К О Н Ф Е Р Е Н Ц И Я

[Снежана]

http://mps-russia.org/news/conf09.htm

[Снежана]

Всех докладчиков конференции прошу срочно переслать презентации. Для создания раздаточных материалов необходимо время.

[Лилиана]

Хочу выразить благодарность организаторам конференции!
Снежана, Екатерина Юрьевна, СПАСИБО вам большое! И всем, благодаря кому эта конференция состоялась. Все прошло замечательно! Я очень рада, что съездила. Приятно было познакомиться в реале с людьми, с которыми общалась в интернете.  Такие встречи очень нужны! Нужно объединяться, общаться, поддерживать друг друга, вместе легче справляться с бедой. Хорошо бы сделать такие встречи традицией  ;D.
Спасибо врачам, которые выступали. Греет мысль, что хоть где-то есть доктора, которые не отгораживаются от наших проблем  не бросают, как это сделали наши.

Всем, с кем познакомилась, разговаривала - большой  привет!  ;D

Снежаночка, тебе отдельный большущий приветище! И спасибо тебе, что ты есть. Ты очень, очень хороший человек! Дай Бог тебе сил, справляться с той тяжелой ношей, которую ты на себя взвалила.
Привет твоей дружной семье!

[Снежана]

Лилианочка, спасибо тебе за тёплые слова! ;D
Жалко, что больше никому не захотелось поделиться своими мыслями о конференции на сайте.

Павлушка после твоего отъезда стал превращаться в человека ;D берет разнообразные палкоподобные предметы и "наводит порядок"... скидывает книжки, диски, посуду с полок, стряхивает пыль с плафонов... в общем, попрятав 2 дня костылики мальчик додумался пользоваться подручными предметами ;D

[Асия]

Я хочу выразить особую благодарность всем организаторам ,спонсорам этой конференции!  Огромное спасибо Вам,
Снежана, за приглашение,за возможность присутствовать и участвовать на конференции.Я считаю ,что конференция
прошла на высшем уровне!Сколько очень много нужной и важной информации мы получили ,как о лечении МПС разных типов,так и о прогнозах лечения на будущее. Я очень рада,что встретилась с Вами ,Cнежана! Дай бог Вам здоровья,сил,
добрых, отзывчивых людей по жизни! Благодаря Вам я пообщалась и с Лилианой и с Тамарой,мамой Танюшки ,также
пообщалась с мамочками ,с которыми была на конференции в 1992 году. Тогда я приезжала в Москву с Ерланом ,ему было
8 лет, организатором был Институт генетики.Нас тогда собралось где-то 100 человек со всего СССР.Ничего обнадеживающего мы тогда не услышали ,единственное ,что сказали нам ,что лекарство на стадии разработки и навряд ли кто-то из наших детей доживут до этого дня,а если доживут ,то это будет не по карману нашему государству оплачивать такое дорогое лечение! Но Вы Снежана,cвоим примером доказали,что заболевание Мукополисахаридоз ни только возможно лечить ,но и нужно лечить,а государство должно выступать гарантом этого лечения.
Спасибо, Снежана, за возможность просмотра фильма про Ерлана,за ту поддержку ,которую Вы оказываете моей семье!

Привет Всем участникам конференции! Спасибо за общение, за Вашу поддержку! Снежана! Еще раз спасибо ЗА ВСЕ, что
Вы делаете для нас! Передавайте большой привет  Всей своей семье!

[Лилиана]

ай-я-яй  ;D не думала, что мои запасные ноги произведут такой эффект, я думала, они больше похожи на лошадку  ;D, а Павлуша решил по своему, что это домашнее орудие труда. Надеюсь, разрушения не очень большие? :) посуда, плафоны.. оох..

Асия, я очень рада знакомству с Вами!

[Натали]

Здравствуйте все!
Хочу выразить свои слова благодарности организаторам конференции, Снежане отдельное большое спасибо.
Такие встречи необходимы и полезны всем нам, и врачам и пациентам, и родителям для обмена полезной информацией и для поддержи друг друга.
Лилиана, очень рада знакомству с вами, вы очень теплый сильный и мужественный человечек!
Снежана вообще кладезь сил и оптимизма...
Огромный привет Павлуше и всей семье.
P.S. не могла раньше выйти на форум, в Краснодаре случилось непредвиденное, двое суток непрерывно шел снег...связи не было почти никакой...Но зато теперь красиво, белоснежно и приближение нового года чувствуется...

[Лилиана]

И я рада  :), очень  :)

[Лунеза]

Я тоже присоединяюсь, спасибо огромное организаторам конференции.
Спасибо всем, кто приехал. Было очень приятно познакомиться и теперь на самом деле форум стал гораздо живее: представляешь, кто скрывается за никами.
Были замечательные презентации, все выступающие - молодцы!!!
Снежана, вам отдельное огромное спасибо.))) Даже страшно представить, если бы вас не было с нашими детьми.

Теперь главное чтобы наша встреча мимо не прошла. ЧТобы мы действительно сплотились и были общей силой!!!

[Семья Никиты (ирландия)]

С первых дней появления Лунезы на сайте я вижу огромный энергетический потенциал!И я верю-она на многое способна ;D

[Снежана]

Точно-точно!
;D ;D ;D ;D ;D
Очень надеюсь, что она как раз-вер-нет-ся... и станет всем ХОРОШО!!!

[Семья Никиты (ирландия)]

 ;)

[Кот полосатый]

Конференция получилась замечательная!  :) :) :) Огромное спасибо организаторам, спонсорам, участникам! Снежана - ты сделала реальностью то, что так и могло остаться просто заморской сказкой!!!!

[Снежана]

Мы очень старались ;D

[Лунеза]

Большое спасибо, семья Никиты!)))  Энергии-то полно, ее бы направить правильно... А то - размахиваться я умею, а вот методичности не хватает...)

вы нас очень порадовали рассказом про Захарон. Сегодня напрягла весь свой английский, сидела изучала. Только бы получилось!!!