Международный МПС день- 15 мая!

[Семья Никиты (ирландия)]

Сегодня весь мир одевает фиолетовую одежду в честь МПС деток и ангелов! National MPS awareness day! Присоединяйтесь, чем больше фиолетового в мире, тем больше людей знают о МПС и о наших детках! Сегодня все расказывают что МПС существует! ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ- ЦВЕТ МПС!!!! СЕГОДНЯ ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ! ЭТО НАШ ПРАЗДНИК!!!! :D

[Лилиана]

Интересно, как этот день провели МПС-пациенты в других странах?
А у меня ничего фиолетового нет, зато нашего российского оранжевого много :)

[Семья Никиты (ирландия)]

http://www.youtube.com/watch?v=73_Owo9MlEY
http://www.youtube.com/watch?v=2cL1upsSzhM&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=k9eWTxNqaG0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=R96kiLWUhgg
http://www.youtube.com/watch?v=mNyp9vfIaSg
http://www.youtube.com/watch?v=52Tx4MRB1XA
Вот несколько видео о МПС дне! Очень многие семьи делают вечеринки, ходят по улицам, раздают конфеты, шарики, проспекты! МПС день уже стал очень популярным праздником в Америке и в некоторых странах Европы!

[Татьяна Г.]

Спасибо семье Никиты за информацию о дне мпс, но мне кажется что праздник и мпс не совместимы. Праздновать что у нас мпс?

[Семья Никиты (ирландия)]

В этот День люди одевают фиолетовую одежду и собирают фонды для лечения наших деток.На одном facebook-е к нам присоеденились более 30000 человек.Мы не можем заставлять людей плакать потому,что у нас больный дети.
Мы живём в небольшом городке(30 км от Дублина).Дочки(Карина и Юля) организовали сегодня благотворительный концерт,на котором будет показано наше слайд-шоу про МПС,будет молитва о Всех наших детках,приедут музыканты из Бразилии,Новой Зеландии и сами ирландцы!Все деньги от концерта пойдут в фонд Team Sanfilippo для поиска лечения для наших детей!
Поэтому получится праздник!Помолитесь сегодня с нами :)
Когда столько людей помогают,то появляется надежда и вера,что с нашими детками всё будет хорошо!

[Татьяна Г.]

Жаль что я узнала поздновато, а то можно было бы тоже что-то постараться организовать. Конечно никогда не поздно что-то делать. Попробуем на следующий год.

[Снежана]

Вот это да... я этой весной сменила цвет с оранжевого на фиолетовый... я не знала почему... просто так сложилось

[Натали]

Эх, я тоже не знала про международный день МПС. К следующему году постараемся быть более организованными и ...фиолетовыми :D

[Асия]

Мне хочется поблагодарить семью Никитушки за такую богатую, насыщенную слайдами,видео информацию о Международном празднике МПС во многих странах Европы и Америки.Вот что значит жить в цивилизованной стране!
Ведь отмечая такой день, они хотят напомнить о том ,что с ними рядом живут вот такие люди ,не такие как все и они
страдают такими редчайшими болезнями,требующих очень дорогого лечения. И что без помощи общества им очень тяжело справиться с такой болезнью,как МПС! Пусть все детки наши будут здоровы! Еще раз спасибо за информацию!   

[Снежана]

Расскажите мне смысл горевать, что 15 мая прошло? Давайте 1 июня придём в центр города, пригласим своих друзей и отправим фиолетовые шарики с гелием в небо. Предварительно договоримся и расскажем об этом всем-всем-всем. Если фиолетовых шариков нету, можно оранжевых или любых других. А сколько? Ну, я думаю столько, сколько мпсочек Вы знаете. Я знаю 257 мпсочек... да. Бедный Павлушкин папа. Сколько шариков ему придётся купить... Ну в общем акцию мы придумали! Кстати, общество муковисцидоза отпускает в небо голубые шарики. Можно найти муковисцидозников в Вашем регионе и сговориться о совместной акции ;D

[Семья Никиты (ирландия)]

Регестрируйтесь на www.facebook.com, там очень много родителей МПСочек со всего мира, я Вас со всеми познакомлю. Многие из них слышали про Павлушу! Если не знаете англиского- не беда, многие родители пользуются онлайн переводчиком! Там можно увидеть много интерестных фотографий с МПС дня! Очень многие родители делали праздник и к сожалению чтобы посмотреть эти видео и фото надо быть зарегестрированым на facebook! MPS awareness day празнуют уже много лет, как это началось я незнаю, но могу узнать у тех кто дольше знает о МПС чем мы! :) :) :)

[Татьяна Г.]

с шариками здорово. попробуем к 1 июня/ тем более у нас Мама Катя занимается организацией праздников, шариков любых завались :D

[Снежана]

Маме КАТЕ выговор! Праздники проводит, а фотоотчетов нет!!! Чисто - разбойница!

[Татьяна Г.]

Дорогие МПСовцы, 1 июня у нас пройдет пикетирование по редким заболеваниям, будут использоваться фотографии детей мпс, кто против чтобы фото использовались в публичной акции прошу написать мне в личные сообщения (почта не работает). И еще: помогите пожалуйста придумать лозунги - краткие и емкие желательно по федер.программе или просто за жизнь (у нас конечно есть варианты, но может ваши лучше).И еще: вы еще можете успеть зарегистрировать такое действие как "пикетирование" (подается не позднее чем за 3 дня)(митинг - подается не ранее чем за 15 дней, не позднее чем за 10 дней), делается просто - приходите в городскую администрацию, пишите на имя мэра "уведомление" в произвольной форме, только нужно указать цель (например: привлечение общественности к проблеме редких заболеваний у детей и т.д.), место (адрес точный - ул. или площадь номер дома у которого будет проходить), время, затем пишите что использование громкоговорителей не предусмотрено (это можно только при митинге), используются плакаты, лозунги, затем : ответственный за соблюдение общественного порядка - Ф.И.О., телефон для связи, ответственный за оказание мед.помощи - Ф.И.О., или тел. (человек этот не обязательно должен быть медиком, просто он должен вызвать скорую если что). Подпись, дата. Затем регистрируете в канцелярии (нужно 2 экз.) на одном экземпляре ставят печать и все- можете спокойно пикитировать, митинговать, высказывать свою точку зрения (его нужно взять с собой и паспорт если Вы ответств.). Будет здорово если в нескольких городах пройдут подобные акции - может нас увидят и услышат? Кстати если Вы хотите стоять в одиночку, то вообще никакого уведомления властей не нужно. Забыла - еще можно позвонить в СМИ и пригласить "осветить".

[Снежана]

Молодцы!

Лозунги:

"лекарство - это жизнь"

"мы хотим жить"

"наши жизни в ваших руках"

"подарите нам завтра"

"мы любим жизнь"

"не дайте нам погибнуть"