Челябинские истории: бой МПС 6 за наглазим в Челябинской Области

[Хвосточка]

Первые сообщения в СМИ о Насте появились в начале декабря, когда местные "волонтёры" решили сделать концерт For Life GIG и собрать для Насти сумму денег. Собрали, потом долго не передавали, перекидывали друг на друга эту обязанность, в итоге деньги мы всё-таки выцыганили.

История Насти Федуловой с фонда Предание. С этого всё начиналось.
Меня зовут Виталий Федулов, я из Челябинска. У меня есть дочь Настя. 23 января ей исполняется 15 лет. Последние полгода она находится без движения из-за того, что в шейном отделе позвоночника пережат спинной мозг.

Эта история началась, когда девочке было 7 лет: ей поставили диагноз мукополисахаридоз VI типа. При этой болезни поражается соединительная ткань, со временем ухудшается подвижность суставов. Интеллект при этой форме МПС остаётся в норме, скажу больше: моя дочь считается лучшей в классе по английскому языку, да и по всем остальным предметам получает одни пятёрки. Она талантлива и разносторонне развита, и с малых лет удивляет нас своим взрослым и даже философским взглядом на многие вещи.

Она могла бы многого добиться в жизни, если бы не травма, полученная в 2010 году. Обычное падение и небольшое сотрясение мозга. Вот здесь и сыграло свою роль её основное заболевание: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, которые очень быстро, в течение нескольких месяцев, практически полностью обездвижили Настю. Сейчас моя дочка может шевелить только пальцами правой руки.

Мы сами и с помощью добрых людей смогли проделать немалый путь: связались с московскими специалистами, съездили в Москву на консультацию хирурга, который постановил: Насте можно вернуть движение. Для этого необходим имплантат, который поможет убрать изменения и дать возможность спинному мозгу выполнять свои функции. Операцию пообещали сделать бесплатно. Она была бы совсем бесплатной, если бы не всё тот же мукополисахаридоз. Из-за особенностей болезни Насте не подойдёт обычный имплантат, нужен специальный. Его стоимость государство нам не оплатит.

Так и получилось, что при всей благосклонности государства нам необходимы 300 тыс. рублей на покупку этого имплантата. Мы разместили объявления, связались с несколькими местными телеканалами, и благодаря этому насобирали уже почти две трети суммы. Но сейчас складывается ощущение, что все, кто мог помочь, помогли: собранная сумма перестала расти. А чем быстрее будет сделана операция, тем больше шансов вернуть Насте движение. Промедление может необратимо обездвижить Настю.
Поэтому мы решили обратиться в Ваш Фонд. Возможно, с Вашей помощью каким-то образом удастся быстрее собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите нам.

[Хвосточка]

В итоге деньги были собраны всем миром где-то к февралю. Далее следовало получить квоту от Минздрава на саму операцию. Это заняло ещё около месяца, привлекли местные СМИ.

За это время мы познакомились ближе со Снежаной Александровной, и она своим энтузиазмом заразила меня: лекарство есть, и его можно и нужно добиваться.

Квоту выделили и 5 марта назначили госпитализацию. Но возникла новая беда. Оказывается, в ЦИТО Приорова нет мест! Вот-вот вроде должны выписать, место вот-вот освободится... Не освобождалось никак. Месяц мы ждали место.

http://hvostochka.livejournal.com/147631.html
Кто меня читает, помнят, что я писала в начале года о просьбе помощи: собирали деньги для Насти на срочную операцию.
Я одновременно не могу злиться на врачей и не могу их понять. Изначально речь шла о том, что как только собирается нужная сумма, Настю первым рейсом ждут в Москве. Потом, когда сумма была собрана, выяснилось, что надо ждать квоту. Мы ведь и квоту дождались! И в конце февраля из министерства пришёл ответ: 5 марта госпитализация. Практически собирая чемоданы, позвонили в Москву: мол, мы летим к вам. А там ответ: подождите пару-тройку дней, место освободится, и можете лететь. Через пару-тройку дней место в ЦИТО Приорова не освободилось. Перенеслось на "после 8 марта". А после 8 марта ответили: ждите 2-3 недели.
Сейчас идёт третья неделя ожидания. Насте было сказано: ожидайте, очередь большая, вообще-то до сентября, но мы постараемся вас пропихнуть, как место освободится.
До сентября... Или врачи забыли, что операция экстренная, или очередь до сентября - это из тех, кто вне очереди, из экстренников. У нас страна большая, и я вполне могу представить, как в каждом городе наверняка найдётся такая вот Настя, которая ждёт срочной госпитализации в ЦИТО Приорова. От этого и возникает это двойственное ощущение... Вроде бы и злиться не на что, но и понять и принять это тоже сложно...

А ведь операция - это не панацея... Помимо операции надо добиться от государства, чтобы Настя получала дорогостоящий препарат Наглазим. Ферменто-заместительная терапия пожизненна. Надо уговорить государство пожизненно выделить место в бюджете не больше и не меньше как на 20 миллионов рублей (если не случится чуда в виде качественного российского аналога).
Как-то короче такие вот новости. Точнее, их отсутствие.

Всем здоровья! И было бы просто невообразимо здорово, если бы хотя бы в каждом городе-миллионнике появилось такое вот ЦИТО Приорова (и другие чисто московские институты), чтобы не было таких ситуаций с очередями за здоровьем до сентября и больше...

[Хвосточка]

между делом готовились к отлёту. История с получением инвалидной коляски тоже увлекательна, правда, она в мой ЖЖ не вошла)))

В общем, по ИПР обездвиженному ребёнку полагалась коляска комнатная, коляска прогулочная, приспособы для туалета-ванны, противопролежневый матрас и подушка... Обратились за этим в сентябре. Всё это в министерстве соц.отношений обещали выделить где-нибудь в мае 2012. Потом выяснилось, что не в мае, а к октябрю. Коляску комнатную купили почти сразу, тк носить на руках везде ребёнка было неудобно ни маме, ни самой Насте. К поездке нужна была коляска складная. Порыскав в интернете в поисках коляски типа трость, Настин папа набрёл на магазин от завода-производителя, или что-то в этом роде. Короче, те, кто как раз поставляет инвалидные коляски и прочее для министерства соц.отношений. Там нам рассказали, что денег министерство не выделяет, поэтому коляски стоят на складе и ждут своей очереди. Сначала мы хотели взять коляску напрокат. Но когда начало сдвигаться путешествие в Москву, решили покупать.
Купили (в это время я познакомилась с Настей лично), потом отнесли чеки и документы на эту коляску и на другие приспособы в министерство соц.отношений, и в течение примерно месяца-полутора возместили полную стоимость. Министерство возмещает полную стоимость отечественных приспособ и частично, если приспособы импортные. Всё очень просто, быстро и хорошо. Ещё одно доказательство, что от нашего государства надо ждать поменьше, трясти почаще и самим крутиться-вертеться побыстрее.

[Хвосточка]

наконец 8 апреля 2012 мы отправили Настю и её маму в Москву!

Настя с папой

«в аэропорту» на Яндекс.Фотках

Настя с мамой

«В москву» на Яндекс.Фотках

Настя со мной

«В москву» на Яндекс.Фотках

http://hvostochka.livejournal.com/148545.html
Вот. Наконец-то долгожданная запись. Настю отправили в Москву на операцию. Проводили, на самолёт вслед посмотрели. С Богом, с Богом...
В идеале запись эту надо было писать не сейчас. А тогда, когда Настя будет оформлена в ЦИТО Приорова как пациент. Вот тогда можно было бы писать радостные посты. Но такая ситуэйшн происходит, что некоторые наивные дети не думая, насколько серьёзный вопрос, делают пакость. Теперь все думают, что мы не сообщаем. Бабло типа собрали и молчим не информируем. Мы не молчим. Мы, во-первых, не хотим опять оказаться в ситуации, в которую попали в конце января, когда сумму собрали, а ребёнка не отправили. Поди всем объясни, что не отправили, потому что объективные причины есть, о которых не знали, когда начали просьбы о сборе. Во-вторых, мы не хотим сглазить. Сейчас пока что Настя ещё не в больнице. Вроде завтра (9 апреля) место освободится, и её туда запихнут. Это мы уже слышали один раз, месяц назад: "мы выпишем мальчика, и приезжайте". То ли не выписали, то ли другие приехали, не знаю. Второй раз ой как не хочется этого слышать.
Но так как мы тут попали в двойственную ситуацию, то вот сообщаю. Отправили. Осталось совсем немного.

Хотя, если совсем глубоко копать, то всё только начинается...

Большое спасибо каждому человеку, который нам помог. Нам до последнего момента не хотелось обращаться за помощью. Мы знали, что найдётся пара-тройка людей, которые засрут всё. Я наивно верила, что это ваще ни разу не про наш форум, там таких нет. Там такие есть. В результате теперь я даже не знаю, кто ещё дружит с нами, а кто нет. Но если бы мы не обратились за помощью, копили бы деньги до сих пор. Никаких других способов быстро собрать нужную сумму, кроме как объявить сбор, у нас не было (кредиты и занять у друзей. Как оказалось позже, друзья, которые могли бы занять, есть. Только они не предложили, а мы просто не могли представить, что такие ЕСТЬ среди наших друзей). Мы бы сохранили прекрасные отношения с форумчанами, нас бы по-прежнему любили, поздравляли с днём рожденья и ждали на встречах. И те, кто сильно прям теперь бесится от одного факта, что мой муж дышит с ними одним воздухом, продолжали бы по-прежнему с ним общаться и улыбаться ему. Теперь всё по-другому. Но в принципе, если выкинуть эту эмо-шелуху, у нас теперь есть несколько самых дорогих близких надёжных друзей, несколько жутких врагов (из которых я личным врагом считаю только одну, но я её уже давно так считаю, раньше моей свадьбы ещё, она давно косячит, только не верит всё равно никто. С остальными я с радостью выровняла бы отношения, попытавшись объяснить, что не совсем всё так, как им кажется), много сторонящихся, и главное - одну достигнутую цель. Всё это очень тоскливо, особенно для меня: я прям категорически не переношу, когда я с кем-то в ссоре.

"Остальные только взглянули на него и ничего не ответили. Точно на нем вдруг проступили признаки какой-то скрытой болезни. Он был в этом неповинен, но на нем словно лежало клеймо, и остальные потихоньку от него отодвинулись. Они были рады, что сами не больны этой болезнью, но все же не вполне уверены -- и поэтому отодвинулись. Ведь несчастье заразительно" (Э.М.Ремарк)

[Хвосточка]

13 апреля они легли в больницу. Жили в общей палате, спали на одной кровати, поэтому мама за проживание в больнице не платила. А так там платно, сколько - не знаю точно, больше 1000 за сутки. И неважно, что ребёнок физически не может без сопровождающего.

http://hvostochka.livejournal.com/148840.html
наконец-то цель достигнута. Настя с маман в больнице. Вчера вечером они попали в свою палату, получилось, что на выходные. С понедельника приступят к лечению.
Настя очень волнуется и переживает, оно и понятно :) В конце октября выписали направление на операцию, в середине апреля она оказалась в больнице. В принципе, достаточно экстренно, хотя лично мне кажется, что уже год прошёл)

ВСЕМ ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

Все, кто там ухаживающие живут, попутно работают "патронажными медсёстрами-медбратьями", следили за всеми болящими в палате, где жили, ну и подобное. Кормили их там хорошо. В целом, они остались довольны качеством жизни в больнице.

[Хвосточка]

А в это время над Челябинской областью сгустились тучи. Туч этих звали Снежана Александровна Митина и Юлия Александровна Федулова)))))))) Я буквально полностью вручила свой мозг Снежане, и та методично, подробно, по 5-6 раз объясняла мне одно и то же, до тех пор, пока я не вникала.
Сначала мне казалось это всё нереальным. Мы - я и Настин папа - вышли на связь со Снежаной по скайпу, и она в полчаса уместила весь процесс с юридическими тонкостями. Мы вышли из скайпа, ошарашено переглянулись и молча легли спать. На следующий день я ходила и думала, как быть. Но так как я пообещала, что займусь этим, у меня не было выбора. Несколько попыток - и мы нашли общий язык! Как я говорю теперь, как хорошо, когда в мозгу щёлкает тумблер ON, мозг включается, и всё становится понятным!!! Тут стоит отметить, что я журналист, и с юриспруденцией не связана вообще, даже близко.
Я к чему это. К тому, что у всех есть шанс, главное - это захотеть.

Решили, что лекарства будем добиваться для всех трёх девочек с МПС в Челябинской области. Если всё равно нести документы по инстанциям, а все документы двух сестрёнок из области есть в электронном виде, то почему бы и нет.

http://hvostochka.livejournal.com/150254.html
документы на трёх человек в четырёх экземплярах. Подумалось мне, что хорошо, что их только трое... ну, с понятной точки зрения рассматривая...
а тут ещё не все доки. к каждой кучке добавилось ещё по 5 листиков)))))

«подсчёт и распределение боевой артиллерии» на Яндекс.Фотках

[Хвосточка]

24 апреля 2012 года
http://hvostochka.livejournal.com/152699.html
Отнесли два заявления в прокуратуру Челябинской области. Будем добиваться лекарства Наглазим для трёх девочек с мукополисахаридозом VI типа в Челябинской области.
Одно - от папы одной из трёх девочек, Второе - от организации Союз Пациентов и Пациентских организаций по редким заболеваниям в лице регионального представителя в виде меня.
Начало положено.

http://hvostochka.livejournal.com/155907.html
эт я после прокуратуры 24 апреля, с копией заявления от СПИПОРЗ и нашим местным Левшой с блохой, но без лупы)))
Фото не очень удачное, но других нет)

«Кировка "Левша"» на Яндекс.Фотках

[Хвосточка]

5 мая 2012
http://hvostochka.livejournal.com/154139.html
Сегодня рабочий день за понедельник.
Минздрав Челябинской области сегодня не работает.
Приёмная Губернатора Челябинской области сегодня не работает.
Прокуратура Челябинской области сегодня не работает.
Омбудсмены Челябинской области сегодня не работают.

На них не распространяется понедельник? Или они в понедельник будут работать по расписанию? Щас же...

Вроде бы это всё кажется нормальным (чего я удивляюсь?). Но если вдуматься, это совсем не нормально. В плане будних дней госструктуры по идее должны работать как все. Это частники могут свои выходные устраивать. От госструктур это обидно видеть...

[Хвосточка]

http://hvostochka.livejournal.com/155755.html
Запись называется "Дождь и немного бытовухи". Её можно пропустить, это о том, с каким упорством я шла 10 мая с заявлением от СПИПОРЗ в Минздрав, главный краеугольный камень всех наших преткновений.

Вот это был дождь!
Он был краток, минут 7 наверно, правда?
Я вышла из машины и, увидев, что небо как-то нахмурилось, накинула ветровку. И потопала по Цвиллинга вверх от Кубы (даже чуть дальше) до Приёмной Губернатора в Администрации Области. Вот тут он меня и настиг.
Огромные капли непривычно барабанили по темечку. Я очень давно не была под таким дождём! Я просто не помню, как это - гулять под дождём. У меня ведь есть мой фирменный зонт с репродукцией Ван Гога "Терраса кафе ночью", я без него под дождём не хожу: ведь мне хочется щегольнуть таким чудо-зонтом...
А тут его с собой не было. Минуты не прошло, как я стала мокрая совершенно вся! Я прошла вдоль закрытого забора Администрации, развернулась в обратную сторону и уже не видела ничего, потому что с волос по лицу текла вода. Единственной проблемой были документы в руках, которые никак нельзя было мочить. Когда я умудрилась спрятать их в сумку, жить стало совсем хорошо.
В довесок к дождю меня окатило из водостока)))) Это, конечно, фирменный Хвосточкин тупизм: идти по дороге, видеть, что из водостока как из крана, и идти под струю. Потом уже дошло, что можно было сделать шаг в сторону, и это хотя бы выглядело не так глупо.
Я остановилась под крышей, где был сухой асфальт. Вокруг никого не было. Так хотелось петь! Ну и я пела... Грянул майский гром, и веселье бурною пьянящею волной окатило... Тут же и гром подоспел.
А потом дождь резко кончился. Оставил после себя невероятно чистый прозрачный и тёплый воздух. Не духоту, а именно теплоту. А по коже осталось ощущение, будто дождь был солёный, морской. Запах моря в центре Челябинска... Что может быть более опьяняющим?

Я сначала думала, прилично это будет или нет, но думала недолго, дошла до Министерства Здравоохранения, гордо вошла внутрь и отдала документы по МПС. Ну а что, я же не в сточные воды попала, а в обычный человеческий дождь, что в этом такого? Мокрый насквозь человек - это ещё не повод не доделывать дело. В министерстве меня даже спросили: "Там дождик что ли идёт?"
Нет, конечно, не дождик, это на меня ведро воды вылили из окна)))

Когда вышла, ощущение такое и было, что никакого дождя не было: люди вокруг, разумеется, были абсолютно сухими, одна я мокрая как полевая мышь. У всех женщин укладочка, макияжик, чистенькая одежда... Они как так умудряются? Нет, я понимаю, они, конечно, под водостоками не ходят... Но вот в тот момент, когда меня настиг дождь, мне даже спрятаться было некуда, я ничего не могла поделать с водой на мне. Как они умудрились сухими остаться?

Как идиот ходила по Кировке и вдыхала такой совершенно забытый чистый-чистый воздух центра города...
О, спасибо тебе, тёплый дождь!!!!!!!!!!!!!

[Хвосточка]

В это же время начались наши общения с прессой. Тут проявилась несомненная польза высшего образования)) Так как училась на журналиста в хорошем вузе, то есть много связей. Помогла одногруппница, и мы попали на LifeNews. Правда, журналисты изначально повернули всё "картинкой наружу", и рассказали только о тех, кто снят на видео - о сестрёнках Лене и Юле Первухиных с тем же диагнозом.
В тот же вечер мне звонили с первого и с пятого каналов. Долгие и частые перезвоны с прессой, общения, выяснения, даже съёмки.
Итогом стало:
- новость на LifeNews http://lifenews.ru/news/91315
- новость на канале Россия в программе Вести. Южный Урал http://chelyabinsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=595847&rid=25281&iid=251321
- сюжет на городском сайте http://chelyabinsk.ru/text/newsline/518970.html
- новость на 5 канале http://5-tv.ru/news/54625/ Тут про Настю вообще ни слова не сказали
- статья в Комсомольской Правде Челябинск http://kp.ru/daily/25884/2846545/  С этой статьёй вышел прикол (грустный, конечно...). Всё хорошо, текст мы просмотрели, нам понравилось, журналистка внимательно отнеслась к замечаниям, всё исправила, прям прелесть..... Выходит номер, указаны реквизиты: "Для помощи Первухиным ля-ля-ля-реквизиты все. Для помощи Насте Федуловой деньгиможно перечислить на карту." И всё, номер карты забыли указать)))))) Мы особо не жаждали, чтобы реквизиты указывали, смысл-то какой, нам 20 лямов на каждую не собрать всё равно. Это журналисты настояли. И сами в итоге допустили оплошность. В следующем номере дописали))))
- длинный сюжет на канале Россия в программе Вести. События Недели http://www.cheltv.ru/region/rnews.html?id=597127&rid=439&iid=251641
- апогеем стала передача Прямой эфир с Михаилом Зеленским на России с участием наших деток http://pryamoj-efir.ru/pryamoj-efir-30-05-12-lyudi-s-tyazhyolymi-geneticheskimi-zabolevaniyami/#comment-21996

Со СМИ много было трудностей. Мой совет: когда общаетесь с ними, перепроверяйте ВСЮ инфу, ВСЁ, что можно. Следите за ними! Это для нас мукополисахаридоз - понятное простое и ёмкое слово. Для них это трудновыговариваемое название непонятно чего. Мы во время сбора денег долго не могли объяснить журналистке местной газетки, что 6 тип и 4 стадия - это две совершенно разные темы. Что тип - это тип, а стадия бывает у рака, и писать 4 вместо 6 - непростительно, тк лекарство нам надо от 6 типа, а 4 тип не лечится (мало ли кто упрямый заглянет в инет, почитает и нас объявят самозванцами: деньги собираем, а лечения нет). Тут ещё много от профессионализма журналистов зависит, но у них на лицах не написано, сколько классов школы или автотранспортного техникума у них за плечами(((( Проверяйте всё!
так например, на канале Рен-ТВ сюжет не вышел совсем. Почему? Потому что в ходе беседы с корректором СЛУЧАЙНО выяснилось, что в закадровом тексте они говорят: "мама одной из девочек, Юлия Федулова, решила всё взять в свои руки и вступила в общественную организацию". Сначала они хотели назвать меня мачехой, я сказала, что это неверно, и они не нашли ничего лучше, как при живой маме называть мамой меня, хотя мне 24, а Насте 15!!! Короче, жесть. Переделать не успели. Хотя, говорят, что сюжет на Рен-тв всё же вышел. Мы не видели, не знаем и знать не хотим))) Я пока совсем вообще никому не мама.

[Хвосточка]

Когда все пакеты документов были разнесены по инстанциям - в прокуратуру, в минздрав, губернатору и уполномоченному по правам ребёнка - пришли новости из Москвы.

http://hvostochka.livejournal.com/162789.html
22 мая 2012
Сегодня Насте сделали операцию! Всё прошло хорошо.
Сейчас находится в реанимации на аппарате ИВЛ, если всё будет так же хорошо, из наркоза будут выводить завтра.

Операцию сначала делать не хотели. Говорили даже что-то в духе "зачем вам это надо, родите ещё". Вроде как сердце слабое, дыхание слабое, три варианта: "выйдет из наркоза", "не выйдет из наркоза", "выйдет, но будет жить в реанимации до конца". Снежана Александровна и Екатерина Юрьевна Захарова помогли убедить врачей, что операция нужна по жизненным показаниям, что здесь возможен только один вариант, и это - "выйдет из наркоза", а других вариантов быть не может. Убедили.

[Хвосточка]

хоровод событий.
На следующий день после операции Настю вывели из наркоза. Ребёнок, который к моменту операции уже даже пальчиками не шевелил на правой руке, начал срывать с себя маску и вертеть руками как мельница!!!

http://hvostochka.livejournal.com/163898.html
22 мая Насте сделали операцию. Тянулось всё, конечно, долго, направление на экстренную госпитализацию выписали вообще в октябре 2011. Деньги собирали в темпе "нам надо было ещё вчера". Собрали быстро, подключился Благотворительный Фонд "Предание", за что отдельная благодарность. Дальше было ожидание квоты на операцию, ожидание места в больнице, ожидание операции. Ужасные какие-то долгие недели. Потом было очень страшно: операция на позвоночнике и так нелёгкая, а тут ребёнок 15 лет, да ещё и МПСочка. Ну в общем, в итоге всё случилось. Если бы мы собирали деньги не так спешно, то я не знаю, насколько бы это ещё затянулось...

Вчера пришла новость, от которой, не выдержав радости, разрыдалась сначала я, потом моя мама: Настя вышла из наркоза, начала двигаться, держится молодцом. Пытается снять маску с лица, шевелит пальчиками, сжимает кулачки, шевелит даже пальчиками на ногах! А вы говорите, отечественная медицина. Медики говорили, что движение будет возвращаться очень постепенно, в течение полугода, а оно вот как получилось. Так что бывает всякое, в том числе и вот такое. Все удивлены, даже сами врачи.

Теперь - реабилитация. Я почему-то со своими скудными познаниями в медицине думала, что при полном отсутствии движения столь долгое время мышцы будут долго вспоминать, как им надо работать. Ну, наверно все эти механизмы сложнее, чем кажутся)


«После операции» на Яндекс.Фотках

в палате через несколько дней после операции (после перевода из реанимации. В реанимации Насте не понравилось, поэтому она быстренько поправила своё здоровье, чтобы вернуться в палату к маме):

«После операции» на Яндекс.Фотках

2 июня 2012 года. Поправляем очки, чешем нос. Держим чашку руками.

«Настюха» на Яндекс.Фотках
Словом, всё, что было недоступно уже больше полугода, вновь даётся. Пусть пока не так легко, но уже достаточно для того, чтобы не звать маму по таким пустякам.

[Хвосточка]

а 24 мая мы познакомились лично с Первухиными. Они прилетели из Москвы со съёмок передачи с Зеленским, а нас как раз в этот момент вызвали в прокуратуру. Там надо было дописать к существующему заявлению ещё одно, о том, что согласны предоставлять для рассмотрения персональные данные, или как-то так. Вызвонили Первухиных, когда те как раз были на челябинском вокзале. Это называется счастливый лучик удачи. А если бы они были уже дома? Это только в лучшем случае на следующий день Татьяна Геннадьевна приехала бы в прокуратуру, там бы выяснилось, что нужно присутствие совершеннолетней Лены, на следующей неделе приехали бы вместе с Леной... Ужас. А тут всё вот так славненько сошлось.

«Прокуратура» на Яндекс.Фотках

две Юли

«Прокуратура» на Яндекс.Фотках

На следующий день после этого я довезла пару недостающих бумажек, и прокурор обещала перевести дело в суд. У нас, кстати, замечательная прокурор была. Которая искренне с теплотой пожелала удачи нам.
Насчёт недостающих бумажек. проверяйте всё-всё, все даты, чтобы всё было свежее, паспорта действительные, справки об инвалидности действительные. ОЧЕНЬ ВАЖНО для ускорения процесса! Это и так процесс длительный, а если его ещё и тормозить такими мелочами...

[Хвосточка]

16 июня 2012
а вот и Настя вернулась домой! Теперь осталось дело за малым - получать наглазим, чтобы снова не пришлось ехать на такую операцию...
Спасибо всем, кто участвовал в сборе денег на имплант, спасибо всем, кто помогал Насте, спасибо врачам-волшебникам из ЦИТО Приорова и ещё из другой больницы приглашали доктора насколько я знаю, спасибо Снежане Александровне Митиной - за то, что сама никогда не падает духом и с нами этой силой щедро делится :)


«Настя прилетела из Москвы» на Яндекс.Фотках


«Настя прилетела из Москвы» на Яндекс.Фотках


«Приезд» на Яндекс.Фотках

сегодня ходили в Макдональдс местный, слушали увлекательные рассказы о буднях ЦИТО Приорова :)

«Настюха» на Яндекс.Фотках


«Настюха» на Яндекс.Фотках


«Настюха» на Яндекс.Фотках

она ещё и фигушки показывает, когда говорят, что ей идёт эта причёска, и можно так и оставить)))))))

[Хвосточка]

Вот такая наша история пока что.
Теперь ждём суда. Думаю, может, позвонить куда-нибудь и что-нибудь у кого-нибудь спросить? А то по нашим письмам и пакетам документов ответ был только от прокуратуры. В минздраве они даже регистрировать и номер входящего давать не хотели! Я туда даже звонить не хочу, стыдоба, их позиция и так ясна: а у нас денег нет. Такая богатая область, а денег нет. Губернатор наш тоже не самый.... Предыдущий губернатор скорее всего бы обратил на нас внимание. А нынешнему всё пофигу... Хотя, мог бы и ославить себя этим, тем более, что так стремится во всём подражать Москве... Расстроила уполномоченная по правам ребёнка своим молчанием. Но она вроде как сейчас тоже ничего сделать не может. Мы просили внести девчонок в реестр больных, проследить за тем, что девчонки в него внесены и обеспечить лечением в досудебном порядке. Сейчас уже в досудебном не решат. С 2013 года обещают подумать над лечением наших деток. Но нам-то надо сейчас...... Тем более, что полгода уже прошло, на оставшиеся полгода (даже меньше) нужно в два раза меньше средств...

Ещё такой мой лично совет всем, кто будет идти этим путём. Во-первых, никогда не сдаваться. Если приходит мысль о том, что вдруг откажут, надо сразу вспоминать Снежану Александровну и тот факт, что когда она этим занялась, лекарство даже не было зарегистрировано на территории РФ. Но она добилась. У нас всех задача уже чуть проще, нам не надо добиваться регистрации ничего.
Во-вторых, НИКОГДА НЕ КОРМИТЕ ТРОЛЛЕЙ!!!Огромное, ужасающе огромное количество людей, готовых облить вас и ваших детей грязью. Наговорить гадостей, высказать своё офигенное мнение, самоутвердиться за счёт спора с вами. Никогда не ведитесь на их выпады. Совсем. Возьмите за правило вообще не реагировать, а высший пилотаж - не читать то, что там напишут. Это интернет-тролли. Чем больше вы отвечаете, тем больше они пишут. Вы никогда не переубедите их, это процесс бесконечный, ужасающий для вас и радостный для троллей. Зачем вам их переубеждать? Оно совершенно не надо.
В-третьих, говорите СПАСИБО! Каждому, кто помог, поучаствовал, повлиял. Возможно, кому-то может показаться, что это и ежу понятно. Но некоторым ежам не понятно...