3:0. Ещё одна первая инфузия в Москве

[Снежана]

А у нас Никита прокапался! ;D
Московсий МПСочка - симпатичный и очень серьезный четырехлеточка. Мы (близкие, врачи, знакомые) очень переживали как Кит отнесется с многочасовому мероприятию ::) ???. Особенно после того как за день до своей инфузии мальчик настороженно наблюдал за Тёмочкиным капанием. Никита даже по палате передвигался "шепотом" - медленно и тихо :o А прот Тёму говорил, что тот заболет и с прерывающимся дыханием продолжал, что завтра заболеет сам, а его вылечат.  ;D Так и получилось! Зав. реанимацией грамотно оценил обстановку и поставил катетор в ножку! Никите это совершенно не мешело жить во время инфузии - руки то были свободны! Можно было играть в айфон
, кушать, обниматься с мамой и просто махать руками! Никита решил, что ему повезло! Атркм то не мог двумя руками пользоваться! Вот оно счастье!

[Натали]

Как здорово!
Молодцы все: и детки , и врачи, и родители.
Поздравляем Никиту! и его семью!
Желаем дальнейших свершений!
Это действительно очень радует.

[Надежда (Артём МПС 1)]

Я присоединяюсь к поздравлениям :D
Будем верить, что это первые ласточки, дальше будет только лучше. Фермент будут получать все, кому он так необходим :D!!!!!!!!!!!!

[катя]

Как здорово, что счастливых детей МПС их родителей становится больше! Желаю всем нашим испытать это чувство спасения. Я правильно проняла, что Никите 4 года и он получает препарат за счет города? В Депертаменте здрав. Новосибирской области мне говорят, что лечение в России с 5 лет, и это может являеться одним из оснований их отказа. Каким образом можно им доказать, что можно лечить детей, не достигших 5 лет?

[Снежана]

Катенька, пусть письменно отвечают!

Напишите мне на мыло, я Вам скину аннотацию к лекарству - там такого не написано!

Добивайте их письмами, а лучше телеграммами - требуйте незамедлительного обеспечения лечения! Чем чаще - тем эффективнее. Я писала от себя, от Оли, от папы, от двух бабушек и двух дедушек... и так - от некоторых московских мальчишек и девченок.

Собирайтесь в мпс-кружок (типа макраме, вязания, пионерских песен) и пишите оптом!!!

Телеграммы им, пачками и пусть им наши глаза снятся.

[катя]

Снежана, в анатации то не написано , а Смирнова Галина Васильевна мне и скорее всего и им по тел. говорила, что лечение  в России с 5 лет. В Департаменте  говорят , что им сказали про возраст, не раньше 5 лет.

[Снежана]

Shire подтвердила, что возможно начало лечения с более раннего возраста!


А Никитка то что? У него год за три что ли ??? ???

[катя]

Снежана, как получить от Shier такое подтверждение, о возможности лечения с более раннего возраста? Никто не может ждать ни Никита , ни кто другой. Доказать нужно документально, что  лечение возможно начать раньше, было бы на что.

[Снежана]

Катя, Вы не с того начинаете.


1 пишите письмо в местный минздрав с требованием срочно и незамедлительно обеспечить лечение по жизненным показаниям для Вашего ребенка (прикладывать копии с-ва о рождении, паспорт мамы, полиса, СНИЛСА, пенсионного, розовой справки, выписки с рекомендацией)
2 Пишите такие письма персонально - от каждой мамы, папы, бабушки...и от общественной организации - оптом про всех мпс пациентов Вашего региона. Кстати, Вам велено дозваниваться до врача.

3 при наличии рекомендации никто не в праве отказать.

В среду (надеюсь) сможем выложить  учебный фильм (рабочий материал) по нашей инфузии. В течение одной из инфузий снимался сюжет для программы "Здесь и сейчас", весь отснятый материал мы готовы выложить с огромной благодарностью журналистам и врачам, для обозрения всем желающим.
А я тихо буду делать свои дела, о результатах которых все непременно узнают в свое время ::)

[катя]

Снежана, по поводу писем:
1 Ни одна мама, кроме меня, не написала ни одного письма, они все не могут решить ехать им в Москву за заключением или нет.
2 Что значит велено дозваниваться до врача?
3 Сегодня была на приеме в Депертаменте, после чего до сих пор не могу прийти в себя. Они отказали мне на мое обращение : " В настоящее время действующим законодательством Новосибирской области возможность обеспечения граждан по бесплатным рецептам лекарственными препаратами сверх набора социальных услуг не предусмотрена "
Я понимаю, что это только начало, но ведь они так могут отвечать постоянно. Может я не так прошу, не знаю.
У них есть все наши документы и рекомендации и т.д., но на данный момент НЕТ.

[Снежана]

Катя!
Пусть все поступают как считают нужным - свою голову никому не поставишь.

У нас 2 взрослых пациента МПС-2 и 1 ребенок -17 лет не стали получать препарат. В Москве это лекарство можно получить бесплатно.

Я готова все объяснить по пунктам что и как писать - в личку пишите все разъясню.

От чиновников требуйте письменных ответов.
Мы все равно всех победим!

[Натали]

Катя!
Я полностью согласна со Снежаной, надо писать везде, всем, часто и от всех.
Вода камень точит, а когда летит поток он может пробить любые, самые непробиваемые стены.
Запасайся терпением и вперед!!!

[катя]

Я со всем согласна, но  время играет против нас.

[Лилиана]

Снежана, ты запустила такую грандиозную машину! Вот и еще один малыш присоединился к отряду счастливчиков!  :) Поздравляю семью Никитки с первой капельницей!!!

[Снежана]

Катя, отключить пессимизм!
У Вас маленький ребенок!
Все будет хорошо!