Конгресс пациентов 2013 "Жизнь с мукополисахаридозом в России"

[Снежана]

Это очень хорошо!
Даже замечательно!

[Снежана]

Дорогие родители, если Вы расчитываете на компенсацию билетов, пожалуйста, выписывайте счет для оплаты через расчетный счет. Реквизиты есть на сайте или сброшу по электронке по запросу.

Если так случилось, что билет уже куплен, прошу скан чека, скан билета, скан паспорта мамы (или папы - того, кто едет, свежую розовую справку + св-во о рождении ребенка мпс) на почту скинуть, письмо при этом назвать "компенсация за билеты"


П   О   Ж   А   Л   У   Й   С   Т   А

[Натали]

Дорогие мои, по поручению Снежаны выкладываю изменения о конференции...

В н и м а н и е!

Место проведения конгресса изменилось!


К о н г р е с с    п р о й д е т   в    Рус-отеле.
 

http://www.rus-hotel.ru/ru/

Как добраться.
Метро Бульвар Дмитрия Донского, последний вагон из центра, выход к улице Старокочаловская, после стеклянных дверей направо до конца перехода и налево выход в город. Идти вдоль забора стройплощадки до пешеходного перехода. Справа от перехода остановка темно-синего шаттла.

Как найти шаттл.
Это не космический корабль - это  бесплатная маршрутка (микроавтобус), который привезет Вас от станции метро до дверей гостиницы, где мы будем Вас с радостью ждать.



Немного об отеле:


После трудного дня Вы можете отвлечься от городской суеты в гостинице Рус-отель, где Вы откроете для себя спокойную и расслаойющую атмосферу.

Отель расположен на юге Москвы, недалеко от международных аэропортов Домодедово и Внуково.

Светлая и комфортабельная территория лобби - идеальная обстановка для разговора, проведения встреч или просто для отдыха.

Рус-отель расположен в 7 км от Государственного Исторического музея-заповедника «Царицыно» и всего в 3 км от станции метро "Бульвар Дмитрия Донского" и от которой можно добраться до центра всего за 30 минут.

[Снежана]

 Н А Ш И     Р Е К В И З И Т Ы     Т У Т:


http://www.mps-russia.org/index.php?key=34

[Натали]

Дорогие мои, хочу поделиться своим опытом и информацией, думаю многим кто едет на конгресс, но еще не приобрел билеты, она пригодится.
Прочитав на форуме, что можно приобрести билет по безналу, от МБОО "Хантер-синдром" я обратилась в агентство по продаже билетов с вопросом безналичной оплаты. Мне никто не отказал и объяснили, что нужно заполнить заявку. На эл. почту сбросили форму заявки я ее заполнила (предварительно согласовав со Снежаной) - там были указаны все данные организации и паспортные данные пассажира, и еще даты и время рейсов. На следующий день мне на эл почту пришел счет, я его переправила Снежане, в течение нескольких дней счет был оплачен. И вот билеты у меня на руках...
Зачем я написала - вдруг кому-то страшно и непонятно как все это делается, но надо пробовать иначе никогда и не узнаете... А все не так сложно...
Снежане и организаторам конференции отдельное спасибо за такую возможность компенсации стоимости билетов.

[Снежана]

Наташа, спасибо большое! Надеюсь, что с инструкцией будет проще купить билеты!

[Натали]

28 февраля -международный день редких болезней...


http://www.youtube.com/watch?v=9cPdCDp9nDA&feature=youtube_gdata_player

[Хвосточка]

как можно добраться до Конгресса плюс московские расценки

От Домодедово до Павелецкого вокзала идет электричка - аэроэкспресс, там в метро 1 остановку по кольцевой и сделать пересадку перейти с Добрынинской пересесть на серпуховскую, ехать до станции Бульвар Дмитрия Донского, последний вагон. Выход направо, из-под земли налево.

Стоимость аэроэкспресса - 340 руб. Время в пути 45 мин

Метро 1 поездка 30 руб. 45 минут

Маршрутка 5-10 мин бесплатно.

Такси стоит 1000 -1500 руб от Домодедово до Рус-отеля

[Хвосточка]

кстати, а от Шереметьево тоже ходит аэроэкспресс?

[Натали]

Да... в ссылках - расписание...

из Шереметьево на Белорусский вокзал http://www.aeroexpress.ru/ru/sheremetyevo.html,

а из Внуково на Киевский  http://www.aeroexpress.ru/ru/vnukovo.html 

из Домодедово на Павелецкий http://www.aeroexpress.ru/ru/domodedovo.html

[Хвосточка]

надеюсь, не заблужусь)))))

[Снежана]

День первый     2 марта 2013

Время   
Выступление   
Докладчик

10.00-10.30   Открытие конгресса
   Снежана Митина

10.30-10.45   Мукополисахаридоз. Проблемы. Опыт. Перспективы.   Журкова Наталья Вячеславовна
10.45-11.00   Мукополисахаридоз I типа. Наша жизнь до и после ТКМ   Анна Клепиковская
11.00-11.30.   Мукополисахаридоз II типа. Наша жизнь до и после начала ФЗТ   Гертман Татьяна
11.30-12.00.   Мукополисахаридоз III типа. История одной семьи   Татьяна Дмитриева
12.00-12.15   Кофе-брейк   
12.15-12.30   Мукополисахаридоз IV    Ниязова Альфия
12.30-13.00    «Клинико-генетические особенности пациентов с синдромом Хантера в Украине. Феномен синтропии»   Е.Я. Гречанина, В.М. Елисеев,
Ю.Б. Гречанина.

13.00-13.30   Ортопедическая патология при различных типах МПС, диагностика и реабилитация.   Михайлдова Людмила Константиновна
13.30-14.30   Молекулярно-генетическая диагностика мукополисахаридозов   Савостьянов Кирилл Викторович
14.30- 15.30   " Семья и болезнь ребенка. Взгляд психолога".   Мазурова Надежда Владимировна
15.30-16.00   МПС   Подклетнова Татьяна Владимировна
16.00-16.30   Кофе-брейк   
16.30-16.45   "Солнечные дети и как мы дружим"   Директор Фонда «Развития паллиативной помощи детям», д.м.н
Элла Кумирова
16.45-17.00   Опыт первых инфузий.   Плякин Владимир Анатольевич
17.00-17.30   МПС-3 и МПС-4 надежды, перспективы, чаянья   Вашакмадзе Нато Джумберовна
17.30-18.00   Закрытие 1 дня конгресса   Снежана Митина
19.00-21.00   Приветственный ужин   Все участники

[Снежана]

День второй 3 марта

Время
   Выступление   Докладчик
10-10.30   Мукополисахаридоз VI типа. Законы. Жизнь. У желания 1000 возможностей   Юлия Федулова
10.30-11.00   «Хочу быть как все!!!» МПС-4   Олеся Мышенкова
11.00 - 11.30   «Соняшка» МПС-3   Татьяна Бервинова
11.30-12.00   Счастье каждого дня. МПС-1   Татьяна Зотова
12.00-12.30   Кофе-брейк   
12.30-13.00   Море для МПС семей. Опыт и проекты   Виктория Аниськина
13.00 - 13.30   МПС-3. Счастливеы семьи счастливы одинаково   Шкуревских Елена
13.30-14.00   Молекулярно-генетическая диагностика мукополисахаридозов   Савостьянов Кирилл Викторович
14.00-14.30   Взрослая жизнь. МПС-6   Ирина Стурова
14.30- 15.00   Школа МПС. Жизнь.Опыт.Задачи   Оксана Кострюкова
15.00-15.30   Петя Рябинин. Обычная жизнь обычной семьи   Оксана Рябинина
15.30-16.00   Планы. Проекты. Надежды.    Все участники
16.00-16.30   Кофе-брейк   
16.30-17.00   Открытая дискуссия   Все участники
17.00-18.00    Заключение, принятие резолюции   Все участники


Место проведения конгресса: Рус отель, Москва, Россия)

На протяжении всего конгресса работает фотовыставка «Редкое счастье»

[Дядя Фёдор]

надеюсь, не заблужусь)))))

У тебя выбора нет)))

[Юля Расько]

Всем привет из Ставрополя!!добралась до форума через телефон,не очень удобно,но очень хочется поблагодарить ещё раз   организаторов и всех участников Конгресса!Было очень приятно нам с Иришей познакомиться со всеми,спасибо огромное, за массу полезной информации,Ира мне позже сказала:Мама,я впервые раз почувствовала себя своей среди своих.Никто не спрашивал,почему у меня такие руки кривые и почему у меня глаза какие то не такие,мутные.Были моменты конечно и тревожные,без этого никак ,к сожалению.Но а в общем,мы рады,что смогли тоже поучаствовать,большое спасибо!Дай бог всем СИЛ И ЗДОРОВЬЯ!!