Страны, в которых лечат МПС 6

[Лилиана]

Страны, в которых успешно применяют препарат Наглазим для лечения МПС 6:

Германия
Австрия
Франция
Италия
Испания
Португалия
Дания
Великобритания
Ирландия
Норвегия
Голландия
Швейцария
Словакия
Хорватия
Словения
Чехия
Греция
США
Канада
Бразилия
Тайвань
Колумбия
Катар
Турция

Данные 2007 года, уверена, что список стран за два года пополнился.

РОССИЯ ВПЕРЕД!!!

А моей страны даже в конце списка нет. Так славно начали и так позорно закончили.

[Наталия]

Просто в этих странах соблюдают Конвенцию о правах человека, о правах инвалидов и о правах ребенка!!
Организация Объединенных Наций во Всеобщей декларации прав человека провозгласила, что дети имеют право на особую заботу и помощь. Цивилизованному государству в отношении детей, особенно попавших в трудную жизненную ситуацию, надо просто выполнять положения, закреплённые в Международной Конвенции о правах ребёнка!
Не знаю, если Белоруссия подписывала эту Конвенцию , но Россия подписала! Но у нас в стране осуществление практических мер в области защиты прав ребёнка  (т.е. мер по реализации Конвенции) не является обязательством государства Российская Федерация, а просто передаётся на усмотрение региональных властей...Таким образом, скудость регионального бюджета или нежелание и неумение ответственных областных работников выполнять возложенные на них государственные обязательства, в нашем конкретном случае приводит к дискриминации ребёнка по признаку места проживания и тем самым нарушает принципы равенства граждан Российской Федерации.
Не так давно Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов, т.е. наше государство стремится стать «государством с человеческим лицом»... Но где оно это лицо?...
Может быть я резко...Извините...Просто я воочию увидела как обстоят дела в той же самой Франции, которая по размерам почти как Воронежская область...

[Снежана]

Наташа, а нам про Францию рассказать?

[Наталия]

Во Франции « Наглазим» применяют с 2006 года. В настоящее время этот препарат получают около 20 человек ( дети и взрослые) . Финансирование ведется адресно на конкретного больного из специальных фондов ( государственных и благотворительных).  Место жительства больного МПС не имеет значения, инфузии проходят по месту проживания. Во Франции существует несколько центров, занимающихся редкими болезнями, где собраны все узкие специалисты  наблюдающие таких больных и дающих консультации врачам , занимающихся лечением больных по месту жительства. Периодически больные МПС приезжают в ближайший к ним такой центр, чтобы провести очередное обследование у всех узких специалистов сразу. Это все занимает 1-2 дня и проводится совершенно бесплатно. Также, на базе таких центров делают операции  больным МПС ( сердце, суставы, сухожилия и т.д)
Нет смысла говорить о реабилитационных программах для таких пациентов....
Я была просто потрясена вниманием врачей к моему сыну - русскому ребенку

[Снежана]

Нас в Германии тоже очень трепетно оберегали ;D

[Наталия]

хотелось бы , чтобы наша Родина нас так оберегала