, увеличены московские выплаты.

-- Столичный опыт задает тон в масштабе страны?

-- Хочу подчеркнуть, что в регионах есть свои наработки. Например, по организации сопровождаемого проживания, тренировочных квартир -- Петербург, Псков, Нижний Новгород значительно продвинулись по сравнению с нами. Нам есть, в чем брать пример с регионов.

-- Как можно принять участие в съезде?

-- Вход в Колонный зал Дома союзов будет свободным, надо будет только иметь с собой паспорт. Но если организация, или кто-то из родителей, захотят заявить о себе, зарегистрироваться и принять участие в дискуссиях - им нужно будет связаться с нами, по электронной почте (mos.as.di@mail.ru, mgardi@yadnex.ru), или через нашу страничку в Facebook.

Хочу еще раз напомнить, что нам очень важна родительская активность, важно личное участие в общих делах. Мы не сможем добиться ничего серьезного, если большинство из нас будет сидеть дома, ожидая, что активисты где-то там порешают все вопросы, и напишут потом о результатах.

Так не получится. Частные проблемы нужно не перекладывать на актив, которому совсем непросто много раз разъяснять одни и те же вопросы. Нужно прийти, несмотря на занятость, получить личные консультации на наших площадках, узнать об алгоритмах действия, которые доступны уже сейчас. Нужно, чтобы нас услышали чиновники - и тогда организации будет легче выстраивать механизмы, необходимые для системного решения.