20 января 2021, 11:57:06

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Первая инфузия в Крыму!!!

Автор Натали, 27 августа 2014, 17:24:09

« предыдущая - следующая »

Натали

Сегодня в Крыму прошла первая инфузия у нашего Тимурки! Спасибо всем, кто помогал! Всем, кто молился! Редкие болезни лечат в тех регионах, где губернаторы считают нужным исполнять федеральное законодательство. Не лечат там, где на законы плюют... Интересно, когда генеральная прокуратура или РосЗдравНадзор займутся наведением порядка в этой области? К сожалению, вопрос риторический...
Сегодня счастливый день для Тимурки и его семьи, для всех, кто помогал и верил, надеялся и молился.
Спасибо!
Счастье есть!

Натали

Поздравляем Тимурку и его семью с началом лечения!!!

Счастье есть!!!

Лена Первухина

Поздравляем! Желаем здоровья, счастья, удачи и всего всего самого хорошего!!!

Татьяна Г.

Поздравляю от души, пусть все будет хорошо ;D

Оксана(Петя МПС2)

Поздравляем Тимура и его семью с таким важным событием! 

Натали

Пишет Ольга, мама Тимурчика:

КАК МЫ ПРОВЕЛИ ЛЕТО ИЛИ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ТИМУР!
26 августа 2014 года - можно записать в государственный праздник Крыма!!!! Первая инфузия в Крыму препаратом Элапраза!!!!
Начну с самого начала.
10 мая 2012 года, Тимуру был выставлен страшный диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 2 тип, заболевание очень редкое, очень коварное и по сути без соответствующего лечения - смертельное. Ужас, шок, и много других страшных слов мы пережили.Спасение есть - ферментозаместительная терапия препаратом Элапраза, вот наш шанс, обрадовалась наша семья!!!! Но вслед за радостью наступила паника, отчаяние, страх - стоимость Элапразы заниамет второе место в мире самых дорогих препаратов(не буду писать цифры, я думаю и так понятно что они заоблачные). А нам препарата нужен пожизненно!!!!!! Долгих два с половиной года борьбы с чиновниками, множество эфиров, статей в прецессе, миллионы писем в органы власти включая президента!!!
С момента перехода В РФ, мы очень недеялись что дело пойдет быстрее, опять письма... письма...письма, ответы были не утишительные -"Крым в стадии перехода до 2015 года", т.е. раньше 2015 нам и не светило ничего((((( В июне 2014 года мы обследовались в Москве в НЦЗД РАМН, очень компетентные врачи, множество нужных советов, общение с родителями деток МПСочек, встреча со Снеженой Митиной - все это подняло нам дух и силы в борьбе за жизнь Тимурки.
Июль 2014 года. Наша почтальон не успевала приносить письма- отписки.
Август 2014 года - тексты писем уже ближе к ожидаемым, но все равно как то размыто, мол, деньги выделены, но это все сложно, для Крыма это впервые..... "какие сложности?????? Есть деньги для Тимочки!!!!!! Это не сложности, а мелочи.....
ИИИИИИИИИ 26 АВГУСТА в 12.00 Тимочку перевели в реанимацию. Первая инфузия протекала 7 часов, все прошло хорошо, перевели в отделение в 21.30 и ночь мы провели в больнице под наблюдением врачей. Утром домой, встречала нас с больницы Оксана Дронь, праздник вдвойне!!!!
Вечером мы отпраздновали Тимуркин второй день рождения, запускали фонари- желания, задували свечку в торте. Много подарков...... одним словом, с Днем рождения тебя, сыночек!!!
Хочется сказать всем всем всем Огромное СПАСИБО, это наша с вами общая победа за жизнь одного маленько мальчишки)))
Друзья, верьте только в лучшее, настраиваетесь всегда только на победу, наши мысли материальны, стоит только сильно сильно захотеть. И конечно фото отчет
















Оксанка

Здорово! Супер! С праздником вас!!!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Асия

 От всей души поздравляю Вас ,Ольга и всю Вашу семью ,с таким чудесным праздником-Началом Инфузий Вашего Тимурчика !!!             
                             

                                                                              ПОЗДРАВЛЯЮ !!

                         


Натали

Рядом жизнь: история одной семьи!

http://vk.com/mpsrussia?z=video14530483_170574508%2Fd94da589b9e858fffe

Асия

Натали! Спасибо за размещение этого замечательного ролика у нас на форуме!!!  Очень правдивый ,жизненный видеоролик получился у Ольги . Мне очень понравилось  его название -"Рядом Жизнь.." В очередной раз мы стали свидетелями еще одной истории одной редкой семьи из жизни с Мукополисахаридозом !!! СПАСИБО !!!

Оксанка

Только сегодня удалось посмотреть ролик про Тимура и Ольгу... Очень душевный получился. Радостно смотреть на Ольгу-умница! Тимурка-сладкий мальчишечка!
Будьте счастливы!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...