16 января 2021, 17:01:17

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


У НАС МПС-3В. ЧТО ДЕЛАТЬ?

Автор Евгения (Дашенька МПС-3В), 11 августа 2014, 12:06:00

« предыдущая - следующая »

Евгения (Дашенька МПС-3В)

Здравствуйте всем! Моей дочке 2 года. Диагноз поставили в мае, МПС-3В. Мы были в РДКБ, посоветовали принимать генистеин. 3 таблетки в день. А какие конкретно таблетки, название? Их же много с различным содержанием генистеина, например в той же Германии! А какая дозировка в мг в сутки? Не дали никакой информации!!! Сказали посоветуйтесь с мамочками....Это разве нормально??? Врачи же ездят на конференции, узнают новости мира, и ничего не говорят!!!!Может я много хочу от врачей, но как так... ПОДСКАЖИТЕ ДОЗИРОВКУ В СУТКИ В МГ!!!
А трансплантацию за границей делают для нашего типа? Или лекарства типа элапразы изобретают? А может знаете как и где записаться в какую-нибудь экспериментальную группу по исследованию новых лекарств за границей? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!

Евгения (Дашенька МПС-3В)

Про Сойфем знаю, начиталась. А что про синтетический генистеин нового? Его кто-нибудь в России уже дает?он дорогой?

Снежана

Есть клинические исследования в Германии, туда готовы взять несколько наших пациентов, при  условии владения английским языком (письменным и устным)  и возрастом ребенка до 6 лет. Если интересно, пишите в личку.
snmitina@mail.ru
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!