21 января 2021, 10:55:10

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


СПАСИБО!!!

Автор Снежана, 13 февраля 2012, 15:21:27

« предыдущая - следующая »

Снежана

Многие из наших форумчан знают и любят Лилечку. Многие знают и любят Лёшу канева, из Республики Коми. Многие знают, что Лёша был в больнице и без слюноотсоса врачи не могли отпустить мальчика домой, а в больнице всего один слюноотсос на весь город и поэтому дать его домой не могут. Не буду томить Вас длинными рассказами. Лиличкина мама привезла отсос в больницу в Москве и он поехал в Сыктывкар.
Лёша будет лечиться и жить дома!

СПАСИБО!!!!

Понять маму мпсочки лучше других может только такая же мама. СПАСИБО, АНЕЧКА! Спасибо, Олег!
Спасибо Лилечка! 
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Натали

Какие вы молодцы!!! ВСЕ!!! Еще одно доказательство, что все вместе мы сила и многое можем!!!

Татьяна Г.

Огромное СПАСИБО за коляску для Илюхи!!!! Классная, удобная," Лиза"!!! Очень удобно не только на улице, но и дома мы кормим в ней Илюху, незаменимая вещь. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Натали

Где водятся волшебники?
Помните, когда Илюшка лежал в больнице, а благодаря двум Алексеям его мамочке Танечке на день рождения наши любимые волшебные два Алексея приобрели для мамы и сына чудесный подарок - КОЛЯСКУ!!! Так вот, Илюшкина жизнь и жизнь всей его семьи стала значительно легче и радостнее!!!


«Илюша» на Яндекс.Фотках

Пишет мама Илюши:
Высылаю фото Илюхи на коляске около областной детской больницы, где мы капаемся.
Еще раз хочу передать огромную, безмерную благодарность за чудо-коляску. Очень удобная для ребенка, классные проходимые колеса (по нашему бездорожью), Илюхе удобно сидеть, до этого коляска
была ему мала и у него на локтях оставались от нее синяки из-за ее конструктивных особенностей, сейчас совсем другое дело. Дома Илюха сидит в ней перед телевизором, и кормим его тоже в ней. Спасибо тысячу раз тебе, Снежана, и нашим спонсорам.

Татьяна, мама Юли

Как здорово! Но наши волшебники, из этой темы, тоже люди.
А что ты сам сегодня доброго сделал? 
Давайте каждый из нас начнет цепочку добра! Слышали об этом?
Улыбнись, пожелай хорошего дня, подай руку - ведь не сложно, но настроение поднимается однозначно :)

Асия

  Какое волшебное слово "СПАСИБО" !!! Давайте почаще говорить друг другу это слово !!!Очень рада за Илюшу и его маму! Илюше приятно ,комфортно  сидеть в этой коляске, подаренной с любовью Снежаной и нашими спонсорами!!! А если сыночку хорошо ,то значит мамочке в тысячу раз лучше !!! СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ СЧАСТЬЕ ИЛЮШИ СОСТОЯЛОСЬ !!!ЗДОРОВО!!!

Снежана

Цитата: Асия от 08 августа 2013, 21:11:44
  Какое волшебное слово "СПАСИБО" !!! Давайте почаще говорить друг другу это слово !!!Очень рада за Илюшу и его маму! Илюше приятно ,комфортно  сидеть в этой коляске, подаренной с любовью Снежаной и нашими спонсорами!!! А если сыночку хорошо ,то значит мамочке в тысячу раз лучше !!! СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ СЧАСТЬЕ ИЛЮШИ СОСТОЯЛОСЬ !!!ЗДОРОВО!!!


С П А С И Б О!!!!


А еще мы сегодня в Пензе суд выиграли ;-)
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

альфия

12 декабря 2013, 19:26:09 #7 Последнее редактирование: 12 декабря 2013, 20:56:39 от альфия
  Здравствуйте! Хочу сказать Огромное,Огромное Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ирине и Верочке Плотниковой!!!
За суперский,новогодний подарок Данису,коляску MACLAREN!!! Верочке она стала моловата,Даниске просто супер-отлично!!!Теперь ему с этой коляской сидеть  удобно, намного выше и смотреть ему удобно по сторонам!!! Мир не без добрых людей!!! и ещё хочу сказать как здорово  иметь много друзей, благодаря знакомству на конгрессе в Москве,в Крыму на отдыхе и в НЦЗД!!! мы получаем такие полезные и нужные подарки!!!

Ирина Плотникова

 Альфия не за что. Мы должны помогать друг другу. 

Снежана

Цитата: альфия от 12 декабря 2013, 19:26:09
  Здравствуйте! Хочу сказать Огромное,Огромное Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ирине и Верочке Плотниковой!!!
За суперский,новогодний подарок Данису,коляску MACLAREN!!! Верочке она стала моловата,Даниске просто супер-отлично!!!Теперь ему с этой коляской сидеть  удобно, намного выше и смотреть ему удобно по сторонам!!! Мир не без добрых людей!!! и ещё хочу сказать как здорово  иметь много друзей, благодаря знакомству на конгрессе в Москве,в Крыму на отдыхе и в НЦЗД!!! мы получаем такие полезные и нужные подарки!!!



СПАСИБИЩЕ!!!

КАК ЗДОРОВО, ЧТО МЫ ВСЕ ЕСТЬ ДРУГ У ДРУГА!!!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

                         Вам , ДОРОГАЯ НАША СНЕЖАНА, ОГРОМНОЕ СПАСИБИЩЕ от  Всех нас !!!


                               

Натали

Семья Никитиных
выражает искреннюю признательность и сердечную благодарность Митиной Снежане и Федеральному научному-клиническому центру детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, а именно отделению анестезиологии и хирургии за оказание
оперативной медицинской помощи по установке порта нашему ребенку (Никитин Тимур, 01.10.2011 г.р., Синдром Хантера).

У нас была огромнейшая проблема с осуществлением инфузий Элапразы нашему ребенку, которая должна проводиться
еженедельно по жизненным показаниям. Владимирские врачи, каждую неделю пытались найти доступ к венам, но тщетно. Мы оказались в ситуации когда, получая дорогостоящее лекарство, лечение ребенка все же стоит под вопросом. В конце концов
нам пришлось согласиться на постановку катетера под анестезией. Но наркоз каждую неделю - это не выход.
Последней надеждой было обращение к Президенту МБОО "Хантер-синдром" Снежане Митиной с просьбой помочь нам найти выход из сложившийся ситуации.
Благодаря Снежане и врачам из ФНКЦ - мы можем продолжать лечение нашего ребенка. Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь лучше. Желаем Вам
всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути .
Автор ограничил возможность комментирования

Дядя Фёдор

Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Снежане!
СПАСИБО, за оказанную помощь в заказе очков для Насти!

Лена Первухина

Большое всем Спасибо за ифузомат. Желаем здоровья и всего самого хорошего!

Натали

Вот такое письмо от семьи Первухиных:

Судьба распорядилась так, что в нашей семье сразу два человека получают ферменто-заместительную терапию препаратом Наглазим. Мы живём в посёлке Мирный, который находится в 100 км от областного центра - города Челябинск. Первые инфузии состоялись в апреле 2013 года здесь, в нашей местной центральной районной больнице. Как было замечательно, что наши врачи очень быстро вникли в процесс лечения таким дорогостоящим препаратом! Ездить в Челябинск каждую неделю нам очень тяжело, особенно, зимой, когда на улице холодно и тяжело идти из-за снега, и летом, когда в общественном транспорте душно, отчего повышается давление. Но в нашей Уйской ЦРБ инфузомат всего один, поэтому мы - сестрёнки Лена и Юля - не могли проходить инфузии вместе. Целый день в раннего утра до позднего вечера мы тратили на получение такого нужного и важного лекарства: сначала Лена, потом Юля, или наоборот. В прошлом году летом МБОО Хантер-синдром и волонтёры подарили нам инфузомат. Мы даже не сразу поняли, насколько ценный для нас это подарок. Когда мы съездили на инфузию и прошли её вдвоём сразу (это заняло полдня всего), то поняли и очень оценили! Один инфузомат использовали наш, а второй - больничный.
Но в больнице инфузоматом пользуемся не только мы. Вскоре процесс получения капельниц снова затормозился: случалось, что мы капались по очереди нашим одним инфузоматом, так как больничный был занят. Мы стали мечтать о втором. Узнали цену. Поняли, что пока нам это не по карману. Но очень-очень хотели быть как можно более независимыми от таких досадных накладок.
И вот 24 сентября 2014 года мы получили второй инфузомат! Как только региональный представитель МБОО Хантер-синдром, Юля Федулова, зашла к нам в палату с большой коробкой в пакете, мы сразу всё поняли и очень-очень обрадовались! Для нас инфузомат - это такая же личная вещь, как для здоровых людей обувь, сумка или косметичка. Теперь, когда у нас у каждой свой личный инфузомат, мы чувствуем себя намного увереннее! Ура, теперь у нас у каждой есть свой инфузомат!!!
Юля - наш региональный представитель, когда нам, что-то не понятно мы обращаемся к ней за помощью. Она рассказала, что инфузомат ей передала лично в руки представитель из Москвы, когда на три дня прилетала в наш город. А Юля лично в руки передала нам. Вещь эта очень дорогая, поэтому было решено поступить именно так. Делая что-то хорошее каждый день, помогая нуждающимся, мы делаем наш мир лучше, добрее, счастливее.
Наши врачи и медсестры предоставляют всё для инфузий без всяких проблем - мы, если честно, даже не знаем, какие расходники для инфузоматов нужны. Всё, что нужно для инфузий, есть и в нашей Уйской ЦРБ, и в Областной Больнице г.Челябинска, куда наше лечение иногда переводят.
Хотим сказать, что после начала лечения мы стали лучше двигаться, меньше болеть, прибавился рост. Мы меняемся, и это особенно заметно, когда сравниваем фотографии прошлых лет и свежие! Мы мечтаем, чтобы у нас все было хорошо,но не только у нас, но и у всех остальных.
Огромное всем спасибо, кто помогает нам.
Семья Первухиных: сёстры Лена и Юля, а так же мама Татьяна и папа Владимир.