ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ (история из жизни...без купюр)

[Снежана]

Здравствуйте, Снежана!   Пишет  Вам  мама Ибраева Ерлана - синдром Хантера  24-х лет.
Помните, где-то в мае 2008 г ,я звонила Вам из Алматы  по  поводу лечения препаратом  Elaprase. Как только я узнала через Интернет, что болезнь моего сына  лечится и успешно  препаратом  Elaprase радости моей не было конца ,я была рада ,что наконец-то появилась надежда на излечение от этой страшной болезни. Я бесконечно благодарна Вам, Снежана
что Вы своим упорством, неимоверным  трудом добились, что болезнь синдром Хантера
встала  в ряд с  другими  болезнями, которые надо лечить, добились регистрации препарата и поставок его на территорию России. И вот сейчас благодаря  Вашим усилиям многие российские детки  с синдромом Хантера  принимают лечение препаратом Elaprase.
После нашего разговора по телефону, я была окрылена  надеждой, что тоже как и Вы, я добьюсь лечения синдрома Хантера на территории Казахстана. Я сразу же начала писать письма во все высшие инстанции, но все безрезультатно!  Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от этой страшной ,редчайшей болезни ! Немного из его истории болезни: Родился 26 ноября 1984 г в ГДР городе Висмаре в немецкой фрауклинике, муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую  службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали " kinder  good!"В 1985 году  нашу семью переводят на новое место службы  г Ош  Киргизия, нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев. Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 года. После того как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он  не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький  и у них  нет такой аппаратуры, привозите в 3 года тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена  тем, что за болезнь у моего сына? Во время очередного отпуска мужа, мы  везем сына на обследование в Алмату в областную  больницу. Где врач-неврапотолог  мне прямо в глаза заявил: " Да ваш сын- дебил, посмотрите какая у него голова гидрецефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!" Я была просто шокирована таким заявлением. В ответ я сказала, что не верю, что он дебил, так как у моего сына очень умные глаза  и я приложу все свои силы, чтобы он заговорил.
Невропотолог назначил тогда моему  сыну дефицитные по тем временам ( 1987 год) лекарства  цинаризин и церебрализин и сказал принимать полгода. После 3-х  месячного применения  этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем принимаем решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.
В 1988 году  когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г Москвы был выставлен окончательный диагноз - Мукополисахаридоз-2, Cиндром Хантера, Нейросенсорная  тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд, также я была подавлена тем, что нет  лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали  это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

[Снежана]

Врачи успокаивали меня и в то же время  наказывали  мне на   будущее, что мне  будет очень тяжело и что только от меня зависит как будет развиваться мой сын (говорить, читать, писать). Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами  и что,  где больше будут откладываться  мукополисахариды  тот орган и больше будет страдать и нужно будет обращаться  к узким специалистам. Вот с таким  заключением и рекомендациями  мы вернулись в войсковую часть г Ош (Киргизия). С тех пор прошло уже  почти 21 год, и я оглядываясь назад, поражаюсь откуда у меня тогда  у такой молодой хватило сил поднять такого ребенка, ведь мы были семьей воннослужащих и рядом не было никаких помощников - ни дядей, ни тетей, ни бабушек, ни дедушек.  Как вчера помню себя, как я три раза в неделю с сыном на руках  с пересадкой на 2-х автобусах  ездила на другой  конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка, ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий, показывая буквы в зеркало учила произносить звуки потом и слоги. И когда через полгода мой сын  произнес ма-ма, я была на седьмом небе от счастья. Так как наш сын плохо слышал  нам нужен был спецсад для слабослышащих, такого сада в Оше не было поэтому мой муж написал рапорт о переводе из-за болезни Ерлана нас в г Алма-Ату (Казахстан), так как там был такой спецсад . С 1991 года  мы  стали жить в Алма-Ате. Все четыре года посещения спецсада для слабослышащих я с сыном была рядом, так как устроилась нянечкой в его группу, несмотря на свое высшее экономическое образование. Я училась у сурдопедагогов как с ним надо заниматься  и проделывала то же самое дома. Потом была школа спец-интернат для слабослышащих-10 классов. Да и за это время  было много проблем со здоровьем.Где-то в 10 лет случился приступ паховой грыжи, нужно было срочно делать операцию.
Помню, как я закрыла дверь в операционную, не пропускала каталку с сыном пока не скажут мне какой наркоз будут давать ему. Когда я услышала , что наркоз будет такой же как всем -интубационный, я попросила заведующего анестизиологии отменить операцию, так как на руках у меня была расписка с подписью Главного генетика о противопоказании интубационного наркоза. Меня в шутку назвали "Героической мамой", которая своим телом, как амбразуру, закрыла дверь в операционную, и заодно благодарили меня за это,
так как могли быть плачевные последствия. Созвав консилиум врачей, досконально обследовав его, они успешно провели операцию по удалению паховой грыжи. Буквально через полгода появилась киста на семенном канатике справа и снова операция. Делали операцию в той же больнице, и проблем с наркозом уже не было.
10 лет обучения в спец-интернате - отдельная целая страница из жизни моего сына. Первые годы были очень тяжелыми, новые предметы, другой коллектив. В этой школе училось много детей  из семей  глухих, поэтому все они общались между собой на пальцах, жестами. Я была против , чтобы мой сын говорил жестами и я приложила много сил , чтобы отучить его от этого.  Все 10 лет мы учились вместе, решали примеры, писали
упражнения по русскому языку, учили географию, историю. За этот период мой сын из мычащего, еле говорящего ребенка превратился в умного, любознательного человечика,интересующегося  историей, географией , астрологией, информатикой. Он увлекался коллекционированием детских энциклопедий с картинками по истории, географии, астрономии, конструированию и мы  ни в чем ему не отказывали. Где-то в 8-ом классе, когда мой старший сын - он программист по образованию, купил компьютер домой, Ерлан целыми днями не отходил от него,  все смотрел и наблюдал что делает брат.
А через неделю  я увидела Ерлана за   компьютером, мы со  старшим сыном удивлялись
как так быстро  он овладел компьютером, ведь его никто  не учил. А потом у них в школе-интернате были соревнования по информатике, где он занял 1-е место и получил грамоту. За все эти годы я сделала заключение, что с больными с синдромом Хантера надо заниматься каждый день, развивать их всесторонне, чтобы потом увидеть результаты своего труда.

[Снежана]

После окончания школы  сын все чаще и чаще стал спрашивать, почему он не такой как все, почему он маленького роста, почему нет лекарства от его болезни? И
каждый раз я вселяла в него надежду, что очень скоро  ученые-врачи изготовят лекарство от его болезни и Ерлан  будет здоров, и лицо его светилось от радости. Болезнь с каждым годом прогрессировала  все больше и больше, начались проблемы с сердцем (порок митрального клапана), учащенное дыхание. А в 2007 году  после перенесенного воспаления  легких, здоровье сына резко ухудшилось (появились отеки на ногах, на руках, повышенное давление, тахикардия), сидя, стоя засыпал. Капали кавинтон, пили мочегонные,гликозиды  но состояние здоровья не улучшалось. И вот 2008 год, хочу сразу   же уточнить, что самым первым  о лекарстве Elaprase,  из Интернета узнал Ерлан. Радости нашей от этой новости не было конца!Написав письма во все высшие инстанции, по поводу лечения моего сына препаратом Elaprase, я стала ждать ответы. Пока ждали ответ от Минздрава, мы чуть не потеряли  Ерлана, из-за прогрессирования болезни отложения мукополисахаридов в дыхательной системе, произошла блокировка воздушных путей, и сын  чуть не задохнулся. По настоянию многих наших друзей, что в Китае лечат все болезни, мы срочным порядком  вылетаем туда. Китайские врачи обследовали Ерлана с головы до пят. В первую очередь они сделали эндоскопию носоглотки, и оказывается воздуховод сузился до 3-х мм, китайские врачи для спасения сына предложили сделать операцию- введение в трахею металлической трубки-трахеостомы и мы согласились. Эту операцию мы сделали в августе 2008 года.  Согласившись на эту операцию,хотя другого выхода у нас не было, мы с мужем и не предпологали даже , что столкнемся с огромными трудностями по поводу трубки.   
И вот в сентябре 2008 года мы вернулись домой с кучей проблем: каждый час надо было закапывать в трубку лекарство для разжижения мокроты, если не разжижать,  то все твердеет и человек задыхается, очень часто приходилось отсасывать слюну  электроотсосом, который привезли с Китая, так как у нас в Казахстане такого нет, а без него мы бы ни прожили и одного часа, ежедневно нужно было два раза в день вытаскивать трубку из основания трахеостомы и чистить, стерилизовать ее, потом ставить на место, менять ежедневно  вокруг трахеостомы стерильные марлевые салфетки. Так незаметно , не имея медицинского образования, я стала медсестрой, врачом по жизни, я даже научилась у китайцев ставить системы и ставила два раза в день Ерлану. Китайский профессор-оторинголог обещал нам через три месяца , cделав операцию по расширению  носоглотки лазером, убрать трубку и так с такой надеждой, что скоро уберут трубку, мы
прожили три месяца, считая каждый день, нам с мужем было тяжело смотреть на Ерлана,
как он мучается от этой трахеостомы. По приезду домой, я  снова по новой начала писать
письма по поводу  лечения препаратом Еlaprase, где-то в середине сентября получила  наконец-то первый ответ от Минздрава, который ждала 3 месяца, и тут же была  им разочарована. Один ответ-таких денег нет! Но я решила не падать духом, а продолжать писать и писала. Где-то в октябре пришел ответ из аппарата Президента РК, где было написано, что мое письмо переадресовано в Алматинский акимат( местные органы    власти) с просьбой рассмотреть мое письмо и дать ответ. Но, не дождавшись ответа, в начале ноября,  мы выехали в Китай, так как пришел вызов на вторую операцию. Неделю ушло на обследование, неделю подпитывали сердце, так как операция  предстояла быть сложной и врачи боялись , что сердце не выдержит и вот 25 ноября 2008 года была сделана операция по японской технологии -расширение носоглотки с помощью лазера. На следующий день 26 ноября у нашего Ерланчика было день рождения. Купив торт "С днем рождения "(В Китае к таким тортам прилагается корона, которая одевается на именинника), одев на него корону , мы пригласили весь медперсонал нашего отделения в палату,  чтобы отпраздновать это событие. Мы поздравляли Ерланчика и врачей за успешно проделанную операцию. Находясь в китайской больнице, я всегда думала о том, почему китайская медицина лучше нашей?

[Снежана]

Да просто, cовсем иначе они относятся к своей работе, к своей профессии - более ответственно, они очень дорожат своим рабочим местом, авторитетом, ведь они знают , что любая жалоба со стороны больного и они тут же будут уволены.  В Китае престижно иметь зарубежное образование. Почти все врачи-
профессора  имеют либо японское, либо американское образование. Каждую среду   весь медперсонал идет на занятия английского языка, у них все медсестры и врачи свободно владеют компьютером. Китайцы очень любознательны и я в этом убедилась, когда мы
впервые приехали в больницу, узнав что у Ерлана такое редчайшее заболевание, очень много врачей приходило просто посмотреть на него, пощупать, потрогать его, а многие  просто вышли на английский сайт, чтобы получше узнать об этом заболевании, а потом  приходили  и убеждались, что действительно перед ними  больной  с Синдромом Хантера.  А у нас, никому нет дела до этого заболевания, когда я одной  нашей начальнице по здравоохранению г Алматы  давала почитать информацию об этом заболевании, она мне сказала :  "А мне это зачем читать? "Вот и вывод  - почему наша медицина отстает от той же китайской медицины!       
После  операции, мы считали каждый день,когда спадут после-операционные отеки, когда уберут трубку и вот где-то 20 декабря врач позвал нас в кабинет эндоскописта. Посмотрев через нос эндоскопом, врач сказал отеки уже прошли, но когда он ввел эндоскоп в отверстие трахеостомы, лицо его вдруг сильно побледнело. Спустя некоторое время, врач позвал  нас в  кабинет и объясняя  и показывая трахею, сказал, что трубку убирать нельзя, так как трахея стала мягкой и еще сузилась, а  если ее убрать, то сын задохнется. Когда  мы спросили почему так произошло, врач сказал,  что это все из-за  основного заболевания, оно прогрессирует. Я как могла  прятала от  сына  мокрые от слез глаза, так как не знала , что ему сказать. Казалось, все наши надежды разом рухнули.   Но  на следующий день пришла врач профессор-пульмонолог и сказала, что  еще можно найти выход - поставить в трахею каркас, который расширит трахею, но эту операцию надо делать в Пекине и только через 5 месяцев. И вот снова мы ухватились за эту ниточку надежды.
Я объяснила Ерлану, что врачи сказали, что надо еще подождать,  потом поедем в Пекин и уберем трубку. Вернувшись  домой, мы с нетерпением  ждали окончания пяти месяцев. Это были тяжелые, мучительные месяцы ожидания. Ночами постоянно падал кислород и приходилось одевать на него кислородную маску и подавать ему кислород от прибора, вырабатывающего  его,  который мы также как и другие необходимые для жизни приборы,  завезли из Китая, так как таких приборов у нас в Казахстане и в помине не было. Я вообще не представляю, чтобы мы делали  без этой аппаратуры, давно бы уже потеряли   сына. Как то пришел к нам врач-пульмонолог послушать Ерлана, зашла в комнату, где спит сын и ахнула от удивления: " Да у Вас дома реанимационное отделение-
вся аппаратура, нужная для спасения  жизни!'' "Да, -сказала я ей- мы без этой аппаратуры не прожили бы и одного дня". В течение этих пяти месяцев я продолжала снова писать  письма. Акимат не ответил на наше обращение к главе государства, а переадресовал письмо в управление здравоохранения г Алматы. Откуда пришел ответ, что в бюджете не заложена такая большая сумма и они ничем не могут помочь. Потом по новой  я писала в Минздрав, объясняла в каком состоянии сын, что Elaprase ему жизненно необходим. И опять тишина.....
Наступил май 2009 года.  Нас вызвали  в Пекин на операцию. Две недели его тщательно обследовали.   И снова заключение врачей- каркас в трахею поставим , но трубку убирать не будем, так как образовались большие отеки вокруг отверстия. Мы с мужем были очень расстроены, мы не знали, что говорить сыну, ведь он все 5 месяцев жил с одной надеждой - убрать трубку. Китайские врачи нас убедили, что надо быстрее вводить каркас в трахею, так как она может слипнуться. Но мы даже не предполагали, сколько будет проблем после этой операции. Когда поставили каркас, возник вопрос о  длине металлической трубки, так как первая трубка не доставала каркаса(каркас поставили посредине трахеи размером 1,5 см х  4,5 см), поэтому сыну временно ввели пластмассовую трубку и где-то в течение недели мы лежали в реанимации на искусственном кислороде .Мы радовались, когда наконец-то ввели в каркас длинную металлическую трубку, мы думали, что теперь будет легче чистить трубку и сын не задохнется.

[Снежана]

После операции  Ерлан  себя чувствовал  хорошо где-то в течение двух недель, а потом снова начались проблемы (был сильный кашель и падал кислород). Китайские врачи недоумевали, в чем дело, вроде бы операция прошла нормально. И вот снова нас направили к эндоскописту, я испугалась, потому что почувствовала, что ничего хорошего я не услышу. Так и вышло. Заключение врачей - мы, что могли сделали, но основное заболевание спустилось вниз, оно  дошло до трахейных  трубок - они сужаются. Вам срочно надо лечить основное заболевание препаратом - Elaprase. И вот в конце июля 2009 года мы возвращаемся домой, хотя без проблем не обошлось, через 3 часа полета у  Ерлана  стал резко падать кислород и 2 часа мы летели с кислородной маской. Мы так были  рады, что летели на своем родном казахстанском самолете "Аир-Астана", где наши стюардессы  очень помогли нам с подачей кислорода в маску. Я не представляю, что было бы, если мы летели бы  китайским самолетом? После того как мы вернулись домой, я снова начала писать письма, мы цеплялись за каждую ниточку знакомств, которые могли бы помочь в решении нашей проблемы. А когда наш старший сын обратился с просьбой помощи к вице-министру Минздрава г Биртанову Е.А. и тот обещал нам помочь , мы были очень рады такой новости. Биртанов посоветовал нам обратиться к директору фармации г Алматы   г.Оспанову Е., чтобы тот в свою очередь вышел на посредников либо непосредственно на компанию Shire-производителя препарата Elaprase. Вице-министр заверил нас, что как только найдут лекарство,  Минздрав оплатит поставку препарата до конца 2009 года. А в 2010 году вливания  будут проходить в г Алматы.  Мы каждый день жили с надеждой, что очень скоро мы получим этот препарат и мы вылечим  сына,   c такой надеждой жил и наш  Ерланчик (он каждый день писал на бумаге - «КОГДА?» говорить он не мог из-за трахеостомы). Как приехали с Китая, здоровье у сына  совсем ухудшилось, он сам  с помощью длинных трубочек отсасывал себе слюну, так как чувствовал где ее больше, ночами постоянно падал кислород. Мой муж через одного своего друга - Оскара, работающего в МИДЕ, познакомился с американским бизнесменом, которому рассказал   всю нашу проблему  и американец обещал нам помочь  чем сможет. Конер - американец  написал письмо своему другу - Вили, объяснил нашу проблему, в свою очередь Вили через свои каналы вышел на многие представительства компании Shire как в США, так и в других странах запада. Также, Вили вышел на Министерство обороны США, с просьбой  помочь сыну полковника Ибраева, военнослужащего МО  РК. Спустя некоторое время из США пришел ответ. МО США ответило, что готово оплатить 3-х месячное лечение препаратом Elaprase нашему сыну, если он туда приедет, но к нашему великому сожалению, мы вынуждены были отказаться, так как Ерлан уже был нетранспортабелен. Также спустя неделю, поступило приглашение на лечение от одной Израильской фирмы, на которую вышел директор фармации Оспанов Е. и мы тоже отказались. Я была очень рада, что нам решили помочь, протянули руку помощи  ни только с Казахстана, но и из Америки, Израиля. Но в то же время я очень сожалела, что если бы эта помощь была год назад, когда  Ерлан  чувствовал  себя лучше и мог свободно  летать на самолете, и я уверена, мы бы смогли вылечить сына. Мы убедительно просили  наших фармацевтов, чтобы они в кратчайшие сроки завезли Elaprase, так как сыну становилось все хуже. Так как применение Elaprase должно быть непрерывным, я обратилась к депутатам, Акиму (губернатору) г Алматы  с просьбой о заложении в бюджет 2010 года определенной  денежной суммы на закупку этого препарата. Одни люди, чиновники, врачи, иностранцы такие  как ( вице-министр Минздрава Биртанов Е ., директор  фармации  г Алматы Оспанов Е., Оскар из МИДА, представитель ООн  врач-профессор Молдахметова Шолпан, президент ассоциации врачей и провизоров Казахстана Садыкова Айжан, Конер и Вили из США) протягивали нам руку помощи, помогали чем могут,  другие такие как (зам. Акима по здравоохранению  г Алматы  Сейдуманов С. и зам. Начальника управления здравоохранения по г Алматы Куанышбекова Р.) тянули нас назад, постоянно создавали препятствия в решении нашей проблемы.  И вот наступил октябрь 2009 года-самый трагический месяц в жизни нашего сына. Еще в конце сентября мы обратились к Оскару из МИДА, чтобы он посодействовал  отправлению ходатайства от директора фармации г Алматы Оспанова Е. перед посольством Казахстана в Великобритании  с тем, чтобы в свою очередь, посольство уже ходатайствовало перед Shire компанией - производителем препарата Elaprase об отпуске препарата в количестве 48 штук  для лечения Ерлана  в кратчайшие сроки. Нужно было перевести выписку на английский язык и  здесь нам помогла Молдахметова Шолпан из ООН. Как только отправили ходатайство, стали с нетерпением ждать ответа. Ерланчику с каждым днем становилось все хуже и хуже, не давала покоя слюна, ее было столько много, что приходилось отсасывать через каждые полчаса, ночью он не мог спать лежа, он спал полусидя с кислородной маской, так как резко падал кислород. 11октября  рано утром встал ,начал чистить слюну,но ее было очень мало, и вдруг резко начал падать килород, я быстро закапала ему разжижающее, включила на всю мощность кислород и все пришло в норму, весь день он просидел за компьютером,  как бы не было ему плохо, он без дела никогда  не сидел. И вот уже как час,  как  я не могу  написать это страшное для нашей  семьи  число-12 октября 2009 года, когда перестало биться сердечко нашего очень дорогого, всеми любимого, умного, cветлого  человечика -Ерланчика. Он не дожил до своего 25-летия всего 1,5 месяца. Все свои годы сын мучился и страдал от этой страшной болезни - Синдром Хантера, он был один на один с этой болезнью и никогда не падал духом, даже умер он по геройски - стоя взявшись за водуховод, он до последней минуты не сдавался, боролся за жизнь, но болезнь взяла свое......И надо же в тот день, когда умер наш сын, пришло известие из Великобритании от Shire компании, что они согласны выслать лекарство, только надо выслать им выписку из истории болезни Ерлана на английском языке. Ему не хватило глотка воздуха, чтобы услышать такую радостную весть, ведь последние 2 месяца он жил одной надеждой на Elaprase, сын надеялся и верил, что оно излечит  его от этой страшной болезни, но не успел дожить до этого...
Наш Ерланчик был - Человеком с большой буквы. Все люди, которые хоть раз соприкасались с ним по жизни, всегда поражались его острому уму, смекалке, жизнерадостности, он был артистом - мог показать пародию на любого человека. Последний год жизни Ерлан совсем не выходил из дома, потому что надо было постоянно чистить трахеостому, но он не падал духом, никогда не хныкал и не плакал, как бы ему тяжело не было,  он работал на компьютере, скачивал из Интернета очень много информации, компоновал их в папки, занимался самообразованием, он как-будто торопился все успеть и все познать....Это был человек с большой силой волей, даже китайские врачи были поражены его сильному характеру, на каждую операцию он шел не боясь, с улыбкой на лице. В память о нашем  дорогом и любимом Ерланчике, я решила написать эту - Историю из его жизни "ОДИН  НА  ОДИН  С  БОЛЕЗНЬЮ."  Очень тяжело мне было писать эту историю, каждую строчку  из его жизни,  я проживала дважды, со слезами на глазах, делала перерывы и снова садилась писать, хотя все клавиши ноутбука были мокрыми от моих слез. Говорила " немного", а получилось - много, боялась пропустить каждый миг из его жизни.   Снежана!  Наш Ерланчик очень любил выходить на Ваш сайт, читал постоянно Павлушкин дневник, рассматривал все фотографии детей-хантерят и всегда задавал мне вопрос, почему я ничего не пишу про него и я отвечала, что обязательно напишу как только начнем капать Elaprase. Поэтому,  в память о моем сыне, я  очень прошу Вас, Снежана, пожалуйста разместите на своем сайте эту историю из его жизни, пусть другие родители, кого коснулась эта страшная болезнь-Синдром Хантера, почитают ее и сделают себе выводы на будущее.
Снежана! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи!  Мы благодарны Вам, что Вы одна из первых, вступили в неравный бой с этой страшной, смертельно-опасной болезнью. Мы от всей души желаем Вам победить эту болезнь! Пусть Ваши детки станут такими  как все!
C  уважением к Вам,  мама Ерлана и вся моя семья!   

[Лилиана]

Читала и плакала
За что всё это?

[София, Лёня]

Конечно первая реакция-слезы.И первая мысль-какая у Ерлана Мама,я бы не смогла, у меня бы не получилось.А какие наши детки молодцы.Терпят все, что ни придумают для них врачи.Понимают, что это все нужно для того что бы Жить.

Читала и плакала
За что всё это?

[Лунеза]

Перечитала несколько раз. Спасибо за это письмо. После таких писем появляются силы и крепнет вера, что ты, как мама, можешь почти все.

[Снежана]

Да, Лунеза, я тоже так думаю.

МАМА - это самая светлая сила.

Как Вы съездили?

[Натали]

Статья оставила огромное впечатление. Низкий поклон Маме Ерлана, что написала, что ТАК боролась, снова появляются и силы и вера, что и я могу многое...Хотя конечно наревелась...

[Снежана]

invalid_v_tuse
[ssuvorova]

В знак нашей поддержки родителей детей-инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения и помощи государства, завтрашняя передача радиопрограммы "Преодоление" будет посвящена светлой памяти Ерлана Ибраева (Казахстан) и рассказу его мамы Асии Ибраевой "Один на один с болезнью": ssuvorova.livejournal.com/76733.html

Время выхода в эфир передачи "Преодоление" (прямой эфир) - по вторникам, в 11.05 час. по моск. времени.

Частоты вещания "Народного радио" в городах России:
регион диапазон частота
Москва СВ 612 кГц
Абакан УКВ 67.67 мГц
Барнаул УКВ 70.52 мГц
Белгород УКВ 73.01 мГц
Иваново УКВ 71.99 мГц
Краснодар УКВ 68.72 мГц
Липецк УКВ 70,73 мГц
Орёл УКВ 72.83 мГц
Рыбинск УКВ 66.20 мГц
Рязань УКВ 69.68 мГ

[Семья Арсения]

Маме Ерлана низкий поклон! только настоящая мать сможет все выстоять, вытерпеть и пережить.

[Снежана]

Радиоистория Асии у нас на сайте, слушайте!

[Натали]

Памяти Ерлана...пишет его мама Асия:

Уже 5 лет нет с нами нашего дорогого ,редкого сыночка Ерлана....И чем дальше от нас уходит та трагическая дата, тем еще больнее становится на душе..Ты знаешь ,что ты никогда больше не увидишь его добрых ,карих глаз, не услышишь звенящего его смеха ,не ощутишь теплоту его пухленьких ладошек....И осталась только память о нем ,его светлый образ...Ерлан так любил жизнь..,был веселым, жизнерадостным человеком...Любил читать,рисовать,пародировать,последние годы увлекся астрологией.Знал наизусть к какому знаку зодиака соответствуют планеты,камни,деревья,цветы..Он всегда мне говорил ,что его зодиаком управляет планета Юпитер-одна из главных планет среди всех.. После его смерти,в своей книге "Преодоление",посвященной его памяти, я написала вот такие строки.....

Ты был главным Юпитером Нашим,
Царем всех планет на земле!!!
И теперь Главный среди всех
Сияет памятник твой на горе !

Сделан он ,как раскрытая книга
Горы снежные простираются вдоль страниц,
А на лицевой стороне засияли -
Имя Аллаха ,Твое и стих !!!

Сколько бы времени не- Проходило !
В памяти Ерлан ,ты у нас -Навсегда!
Умный такой , веселый- Любимый !
В сердце у нас ты наша - Звезда !!!

[Натали]

Асия, дорогая, Вы для всех нас пример, Вы очень мудрая Мама, и мы скорбим вместе с вами...хоть мы и не знали Ерлана, но память о нем живет в наших сердцах. Терпения Вам и сил...