19 января 2021, 23:35:23

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


В августе 2011 года начинается 1 фаза испытаний фермента для МПС IIIА!!!

Автор Снежана, 17 октября 2010, 20:56:08

« предыдущая - следующая »

Светлана (Катя МПС-3а)

У меня карта виза есть и не одного банка может вымне поможете и всеже напишете на почту более подробно как вы все это осуществляете буду очень благодарна.

Вика (Костя МПС 3А)

Только визу НЕ электрон должна быть! Просто виза! Давайте, я завтра на форуме выложу подробную инструкцию? Возможно еще кому-нибудь пригодится.

Светлана (Катя МПС-3а)

Хорошо. Большое спасибо!
Спокойной ночи! Сладких снов Вам и Вашему МАЛЫШУ!!!!!!!!

Вика (Костя МПС 3А)


Семья Никиты (ирландия)

20 октября 2010, 00:24:22 #19 Последнее редактирование: 20 октября 2010, 02:53:13 от Семья Никиты (ирландия)
Карина(сестра Никиты) была на конференции в Лондоне,где обсуждались все за и против инзимотерапии для МПС3А.Пока ничего утешительного.Инзиму мешает кровянной барьер поподать в голову и надо (простите не знаю медицинского термина)делать инфузию в голову :oЕвропейские мамочки не спешат отправлять своих деток на испытание!Поддерживайте своих деток генестеином который в сойфиме или Live Exstentision www.lef.org-что сильнее сойфима и дешевле,потому что больше концентрация.
И ждите Zacharon!Компания была на конференции в Лондоне и подробно рассказывала о своей работе.Они работают совершенно в другом направление, используя микромалекулу при расщепление аномального белка в голове(не буду писать медицинские фразы,потому что наделаю ошибок)энзим приходит в норму!!!Доклад компание произвёл фурор и вселяет огромные надежды.Надо ждать.
А детей с МПС3 в мире очень много и они разного возраста.У нас есть знакомая 16 летняя девочка Реббека,она ходит и разговаривает,и даже шутит и прикалыватся
Любовь спасет Мир!

Лунеза

Снежана, готова тоже попытать счастья с переводом журнала. Не могу пообещать много сделать, но хоть что-то очень хочется.




Светлана (Катя МПС-3а)

 Как обстоят дела с испытаниями? никто не в курсе? Что там нового происходит?