Австрия. Конференция.

[Асия]

 Целых пять дней у меня не было доступа к Интернету ! А сегодня зайдя на форум-ахнула! Вот здорово! Огромнейшее спасибо нашей дорогой Снежане за такие интересные, очень познавательные рассказы о днях пребывания на конференции в Австрии !!! И действительно ,как говорит Татьяна,Международный опыт очень важен и полезен для всех нас !!! Из рассказов Снежаны , мы узнаем как живут такие же ,как наши МПС-очки зарубежом, как решаются все их проблемы,возникающие всвязи с их болезнью,какую помощь оказывает государство, как к их проблемам относится общество . И вообще -как живут МПС-очки -там -в цивилизованных странах.Низкий поклон Вам, Снежаночка, за ту титаническую работу ,которую Вы делали и делаете на благо МБОО"Хантер -Синдром" и конкретно для Всех нас!!! СПАСИБО !!!!!!!

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Читаешь на одном дыхании  :) Очень интересно!!! Снежана, Спасибо Вам Большое!!!!!!!!!!!!!!!

[Ирина ( Арсений МПС1)]

ВЕСТИ ОТ СНЕЖАНЫ - 9
************************
АВСТРИЯ . Конференция.

Знакомьтесь. Участники конференции. (Фотографии по приезду).

МПС-1

На конференции мы встретили всего двоих пациентов МПС-1, чудесная девчушка после ТКМ, необыкновенно похожая на нашу Лилечку, кокетливая, игривая и очень веселая (с прядями лососевого цвета на белокурой головушке) и креативный подросток, в крутой коляске, с прической пяти или шести оттенков, выбитыми узорами на висках и стильными фенечками на коляске, запястьях и шее.

МПС-3

Нам встретился только один пациент с Сан-Филиппо из Австрии и все три мпс пациента из Хорватии, наши старые знакомые, которых привезла Владанка.

МПС-6

Пациентов с Марото-Лами мы не встретили на конференции. Пани Тильки-Шимански на конференциях в Польше рассказывала, что по территории Европы разные типы МПС распределения не равномерно, видимо, как раз в этом мы и смогли убедиться.

Мы рассчитываем посмотреть и описать реабилитационный курс терапии в рамках конференции, а пока продолжаем слушать лекции и получать удовольствие от ласковой атмосферы конференции.

[альфия]

Снежана!Огромнейшее спасибо за подробную информацию на конференции в Авсрии!!!

[Натали]

Продолжаем рассказ о конференции в Австрии.

Эмануэль, Любинка, Радован Живкович сербия Австрия

Любинке уже за 60, ее мужу чуть больше, их сыну - Эмануэлю 13, у него мпс-2. Много лет назад Живковичи приехали в Австрию из Сербии. Им не могли диагностировать маленького сыночка, который родился, когда маме было 46, старшим детям по 28 и 24. Малыш родился слабеньким и болезненным, в Сербии не могли понять что с ним не так. Он постоянно простужался, у него возникали грыжи, немножко кривились ребрышки, немножко короткая шейка и слабые ножки, но диагноз никто поставить не мог, говорили, что родителям много лет, потому и мальчик слабеньким родился. Когда Эмануэлю исполнилось три года, семья приехала на консультацию в Вену. Австрия встретила Живковичей тепло, но итог визита оказался горьким, от одной мысли, что малыш смертельно болен и лекарства в мире просто не существует, становилось холодно и страшно. Любинка и Радован приняли решение перебраться в Австрию. Тут налажена паллиативная помощь, реабилитация, страховка по социальной карте дает право ребенку из другой страны, приехавшему в Австрию право на пособие, поддерживающую терапию, помощника маме, если ребенок нуждается в уходе... Коляску, памперсы, аппарат для подачи еды при гастростому, которую Эмануэлю установили год назад, специальное питание, обувь, лангеты, психологическую помощь семье, реабилитационные курсы, медицинскую помощь - все это в Сербии малыш получить бы не смог. Любинка благодарит Бога за то, что сын жив и Австрия заботится о нем точно так же, как о детях с МПС, родившихся здесь. На оздоровительной программе для Эмануэля предусмотрены все те же процедуры, что и для детей, которые бегают и разговаривают, взрослых, которые работают или получают пособие, для всех пациентов одна программа: массаж, точечная терапия, бассейн, тренажеры, собакотерапия, помощь психолога, общие мероприятия и развлечения. Вы можете себе представить у нас в бассейне ребенка с гастростомой?
Я неприлично вела себя сегодня в бассейне, даже плавать не могла, смотрела не отрывая глаз и улыбалась от уха до уха. Два тренера брали у пап мальчишечек с гастростомами на руки и нежно и бережно опускали в бассейн, медленно, ласково, осторожно погружали и давали возможность двигаться и наслаждаться водой. Дети в начале занятия были напряжены и насторожены, постепенно страх и напряжение уходили и робкие улыбки появлялись не только у мам и пап наблюдающих с бортика, но и у самих мальчишек. Час радости и удовольствия от общения, воды, возможности быть в бассейне и расслабление маленьких измученных болезнью ручек и ножек.
Вернемся к Живковичам. Кроме Эмануэля у Любинки и Радована еще двое детей, трое внуков и трое правнуков. К счастью, все они здоровы!

[Хвосточка]

надо же, какие имена и какая фамилия. Оптимистично очень!

[Натали]

Реабилитационный курс

Каждый приехавший на реабилитацию получает весь спектр предложенных процедур:
Водная реабилитация (бассейн, гимнастика в бассейне), массаж, точечный массаж, гимнастику на мячах и матах, тренажерный зал, сауна, пешие прогулки, спортивные игры и конкурсы на свежем воздухе, и множество настольных игр, теннис, бильярд, боулинг и творческие занятия. В прошлом году каждый приехавший мог сделать чудо сумку из полосочек пластика, что многие с радостью и сделали, и даже в этом году многие приехали с этими чудесными плетеными сумками. В этом году все участники заезда валяли тапочки. А уж массаж, гимнастику и другие процедуры дети и взрослые посещают с радостью! Вечерами скучать снова не приходится, экскурсия в горы, катание на канатной дороге, посещение кондитерской и праздника в центре деревушки Мария Альм (что-то типа дня города в нашем понимании), только тут происходит без помпы, но с удовольствием. Помпезность совершенно не уместна, все очень по домашнему, тепло и уютно! На празднике в Марии Альм было восхитительно! МПС делегации не выделялась из гостей праздника совершенно. Даже когда мпсочки танцевали на колясках никто не пялился, а одобрительно аплодировали, точно так же как и танцорам без колясок, певцам, пастушкам с кнутами и всем профессиональным и самодеятельным артистам. Праздник в деревеньке проходит каждую среду. Без помпезности, но душевно и тепло. Никто не сердится и не ворчит, все улыбаются и радуются. Приятно, что искренне и тепло на душе от присутствия и воспоминания о маленьком празднике в альпийской деревеньке.
Возвращаться после праздника нам пришлось мимо кладбища. Вот странно, когда проходишь мимо наших кладбище, даже днем, горько, веет холодов и тоской... Хочется печалиться и грустить, а в Австрии вид кладбища завораживает... На ухоженных клумбах, надгробиях(могилами назвать язык не поворачивается) стоят красные стеклянные фонарики, внутри которых горят свечи. Зрелище потрясающее! Шпиль освящен мощным прожектором, луч подчеркивает красоту и величие, темное небо контрастирует со светящимся шпилем, кованные резные кресты причудливой кружевной паутинкой окутывают темноту, торжественно горят свечи в красных абажурах из стекла... Ощущение волшебства и сказки!

[Натали]

Рассказывать про красоту дело неперспективное, а про ощущения, которые получаешь от участия в сказочной реальности сложно, но можно. Я по стараюсь выложить максимальное количество фотографий, потому, что описать все просто слов не хватит.
Если просто перечислять все реабилитационные мероприятия, то сухим языком статистики можно назвать: Рольф массаж, сокральмассаж (виды точечного массажа: более щадящий и более сильный под специальную музыку) музыкальная терапия (барабаны, звучащие чаши, свирели и дудочки, колокольчики!!!), гармоничная терапия (звучание арфы во время каждого ужина, оказывается, гармонизирует организм независимо от того, нравится ли тебе звук арфы!), аквагимнастика, креатив терапия (в прошлом году создание плетеных сумок, в этом году Валяние альпийских тапочек - коротких валеночек детьми и взрослыми в разных группах), собакотерапия для детей и взрослых, занятия с психологом, творчески педагогом и многое-многое другое! Дети никогда не оставались без присмотра! Расписывали копилки, делали из мозаики рамочки для самых лучших картин- портретов (зеркал :-)), создавали шедевры из воздушной кукурузы, покрашенной разноцветными красками ( почему воздушная кукуруза? Потому, что многие дети тянут в рот и запчасти, и результаты своего труда, а в случае, когда материалом для творчества служит воздушные кукуруза, педагоги и родители могут быть спокойны. Самое страшное, что может случиться, это мама или папа обнаружат в памперсе не традиционное содержимое, а цветное, но сильного вреда организму такое творчество причинить не сможет. Дети всегда занимаются и отдыхают под бдительным присмотром. У каждого подопечного персональный бебиситтер. Единственное исключение было допущено в тех случаях, когда бебиситтер был старшая сестра из семьи с шестью детьми и старший брат из семьи с четырьмя детьми, двое из которых МПС-2. Думаю, что комментарии тут излишни.

[Натали Буртаева]

Читаешь и восхищаешься!

[Ирина Плотникова]

Спасибо Огромное! Было очень приятно узнать как живут МПС. Ёще раз спасибо Вам!!!

[Снежана]

Дорогие мои, я очень-очень стараюсь
Чем больше мы знаем, тем больше помощи врачам в спасении наших детей. Я в этом уверена!

[Аня Нейумина]

Дорогие мои, я очень-очень стараюсь
Чем больше мы знаем, тем больше помощи врачам в спасении наших детей. Я в этом уверена!

И что бы мы без тебя делали, Снежана! Гордимся, любим, ценим!!! :-*

[Натали]

Вконтакте в группе "Фиолетовое счастье" появился фотоальбом, где можно посмотреть иллюстрации к Снежаниным рассказам.

http://vk.com/album-50577336_177375163

[Аня Нейумина]

Фотографии вообще здоровские!!! Спасибо большое за возможность посмотреть как все происходило!!! ;) :D

[Асия]

Снежаночка ! Огромное спасибо за такой шикарный фотоальбом о Вашем пребывании в красивейшем уголке мира-Австрии !!! У меня просто слов нету !!! Я очарована такими красочными фотографиями !!! Спасибо ,Снежана, за возможность хоть краем глаза посмотреть на зарубежное ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!!Смотрела на Ваши фотографии и заряжалась той положительной энергией, которая исходит от них, любовалась красотой тех мест и убедилась в том, что Вам в Австрии было очень комфортно,уютно и по-фиолетовски !!! Здорово!!! СПАСИБО !!!  :) :) :)