МПС-1 в России лечат!

[Снежана]

Ура!
Сестричкам Самошкиным Анечке и Лизоньке капают Альдуразим в Санкт-Петербурге!

Слава Богу!

Спаси, Господи врачей!

Господи! Дай сил девчушкам, родителям, врачам!

Земной поклон руководителям "Северо-Западного общества больных редкими заболеваниями".

[ирина]

Снежана,это такая новость,просто не передать на словах.Слава богу,быть может в ближайшее время и у нас все измениться в корне :D

[Лено4ка]

 ;D ;D ;D - даст бог и  у наших деток будет такая возможность.


Здоровья и успехов сестричкам и терпения их родителям ;) ;) ;)

[Снежана]

Мы всех победим!

Даст Бог, скоро!

[Лилиана]

Вот это да!!!! Как я раньше это сообщение не увидела! Это такая потрясающая новость!!!!!!!  ;D Это ПОБЕДА!!!  ;D Хоть у кого-то из нас получилось!!!!
Очень рада за девочек!!! И конечно же за родителей!!!
А сколько времени уже прошло и как проходит лечение? Очень интересно, кно-нибудь знает? Расскажите, пожалуйста.

[Снежана]

Н момент моего первого сообщения прошло 2 ифузии. Все шло благополучно!. В Москве имелся более ранний опыт применения препарата. Как дети чувствуют себя сегодня - к сожалению не знаю.
Надеюсь хорошо.

[Снежана]

Сегодня получила письмо от Кати - мамы Лизы и Ани.
Слава Богу, у девочек все благополучно! Очень рада, что все идет хорошо!
Нет проблем с венами, но есть проблема, которая, к сожалению, волнует врачей и родителей больше всего, в больнице нет второго инфузоматора.

На дворе 21 век, а в Педиатрической Академии нет второго инфузоматора.

И делать инфузии близнецам приходится два дня подряд тяжело и для родителей, и врачей. Лизочка стала более активной. Но больших изменений пока не заметили.  Даст Бог, все сложится благополучно.

[Виталий]

Изменения, тем более большие, ждать после первых инфузий - наивно, вы же понимаете, что болезнь прогрессировала годами, и чтобы её остановить, а тем более попытаться вернуть вспять, нужно время, настойчивость и терпение...

[Виталий]

Н момент моего первого сообщения прошло 2 ифузии. Все шло благополучно!. В Москве имелся более ранний опыт применения препарата. Как дети чувствуют себя сегодня - к сожалению не знаю.
Надеюсь хорошо.

Ферментозаместительную терапию для МПС-1 в Москве пока не практиковали. Препарат находится в РДКБ с весны, но в силу некоторых "организационных" причин... пока не применяется.
Первый опыт - в Питере, с этого года (уже три ребёнка). Также как для болезни Фабри - уже почти год лечится 1 больной.

[Виталий]

На дворе 21 век, а в Педиатрической Академии нет второго инфузоматора.

Академия не виновата, тем более доктора. Не так всё просто. Здесь проблема много глубже. Им для нормального обеспечения процесса ой много чего нужно, только вот финансирования нет - денежки за кордоном в стабфонде преют, а на инфузомат у государства нет.
Система наша виновата. Не для человека Система, порочная, хитрая и лживая.

К примеру, Вы знаете, что после объявленного сентябрьского "повышения" зарплат для врачей на 15% реально они у некоторых не только не выросли, а даже снизились за счёт одновременной отмены локальных надбавок?   
А ведь наши "радетели" наверху рапортуют...

[Снежана]

Упаси, Господи! Кто же врачей-то винит, Виталий, Вы увлеклись! Шашку то на голо и всех рубить ни к чему. Нам очень Важно Ваше мнение и спасибо за него огромное.
Да, мы наивные, мы верим Вам и другим Врачам, которые нас не бросают, да - нам хочется чтобы все страхи и страдания кончились как страшный сон. Мне кажется, нам не надо на разные стороны барикад. Очень хочется, чтобы детей наблюдали и лечили не "на коленке", а в цивилизованных условиях и врачи достойную зарплату получали и мамы тяжелых детей чтобы улыбались. Чтобы дети жили. Чтобы лекарства были зарегистрированы, аппаратуры достаточно и персоналу не безразлично. Думаю, что Вы согласны со мной. Иначе просто и быть не может.

[Лилиана]

Изменения, тем более большие, ждать после первых инфузий - наивно, вы же понимаете, что болезнь прогрессировала годами, и чтобы её остановить, а тем более попытаться вернуть вспять, нужно время, настойчивость и терпение...

И родители детишек с МПС и мы - пациенты прекрасно понимаем, что изменения при приеме препарата произойдут не скоро, многое зависит и от тяжести заболевания и от возраста, но тем не менее, интересно знать мнение посетителей форума, как быстро может появиться видимый положительный результат. Например, можно ли надеяться, что через три месяца еженедельных инфузий появятся первые  положительные изменения.

[alexfj]

Первый опыт - в Питере, с этого года (уже три ребёнка).
[/quote]

Уважаемый  Виталий ,
Если  я правильно  понял,  то  Альдуразин   капают  в  Питере   по  линии  гуманитарной  помощи  ?  Если  так  , то  не  поделитесь ли Вы информацией .  На  какой   срок  уже  гарантирован препарат? Поясню  почему спрашиваю. Нам  после  консультации  в  Германии (Майнц) доктор  Бек  с  учетом  нашего  потенциала рекомендовал  начинать  применение Альдуразина , только  в  случае,  что  мы  сможем  заручится   гарантией   его безперебойного   применения . В противном  случае  лучше  даже  не  начинать ,  т.к.  неминуемый  регресс  приведет  к  ускорению процессов развития болезни.

Поэтому, мне  очень  интересно, реально  ли  уже  сейчас  найти  такого  рода гарантов? Или    все временно... и  без  гарантий.   

Заранее благодарю за  ответ. С  Уважением Алексей.             

[Снежана]

Алексей, к сожалению в сегодняшних условиях, гарантии получить даже на зарегистрированный препарат крайне сложно. Диллеры, финансирование, хотя в столице (Москва, Питер) при условии включения в ДЛО - пожалуй расчитывать можно! Но гарантий, боюсь никто никогда ни на что не даст...

[Виталий]

Первый опыт - в Питере, с этого года (уже три ребёнка).

Уважаемый  Виталий ,
Если  я правильно  понял,  то  Альдуразин   капают  в  Питере   по  линии  гуманитарной  помощи  ?  Если  так  , то  не  поделитесь ли Вы информацией .  На  какой   срок  уже  гарантирован препарат? Поясню  почему спрашиваю. Нам  после  консультации  в  Германии (Майнц) доктор  Бек  с  учетом  нашего  потенциала рекомендовал  начинать  применение Альдуразина , только  в  случае,  что  мы  сможем  заручится   гарантией   его безперебойного   применения . В противном  случае  лучше  даже  не  начинать ,  т.к.  неминуемый  регресс  приведет  к  ускорению процессов развития болезни.

Поэтому, мне  очень  интересно, реально  ли  уже  сейчас  найти  такого  рода гарантов? Или    все временно... и  без  гарантий.   

Заранее благодарю за  ответ. С  Уважением Алексей.             
[/quote]

Препарат Альдуразим для девочек получен по линии гуманитарной помощи на пол года через Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями (д-р Соколов). Этому предшествовали пол года борьбы и бумажной волокиты. Скажу честно: дальнейшая судьба продолжения лечения зависит только от доброй воли Минздрава. А добиться её ой как трудно, получить разрешения на ввоз незарегистрированного гуманитарного препарата можно только при активной борьбе пациентов (родственников) с привлечением всех и всего что шевелиться(масс-медиа, депутаты, Общественная палата и т.д.) А ICAP (доноры) дав единожды готовы предоставлять препарат вплоть до того момента, пока государство не начнёт брать на себя функцию обеспечения таких больных (например, на Украине пациенты МПС и Гоше получают гуманитарку несколько лет).
Важно другое: именно от активности пациентов (даже не врачей!) зависит судьба "лекарств-сирот" orphan drags, быстрая их регистрация в стране и доступность лечения. Во всём мире это не было предоставлено "на тарелочке"! Только благодаря объединённым активным действиям Европейской ассоциации пациентов с редкими болезнями (EURORDISE) с 1999 г. в Европе была принята специальная программа и сейчас она входит в тройку приоритетных программ Еврокомиссии по Здравоохранению! Принята программа на 2008-2012 годы. Более того, EURORDISE сейчас собирает подписи и формирует новое обращение к Европарламенту (будет подано в феврале) - они не останавливаются на достигнутом и хотят добиться официальной сети центров для лечения  редких болезней и полного госфинансирования (сейчас и в Европе не все болезни лечатся бесплатно).

Так что хорошо известная поговорка насчёт "утопающего" в данной ситуации права как никогда...
Нужно бороться. И не просто каждому в одиночку, а объединяться и идти широким фронтом, писать открытые письма, обращения, привлекать репортёров, т.д., т.п. 
Здесь нужно отдать должное Снежане, её активности, но один здесь в поле не воин!
Нужно поднимать голову всем, подниматься на новый уровень и давить, давить, давить!
Блюдечка с голубой каёмочкой НЕ БУДЕТ. Нужно лепить плошки самим...

А насчёт "гарантов" -  любой   лечащий врач может подать заявку в ICAP с обоснованием необходимости лечения по жизненным показаниям - там её рассмотрят и большой шанс, что примут положительное решени. Вопрос только в том, хватит ли сил, времени и упорства добиться разрешения на ввоз и присвоения статуса гуманитарного груза от нашего государства.
Общество пациентов тратит на это, как я Вам уже говорил, несколько месяцев жизни каждый раз (это уже третья гуманитарка)