23 января 2021, 23:36:54

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


«Редкая Ёлка»

Автор Фиолетовый Мишка, 27 декабря 2015, 09:38:36

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

27 декабря 2015, 09:38:36 Последнее редактирование: 25 декабря 2016, 08:05:38 от Фиолетовый Мишка
В Москве, в Общественной Палате Российской Федерации, прошло самое новогоднее, душевное и сказочное мероприятие - «Редкая Ёлка» - 2015!


«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Основная задача наших новогодних встреч - социальная адаптация пациентов и их родителей, активизация взаимодействия между пациентами, привлечение внимания общественности к проблемам данной категории людей», -- подчеркивает исполнительный директор - Межрегиональной благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» - Денис Беляков.


По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией.


«Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», -- отметил член ОП РФ.


Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят и певец Алексей Клец, и заслуженная артистка России - Мила Романиди, певица LAMA, эстрадный певец - Любич Леуш с сыном Матвеем, танцевальная студия «СПЕКТР», «ТРИО»- Контрабас квартет, и многие другие.


С Новогодним поздравлением пришли друзья, ‪#‎фондсчастье‬, чтобы провести удивительный мастер класс - «Роспись имбирных пряников глазурью». Увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес приятный и красивый подарок своим близким.

Свой сладкий вклад к новогоднему чаепитию, для «ОСОБЕННЫХ» детишек, сделала кофейня Krispy Kreme - мировой лидер пончиков.


Новый год - это пора сладких подарков, поэтому, юные «РЕДКИЕ» гости также ушли домой не с пустыми руками -- всем ребятам вручили новогодние подарки и подарили запас хорошего настроения на целый год вперед.


Самым удивительным и радостным подарком, для организаторов «Редкой Ёлки», стали слова искренней благодарности, за атмосферу, которая царила на протяжении всего мероприятия...


Материал: Павел Кочунов & фото Сергей Коновалов


При поддержке: МРОО  «ХАНТЕР-СИНДРОМ», Общественной палаты РФ, Fotodeti77, Мы - Дети россии, LAMA WAY FASHION, #ФОНДСЧАСТЬЕ, Фонд ПОДСОЛНУХ, МГТУ "Станкин", ООО "Специализированная депозитарная компания "Гарант" & ДОБРОГО АНГЕЛА: Кабрелян Диана
http://spiporz.ru/posts/1782385

Фиолетовый Мишка

ФОТОГРАФИИ С РЕДКОЙ ЕЛКИ 2017

Фиолетовый Мишка

«Редкая елка» -- это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с Дедом Морозом и Снегурочкой, и мечтали о подарках.

http://www.redkoetv.ru/2016/12/videoklip-redkaya-yolka-2017/

Фиолетовый Мишка

У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году -- Новый год. Для этих ребят -- это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь можно кричать и бегать, шалить и радоваться всем без исключения. Кто-то приехал с мамой на коляске, кто-то необычно ходит, а кто-то необычно выглядит. Но окружающие на это не обращают внимания, потому что вокруг свои, каждый с той или иной особенностью. «Редкая Елка» проходит в Общественной палате уже 3-й раз. Ее организаторы -- Комиссия по охране здоровья и общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

http://www.redkoetv.ru/2016/12/redkaya-yolka-2017-novogodnij-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/