ТКМ в С-Петербурге

[Лунеза]

В прошлый вторник мы были в Питере на консилиуме. Показывали Лилю всем врачам (невропатологу, кардиологу, пульманологу), и уже второй раз услышали от врачей фразу: "Альдуразим действительно работает! А мы не верили...". Лиля для своих полутора лет пока умеет все и даже больше. ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ. Она показывает всех животных, танцует под все возможные музыки и так далее. Боюсь что-то писать, просто поверьте, что ребенок с синдромом Гурлер, вовремя начавший получать Альдуразим-это нормальный ребенок. Про сердце и ортопедию я не пишу, об этом мы будем думать потом.

У нас еще одна радость. Питер подтвердил, что они готовы взять Лилю на ТКМ. Консилиум выглядел очень официально, мы с мужем сидели за кафедрой, а нам задавали вопросы на тему: сознаем ли мы, что такое ТКМ и так далее. Глядя на Лилю врачам особенно тяжело принимать такое решение, как я поняла: ребенок внешне и по развитию не кажется больным. А ТКМ-это приговор, как говорят врачи, когда нет иного выхода. Увы, у нас тоже нет иного выхода. Врачи с этим согласились. Если все пройдет правильно, то Лиля будет вторым ребенком с МПС-1 после Дениса, которой сделают трансплантацию в этой клинике. Ориентировочно в октябре.

Теперь о главном: самая большая проблема сейчас-это таможенный союз России, Белоруссии и Казахстана. Из-за этого союза пулковская таможня сейчас не пускает донорские органы. Точнее из-за того, что изменились какие-то правила. А нам везти донорский материал из США... и на все про все только 48 часов с момента получения до момента пересадки Лиле...
Нам пока сказали, ничего не предпринимать и вроде бы уже нашли выходы на Путина и так далее, понятнее будет через неделю... И тогда нас начнут ориентировать по срокам.

Вот такие у нас новости!

[masha_gav]

Удачи вам!

Все будет хорошо! :)

[Снежана]

Господи, помоги!

[Асия]

Пусть все у Вас получится! И пусть Всевышний поможет нашей крошке-Лилечке преодолеть все препятствия на ее пути!
И я желаю Вам только позитивных эмоций и выздоровления Вашей дочурки.

[Семья Арсения]

Аня!У ЛИЛИ все будет хорошо!Храни Вас Бог!

[Лунеза]

Спасибо огромное за поддержку. Будем надеяться, что все получится. Теперь главное-с донором разобраться.. он в США и я так понимаю, что спланировать логистику перевозки -ой как непросто...

[Снежана]

Аня, папа едет самостоятельно в нужный день с документами и привозит всё САМ. Ваш папа - умка, он справится легко. ;D ;D ;D 

[Лунеза]

 В смысле в США едет?)))

[Снежана]

да

[Лилиана]

Аня как я раза за вас, что лекарство работает. Такое счастье, что появилась определенность с ТКМ. Впереди большое испытание, дай Бог, все будет хорошо! Сил вам, терпения, удачи!

[Лунеза]

Спасибо, Лилиана! Такое щемящее чувство неопределенной радости сейчас.

Снежана, увы.. папа у нас по - английски не говорит ни слова( вряд ли он при всем своем обаянии справится. В Питере мы познакомились с доктором, кто лично вез донорский материал во время извержения вулкана из Германии.. на полицейском катере, на машине, через Финляндию и так далее.. я ему верю...!)

[Снежана]

Господи! Пусть этот чудесный доктор привезет в мирное время для НАШЕЙ девочки! Мы уже за него молимся! И даже вулкан спит! Всё для нашей малышеньки!

[Семья Арсения]

:) ;)Удачи!!!!!!!

[Натали]

Аня, как дела и Лили, какие новости? Мы очень переживаем и молимся и за Вас и за малышку...Удачи Вам и терпения

[Лунеза]

Добрый вечер! Сегодня  и Лиля появилась на экранах: в программе "Сегодня" на НТВ и в программе "Главное" на 5-м канале показывали сюжеты про ТКМ и Лиля, как ребенок которому в самом ближайшем будущем предстоит ТКМ, попала на экраны.
У нас такое счастье: нас берут на операцию в январе в Санкт-Петербург. Боюсь об этом думать, подумаю обо всем потом. Сейчас-это счастье и возможность жить...Январские праздники мы уже должны провести в больнице... Помолитесь за Лилю, чтобы ей хватило сил...