В блоге Медведева о нас

[Снежана]

http://community.livejournal.com/blog_medvedev/47692.html?thread=27542092

Особенно:

Одна из групп тяжелых наследственных заболеваний обмена веществ, лекарственное обеспечение по которым предусмотрено в бюджетах субъектов РФ, - мукополисахаридозы. Ежегодно в среднем рождается до 10-17 детей с различными типами мукополисахаридоза. В настоящее время в России 112 детей, на лечение которых ежегодно требуется более 2,5 млрд рублей. Большинство субъектов РФ не выполняют свои обязательства по лекарственному обеспечению данной группы пациентов. Но во всем мире эту категорию больных активно поддерживают некоммерческие организации и фонды.

В России тоже есть некоммерческие организации, которые выполняют тяжелую работу - занимаются доставкой лекарств для больных редкими заболеваниями. И перед слушаниями закона «Об обращении лекарственных средств» в марте в Государственной Думе Российской Федерации состоялось заседание круглого стола «Гарантии обеспечения прав на медицинскую помощь детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями», в котором приняли участие депутаты Государственной Думы, представители Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, субъектов Российской Федерации, общественные организации, в том числе представители фонда «Подари жизнь», фонда «Вера», фонда «Росспас» и другие.

Минздравсоцразвития России совместно с фондом «Подари жизнь» начали работу по составлению перечня препаратов и заболеваний.

[Снежана]

Дорогие мои! 22 раза прочли и никому ничего написать не захотелось?! Странно(((