Если вдруг... МПС-конференция?

[Снежана]

Что мы хотим видеть ???, что получить от конференции ???, ее цели ???, наши надежды ???, ожидания  ???и планы ???.

Высказываются ВСЕ!

[Татьяна Г.]

Хочу видеть Голикову Т.А., получить - лекарство, цель - лекарство, надежды - постоянное лечение, ожидания - лекарство, планы - лекарство. Пока больше ничего не нужно, только лекарство.

[Снежана]

Танечка, это понятно и не удивительно. Скоро так и будет - лекарство доползет до Илюшки и других деток ;) Однако, конференция - немножко не то :-X
Это полезное общение на заданную тему. Лекции врачей, реабилитологов, общение, возможно -консультации специалистов, получение информации иновых знаний. Какие, например методички хочется иметь дома? По обучению? Реабилитации? Лечению? поддерживающему лечению?

[Натали]

Сразу прошу прощения, если повторюсь или напишу нелепость, но это то что созрело.
1.необходимо обсудить вопрос о создании спец. центра или отделения, где родители столкнувшиеся с редкой болезнью ребенка не "выискивали куда пойти-куда податься" - а их четко информировали на местах, - здесь вас обследуют и помогут, но это тоже только вопрос гос. финансирования
2. считаю, что необходима "информационная революция" - проведение на местах семинаров для врачей различных профилей, распространение брошюр, плакатов, и др. (может это и делается, но у нас не видно ничего этого). Нужно распространение информации по всем детским (да и взрослым) поликлиникам о редких болезнях, т.е. посвящение в проблему не только генетиков (у них хлеб никто не отнимает), но и педиатров, неврологов и других.Т.е. выявление болезней в раннем возрасте.
3. Перемена (обмен) международ. опыта, хотелось бы услышать "А как там обстоит дело" - и учиться, учиться, учиться, а не придумывать колесо.
4. Обратиться к властям регионов о создании реабилитационных центров для пациентов (мы бегаем то туда, то сюда, чтобы найти где позаниматься: с обычными нельзя - мы отстаем, а для особенных - слишком легкие, чтобы нас опредилили в спец. сад, нужен центр, где бы занимались всесторонне и в одном месте - а создание таких центров под силу только государству)
5. Хотелось бы выслушать врачей:
   - пульмонолога -например, с НЦЗД - дает очень полезные советы по дыхательной гимнастике, гимнастике на мяче (мы эти советы на себе испытали - очень помогает, думаю другим тоже будет интересно)
- ортопеда - какие изменения происходит в суставах, какую обувь шить и какие тонксти
- лора
- стоматолога
- кардиолога
и других
конечно наших генетиков - что можно и нельзя этим детям вообще, понятно, что к каждому индивидуальный подход нужен, но ведь много чего общего.
На местах очень сложно, я думаю это многим будет интересно и полезно.
Конечно, нужна четкая законодательная база и четкий порядок финансирования лечения - а это государствен. бюджет и нужно, конечно, написать "всесильным" нашего гос-ва обращение.
Вот такие мысли, может это не то, что нужно, но ведь нужно было мнение...

[Снежана]

Спасибо, все записала. Очень грамотно и ценно!

[Наталия]

Присоединяюсь к пожеланиям. Все изложено предельно точно

[alexfj]

Снежана  привет! 

Присоединяюсь  к  высказываниям  Натали  и  готов  принять активное  участие  в  организации конференции.

С  Уважением  Алексей.

[Лилиана]

Проблемы, озвученные Натали актуальны и для нашей страны. Если Россия их решит, мы будем рады, будем изучать ваш опыт и идти по стопам к успеху.
Мои вопросы. Есть старая методичка на английском языке, в которой кратко расписаны проблемы с разными органами и совсем кратко, как их поддерживать. Хотелось бы раздобыть новую методичку, если такая имеется, с кратким обзором тех же проблем, но учитывая, что человек уже получает ФЗТ. Т.е. интересует вопрос, надо ли теперь заниматься коррекцией зрения или сердце лечить и пр. или оставить всю работу Наглазиму (Альдуразиму, Эраплазе) и ждать, когда все само восстановится.

Еще я бы хотела увидеть методичку с физическими упражнениями.   
Консультация специалистов, невропатолога, ортопеда или, например, всегда интересовало лечение зубов, в старых методичках написано, что это надо делать в стационаре, а почему, не объясняется. Какие могут возникнуть проблемы при лечении зубов. А то сидишь в кресле у стоматолога и не знаешь, от чего предостеречь врача, как сформулировать проблему.

Ну и наконец, кому что, а у меня эндопротезирование насущная проблема. Интересно было бы узнать у зарубежных специалистов, какая статистика, сколько было сделано подобных операций при МПС, Какое соотношение успешных операций и неудачных. Как долго может простоять такой протез теоретически (у МПС), какой известен самый длительный срок хождения на эндопротезах. Модель эндопротеза такая же, как у обычных людей или есть нюансы, например в креплении (цемент, шурупы)? Как укреплять слабую костную ткань перед операцией и в дальнейшем. У нас никто не может ответить на эти вопросы.
Снежана, понимаю, что такие мелкие вопросы не для конференции, но не могла не озвучить, вдруг, кто-нибудь проконсультирует.

[Снежана]

Принято! Лилианочка, ты как всегда - умница!

[Юлия]

мне бы тоже хотелось увидеть методичку с физ. упражнениями. а то приходится самой придумывать, не уверена, что все  что я делаю идёт на пользу.

[Снежана]

Юль, напишите мне в почту, что я обещала брошюрку по мпс-6 :D