04 августа 2020, 22:47:57

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


изменить структуру форума?

Автор Хвосточка, 30 апреля 2013, 20:53:20

« предыдущая - следующая »

Асия

 Здравствуйте дорогие форумчане ! Читаю все Ваши высказывания и думаю. Ну как мы можем говорить, что вот кому-то понравилась идея по реформированию структуры форума и реализованной Юлей, всего за один день без всякого обсуждения на форуме и самое главное без согласия наших основоположников форума-Снежаны и Жени. Мы Все не знаем и если Вы,Хвосточка, изменили всю структуру форума без одобрения и согласия Снежаны и Жени, то в этом случае Вы поступили очень плохо и несправедливо по отношению к ним, переделав их ДЕТИЩЕ вдоль и поперек. Повторяю ,если без согласия Снежаны-то ваши действия можно расценить как -удар в спину. Наш  форум-это выстраданное детище семьи Митиных. Они создали его еще в 2006 году, когда многие из нас не знали о существовании спасительных лекарств для наших деток. И каждый из нас, cтавший пользователем форума, узнавали о той титанической работе Снежаны и всей ее семьи ,которую они проделали ,чтобы все узнали о том ,что есть такое заболевание МПС и когда есть лекарство , то надо его лечить как ОРВИ, кашель ,гастрит и так далее...Ну,что мне Вам рассказывать ,Вы все и так знаете. Просто я хочу уделить внимание на наши отношения друг к другу. Мы должны очень бережно относиться друг к другу . И так нас судьба наделила не очень простой судьбой -у нас у Всех детки с тяжелыми редкими заболеваниями и поэтому мы все должны очень трепетно относиться друг к другу и чтобы что-нибудь сделать несколько раз подумать ,а не обидят ли твои действия кого-то рядом... Хвосточка! Я такой же пользователь форума , как и Вы.  Но я думаю мы все не имеем  права что -либо изменять без согласия Снежаны и Жени. Это только их право. Да, любую новую рубрику может каждый из нас открыть, но переделывать всю структуру форума -только с их согласия.  Вы говорите ,что решили реализовать свою идею по реформированию, чтобы было понятно новеньким. Все мы когда-то впервые зашли на этот форум и очень быстро находили те рубрики ,какие нам были нужны. Зато были одни лаконичные разделы, у Вас же -просто под этими разделами выделены рубрики. Какая разница-либо заходишь в раздел и нажимаешь на мышку, либо на рубрику и снова попадаешь в раздел. Хвосточка ! Я не понимаю откуда Вы взяли слово -Болталка. Да еще под Вашим, как я поняла, разделом Болталка-высвечивает рубрика "Обсуждаем наш дневник" Это несерьезно и неэтично с Вашей стороны. В этой рубрике мы говорим о нас ,о наших детках ,о жизни с Мукополисахаридозом.  А по -вашему мы все сидим на лавочке и болтаем о том, о сем.... И если мы Все в итоге узнаем ,что Вы изменили структуру форума без согласия Снежаны и Жени , то поверьте мне будет стыдно за Вас... И какими глазами мы Все будем смотреть в глаза Снежаны ,что не отстояли ее форум. Не надо забывать , что Снежана ,когда нам очень нужно всегда рядом,готовая помочь. А если все это правда, так почему многие из нас повернулись к ней спиной? Очень жаль ,что все так коряво все вышло....

Хвосточка

конечно я появилась здесь ровно для того, чтобы нанести удар в спину Снежане и Жене.А ещё у меня нет детей. Совсем никаких.

Я ничего не буду отвечать исключительно из невероятного уважения к Вам, Асия. Одно поясню. Я знаю разницу между добром и злом, между болью и счастьем, между глупостью и умом.

Ещё в марте после Конгресса я писала Снежане Александровне предложение по изменению структуры форума, главная цель которого - развернуть форум к народу. Я опытный пользователь интернета и то не сразу нашла то, что необходимо, а как обидно было найти НУЖНОЕ и ВАЖНОЕ конкретно для моих девчонок с 6 типом уже тогда, когда было НЕ НУЖНО. Сначала пережили в реальности, а потом на форуме прочли. Именно после очередного такого эпизода, а так же после ярких призывов Снежаны на Конгрессе писать на форуме, участвовать в жизни форума, чтобы к нам и врачи пришли, и психологи, и как можно больше семей с МПС, расписала ей всю эту структуру.

Не каждый может совершать глобальные изменения на форуме. Только те, кому Администратор даёт такие полномочия. Снежана Александровна скинула мне эти полномочия в смс-сообщении (доступ к административке форума).

Слово БОЛТАЛКА мы разумеется изменим, сейчас это пилотная версия, я ещё не закончила работу. Откуда я взяла это слово: оно есть почти на всех форумах. Это не злобно-уничижительное, а слэнговое слово. Мы его обязательно заменим, я даже готова принять варианты. Например, слово ОБЩЕНИЕ.
Да и почему бы нам не поболтать о том о сём на лавочке, в тёплый летний вечерок под мягким солнышком.
Спасибо!

Вика (Костя МПС 3А)

Ой, а можно еще слово "поздравлятор" заменить?......... ;)

Хвосточка

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 04 мая 2013, 12:48:20
Ой, а можно еще слово "поздравлятор" заменить?......... ;)

конечно!!! Ограничимся словом "поздравления"? Или "поздравления и пожелания"?
Спасибо!

Вика (Костя МПС 3А)

Мне больше первый вариант нравится.

Вика (Костя МПС 3А)

Юль, а в этом подразделе сейчас темы про деток, то, что раньше было в "наши смешные детки". Вы это пока не успели переместить?

Хвосточка

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 04 мая 2013, 14:04:38
Юль, а в этом подразделе сейчас темы про деток, то, что раньше было в "наши смешные детки". Вы это пока не успели переместить?

да, я пока раскидала только общий раздел и немного следующего, про наши мероприятия. Сегодня постараюсь дораскидать остальное
Спасибо!

Хвосточка

вроде пораскидала темы по их местам. Переименовала Болталку пока в Беседку, Творчество - в Наши смешные детки, Поздравлятор в Поздравления, а так же создала ещё один подраздел, НАШИ ПОБЕДЫ, где собраны все сообщения о начале лечения за всё существование форума.
Работа будет продолжена
Спасибо!

Асия

 Хвосточка! У нас с Вами получились самые настоящие недоразумения ! Вы не поняли меня -я Вас ! Ваше обращение к нам,форумчанам ,по поводу реформирования форума 30 апреля я поняла так ,что Вы отправили план реформирования Снежане 2 месяца назад ,а Снежана Вам не ответила . И Вы ни слова в том письме не сказали ,что Снежана наделила Вас полномочиями по реформированию форума. Поэтому я и поняла так , что не получив ответа от Снежаны -Вы обратились к нам , Всем с вопросом-оставить прежнюю структуру либо ее переделать. И что мы Все это будем обсуждать . Но так сложились обстоятельства, что именно 30 апреля я не выходила в Интернет, а зашла на форум 1 мая . Когда зашла на форум-он был прежний, но как только я вышла из рубрики Счастливый именинник -произошла переделка структуры. Сами понимаете -я сначала ничего не поняла , а когда нашла Вашу рубрику про структуру форума -то в первую очередь поняла ,что Вы решили изменить структуру форума ,пока у Вас есть время на это и без всякого обсуждения на форуме. Знаете , Хвосточка, я человек по натуре очень эмоциональный и поэтому я не могла смириться с такой Вашей позицией по реформированию.Отсюда и родилось мое предыдущее письмо. Извините, пожалуйста меня ,Юля,если я какими-то словами обидела Вас. Я прежде всего защищала хозяев этого форума-Снежану и Женю, не зная о том ,что они разрешили Вам заняться реформированием форума. Cпасибо за понимание ! Извините и не обижайтесь на меня.                           
А что касается переименования названия Поздравлятор  на Поздравления полностью согласна с Викой -звучит намного лучше. И очень хорошо ,что Вы переименовали Болталку, но вот мне больше нравится ни Беседка , а просто Беседы. Да, Юля, сейчас когда я уже более внимательно стала рассматривать все Ваши переделки ,то заметила, что Вами сделана очень кропотливая и большая работа по собиранию нескольких рубрик по тематике в один раздел. Спасибо Вам за смелость взвалить на себя такой огромный титанический труд по реформированию форума !!! Еще раз извиняюсь за предыдущее письмо ! Удачи Вам! Не падайте духом ! И все у Вас получится !

Хвосточка

Асия! У меня камень с души только что! Вот даже не описать какой гигантский камень. Больше всего я боюсь, что Вы перестанете посещать форум. Если что - по любым вопросам пишите мне, я всё подробно объясню, расскажу и в картинках нарисую. Это самое главное - что теперь мы друг друга услышали.
Мне самой сейчас пока непривычно. Открою секрет: чтобы увидеть, где появились сообщения новые, лично я открываю главную страницу форума и листаю, глядя на даты обновлений. Потихоньку мозг привыкает к тому, какое число было вчера в той или иной ветке, а какое сегодня, и сразу можно увидеть, где изменения. Либо смотреть по последним сообщениям. Кому как нравится.
Беседку переименую завтра обязательно, когда доберусь до "взрослого" компьютера :)
Спасибо!