Международный МПС день- 15 мая!

[Татьяна Г.]

Прекрасно! А что если : требуем федеральную программу по редким болезням (длинновато конечно)

[Снежана]

лекарство=жизнь или лечение=жизнь


А пресс-релиз сделали? Прессу пригласили?

[Снежана]

Я зарегистрировалась, только не знаю как дальше быть и что делать((

[Татьяна Г.]

Я завтра через интернет разошлю информацию на каналы (у меня почта не работает). Пресс-релиз: что это?

[Снежана]

Сообщение прессе о предстоящем событии, с программой и планом акции

[Татьяна Г.]

Здравствуйте МПСовцы, хочу поделиться впечатлениями от вчерашнего пикетирования. Шел проливной дождь. Мы промокли в первые 15 минут. Затем у нас шла борьба со слипающимися плакатами, улетающими шариками и падающими планшетами - жесть :D :D :D :D. Наша милиция в это время похихикивая над нами пряталась под козырьками. Мы очень напоминали мокрых куриц мечущихся под дождем. Прохожих почти не было. СМИ - тоже. Из минздрава вышел товарисч и пригласил "главных" на беседу. Мы с Катей пошли.Суть: не там стоим - нужно в Москве и желательно у законодательного собрания, денег нет, попробуют обратиться к губернатору чтобы организовать спонсорскую помощь (на одного еще можем, на троих сложно), нужны стандарты чтобы заработала страховая медицина - тогда лечение без проблем (Москва опять не отвечает на просьбу по поводу создания стандартов), решили написать письмо на эту тему дир.НЦЗД - Бабушкину (фамилию путаю), и опять обратиться в федерацию. Потом мы выпустили шарики в честь наших деток и раздали прохожим. Некоторые нам сочувствовали, спрашивали что да как, а "знающие" люди говорили "ну что много дали?" , "ничего не добьетесь".Спасибо знакомым и друзьям которые пришли нас поддержать - они прошли проверку на прочность.

[Снежана]

Вы НАШИ ГЕРОИ!!!
Мы правда-правда Вами гордимся!!!

У нас всё было радостнее и позитивнее. Даже г-жа Яковлева пришла на праздник (и даже додь прекратился в момент её  выступления!!!) и продекламировала текст песенки:"от улыбки станет всем светлее!" Призвала нас улыбаться и клялась, что лечить будут всех. Мы ей дружно внимали, но верить вот не сильно получалось, хотя усилием воли старались изо всех сил.


Директор НЦЗД, к сожалению тут ничего изменить не может. Он чудесный человек и доктор, но без разнесчастного закона о редких болезнях не знаю как выбраться из этой ситуации(((
Писать предлагаю Яковлевой, Борзовой, Мизулиной, Петренко. Причем,  не "прошу помочь" и т.п. , а "прошу сообщить реальные сроки прекращения нарушения прав наших детей. Сегодня имеем решение суда, вступившее в законную силу, гибнущего ребенка и отсутствие лечения. требуем обеспечения лечения в соответствии с решением суда". Может быть полезно пообщаться с Каневой Ольгой. (Коми) у них суд только в процессе, а закупку уе объявили.
СПАСИБО!!!!

[masha_gav]

Вы - молодцы!!!
И мы - тоже ничего :)
Потолпились, показали, что хоть нас и мало, но забыть о себе мы не дадим :)
Я - рада, что вчера попраздновала, со своими маленькими сестрами и братьями по несчастью в НЦЗД.
Спасибо БОЛЬШУЩЕЕ Снежане, что меня туда позвала, и всему коллективу НЦЗД, и спонсорам-организаторам, и всем-всем=всем, кто не остался равнодушным!!!
Мой ребенок теперь не расстается с медвежонком от "Единой России" :) и счастья от этого праздника прибавилось, а значит дело это - нужное :)))
По-моему - так.
Всех, с прошедшим Днем Защиты Детей!!!

[Лунеза]

Ох уж наши цветные связки шаров))) 
все-таки выдумка-это сила!

Лиля внимательно рассматривала медведя, но пока политика ей чужда.. ) временно предпочитает кукол...))))

[Снежана]

Срочно ищем партию, которая дарит не только федеральные законы, но и кукол ;D ;D ;D

[Семья Арсения]

Арсюше праздник очень понравился, особенно подарки! :) :) :) :) :) :D :D :D
Уральцы! Вы молодцы!!!!! :) :) :) :) :)

[Снежана]

Павлик постоянно норовит пожевать левое ухо медведю с партийной футболкой... Голодный? Почему именно левое и именно этот медведь... Может знак какой? Или намёк? Как расшифровать?
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D