Вопрос премьеру

Автор Снежана, 01 декабря 2009, 10:47:07

« предыдущая - следующая »

Снежана

Флешмоб всегда приносит успех и положительное решение проблемы. Проверено неоднократно.

Если каждый станет писать о себе любимом, то выстрел получится из пушки по воробьям. Если мы озадачимся не персоналиями а сроками начала работы федеральной программы (которая нужна всем детям и взрослым с МПС), тогда писем 150 с одним вопросом будут получены адресатом. Соответственно будет результат. Я обычно прошу всех друзей и родственников написать письмо с утвержденным текстом. РАБОТАЕТ вопрос на флешмобе ВСЕГДА.

Давайте спросим?

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Сергей К.

Снежана!
Давайте задание, напишу куда надо и что надо. >:(
Savakr@list.ru

Снежана

Прошу помощь мпс-общественности в формулировке вопроса. Голова кипит - готовлюсь к конференции, простите
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Натали

01 декабря 2009, 20:34:44 #3 Последнее редактирование: 01 декабря 2009, 23:38:35 от Натали
Предлагаю такой вариант обращения:

Обращаемся к Вам с вопросом о финансировании лечения редких болезней дорогостоящими препаратами, а именно мукополисахаридоза. Сейчас препараты для лечения Мукополисахаридоза 1, 2, 6 типов в России зарегистрированы, но на данный момент финансирование их должно осуществляться за счет бюджетов субъектов РФ, где часто нет достаточных средств. Получается, что одни регионы лечат своих детей, а другие нет. Где же равноправие? в КАКИЕ СРОКИ будет принята целевая федеральная программа по финансированию лечения нуждающихся пациентов с мукополисахаридозом? Когда препараты Альдуразим, Элапраза, Наглазим будут включены в перечень средств предоставляемых бесплатно по жизненным показаниям? Очень надеемся на Ваше участие в судьбах тяжелобольных детей.

Можно вопрос задать по телефону, как смс или на сайте - идет реклама то всем каналам ТВ.

Натали


Снежана

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лилиана

Извините, что влезаю, вариант обращения очень хороший, но есть момент, который лично мне бросился в глаза. Может расширить определение нуждающихся в лечении? Может быть не стоит акцентировать внимание на лечении только детей с мукополисахаридозом? Власти возьмут и примут Программу только для граждан до 16-18 лет. Дети, дай Бог скоро вырастут, но это может стать препятствием к их участию в такой программе. Или я не права? Как бы не пришлось потом биться над расширением определения нуждающихся в дорогостоящем лечении. Тем более, уже сейчас есть много взрослых пациентов. Хотя, конечно, просьба помочь детям всегда бьет в самое сердце.
Извините, возможно я не правильно понимаю.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Снежана

Умница!
Спасибо!

П Р А В А !!!! 100 000 раз
С П А С И Б О!!!
одна голова - хорошо, 2 - полезно, а 3 - правильно!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Натали

Лилиана вы умница, вы смотрите и в будущее и настоящее одновременно, спасибо вам!

Снежана

Всю адесную книгу попросила помочь нам - написать письмо.

Веду ЖЖ. Там написала так:
Дорогие друзья!

Прошу ниже приведенное письмо отправить по указанному адресу.
Это может помочь спасти тех, кому лечение равно жизни.



ПИСЬМО:

В КАКИЕ СРОКИ планируется принятие целевой федеральной программы по финансированию лечения пациентов с мукополисахаридозом? Когда препараты Альдуразим, Элапраза, Наглазим будут включены в перечень средств предоставляемых бесплатно по жизненным показаниям? Смертная казнь для нашего государства - не гуманна, а не лечить мукополисахаридоз?

адрес:

www.moskva-putinu.ru

Спасибо!


А ОСТАЛЬНЫЕ?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Сергей К.

Вопрос Путину ушел! ;)

Анна


Лунеза

Отправила и с сайта и с телефона!

Евгения


Надежда (Артём МПС 1)