Тёмочка. Наши капания.

[Надежда (Артём МПС 1)]

Доброго всем дня!
Сразу хочу извиниться за то, что не делились с вами новостями о Темочкиных инфузиях. Мы понимаем, что капание за счет Города - это важный момент в жизни не только нашей с Темочкой но и все-всех МПСочек.

Сейчас немножко пооправдываюсь: во-первых эмоции захватили и было немного волнительно как перед любым очень важным в жизни человека событии, да и как-то не сразу веришь в то, что ЭТО ЧУДО с нами происходит в реальности, даже после 5-ой уже инфузии. Ну и наконец - просто замотались со всеми своими заботами...

Теперь мы исправляемся и обязуемся каждую неделю писать хотябы несколько строк о наших капаниях  ::) :)

[Надежда (Артём МПС 1)]

А теперь собственно к ФЗТ:

Первая процедура описана очень подробно в дневнике Павлика,
2-4 инфузии, за исключением некоторых моментов прошли нормально, чему мы собственно очень рады :)
начинаю описывать с 5-ой инфузии - 06 января 2009 года:
Приехали мы в 9.00 утра. Это был праздничный день и  в отделении, где мы обычно капаемся, мы были единственными пациентами.
Нас встретили - наш доктор и медсестра, после чего мы прошествовали в один из двух боксов, отведенный для нас специально. Кстати сказать, наш бокс самый нарядный в плане новогодней тематики. Мы  с бабушкой, чтобы всячески Тёмочку развлекать во время инфузии,  вместе украшали бокс гирляндами, снежинками и т.д. даже фото есть - в следующий раз выложу. А также перед Новым годом к нам заходили Дед Мороз и Снегурочка поздравить - подарить подарки, фотку тоже обещаю :).....
Но вернемся к этой инфузии -
массаж перед инфузией мы пока не делаем (это связано с нашими сосудиками и сердчишком) и мы собирались сразу после измерения температуры и давления, отправиться в реанимацию на установку катетера...
А я уже говорила, что это был праздничный день, но не смотря на это реанимация, где нам обычно ставят катетер, была загружена пациентами под завязку и нам пришлось немножко подождать пока доктор освободится, чтобы нас принять :)
Тем не менее в 11.50 мы все-таки начали капаться :) В начале нашей инфузии мы позавтракали, потом, как обычно, вздремнули часик (почему-то ???, даже не знаю , но Тёме всегда в начале хочется спать).
Потом инфузия пошла своим чередом. Мы за 4 раза уже начали потихоньку привыкать к распорядку дня в больнице. Который мы сами, собственно его и продумываем :) инфузия все-таки длится не мало - около 6 часов.
Мультики, книжки, поделки... а еще к нам в предыдущие капания 2 раза приходила психолог и разговаривала с Тёмой.
Так тихо мирно мы прокапались ...18.00 инфузия закончилась. Часик мы еще посидели и потом уставшие, но счастливые отправились домой.
Еще один счастливый день в нашей жизни случился....... :D

[Снежана]

СПАСИБО!

[Лилиана]

Поздравляю вашу семью, Артемку с долгожданным лечением! Как хорошо, что вы, Надежда, будете нам рассказывать про капания. Спасибо большое!

[Снежана]

 

;D ;D ;DСегодня у Тёмочки 6 инфузия!  ;D ;D ;D

Все слава Богу!
Дома уже лежат лекарства еще на 6 недель. УРА!!! ;D

[Надежда (Артём МПС 1)]

Всем доброго дня! У Артемочки прошла 6-я инфузия, хочу кратко описать события:
ФЗТ №6 (13.01.2009 г.) Мы приехали в больницу, как обычно к 9-ти часам. Нас посмотрел доктор, которая нас наблюдает, после измерения давления и температуры мы проследовали в реанимацию, где нам с первого раза попали в венку (и это не может не радовать  :D)  и установили катетер. После чего мы вернулись в нашу палату и начали капаться. Во время инфузии мы, как обчно смотрели мультики, читали, рисовали и т.д. В общем, все шло своим чередом. В 17-00 инфузия закончилась и мы (счастливые - как всегда) уехали домой.
Слава Богу, эта инфузия прошла, как обычно без форс-мажоров.
А теперь хочу поделиться со всеми радостными новостями:
Перед началом ФЗТ Захарова Екатерина Юрьевна советовала всем сдавать мочу на ГАГ раз в две недели.
А так как мы с Тёмой больше всех заинтересованы в том, чтобы получить объективное подтверждение улучшения нашего состояния, хотя видимых признаков еще не так много (пока я не буду про них говорить) и вообще, они могут расцениваться как наше субъективное мнение :) - это во-первых; ну и во-вторых - мы просто пациенты ответственные ;). 
Именно поэтому мы с точностю последовали совету Екатерины Юрьевны и были поражены - после 2-го ФЗТ уровень ГАГ снизился в три раза!!!!!! После этого мы (после 5-й ФЗТ) еще сдавали анализы - результат будет готов в понедельник - обязательно напишу.

Еще хочу рассказать о том, что Тёма сейчас лежит на обследовании в Научном центре здоровья детей РАМН.
Проблемы с сердцем и сосудами, обусловленные нашим диагнозом, были у нас давно. И вот теперь нам проводят различные исследования, для того, чтобы параллельно с получением фермента, назначить поддерживающую терапию, которая нам совершенно необходима.
Там мы познакомились с мальчиком Степой и его бабушкой (у него 6-й тип, они из Воронежа).
Спасибо всем врачам НЦЗД РАМН, которые с особой теплотой и трепетом относятся к нашим детям, и даже говорят, что это просто счастье какое-то увидеть одновременно в одном месте 2-3-х деток с МПС, да еще с разными типами. Есть врачи, которые всю жизнь работают и им такого счастья не выпадает ни разу!!!!! ;D ;D ;D ;D

[Лилиана]

Как я вас понимаю! ГАГи снизились в 3 раза!!!!! Да еще после второй инфузии!!! Это просто праздник какой-то!! Поздравляю!!! Желаю, чтобы дальше все шло в том же хорошем направлении!

[Надежда (Артём МПС 1)]

Спасибо Лилиана :D Я Вам желаю того же ;)

[Натали]

Надежда спасибо, что все описываете.
Вы большой молодец.
Надежда, а результаты после ФЗТ просто поражают.
Очень рады за Артемку, желаем дальнейших побед, свершений.
И еще я хочу присоединиться к вам, к словам благодарности врачам НЦ ЗД РАМН, мы тоже им очень благодарны за заботу, внимание и назначение, подбор курса поддерживающей терапии. Спасибо Вам большое!!!

[Снежана]

Девочки, пишите благодарственные письма от семьи - главному врачу, за грамотную кадровую политику и душевную теплоту, подаренную нашим детям. Хороших-то слов много не бывает!

[Надежда (Артём МПС 1)]

ФЗТ №7 (20.01.2009)
У нас прошла очередная, 7-я по счету инфузия, что не может не радовать :D.

Я уже рассказывала, что Артём лежит на обследовании в НЦЗД РАМН с 16.01.2009 г.
Врачи по-максимуму провели обследование , насколько это было возможно за 4 дня (нам сделали ЭКГ, ЭХО сердца и внутренних органов, суточное мониторирование АД И суточное ЭКГ, рентген, ФВД и пр., назначили консультации кардиолога, пульманолога и др. специалистов), чтобы 20.01.2009 спокойно приступить к инфузии. Проблемы с сердцем (и не только) все-таки подтвердились, и нам назначили терапию.
В день инфузии я приехала в больницу к 9-ти (Тёма лежит там с бабушкой) . Нам сделали массаж, после чего поставили катетер (с первой попытки!!!, что не может не радовать ;D), Тёмочка за это поблагодарил доктора аж пять раз!!! Доктор ответил, что может за все наши спасибо еще 4 катетера поставить ;D ;D ;D. Вот в таком отличном настроении мы вернулись в палату и вскоре началась инфузия.
С нами в палате лежит еще один московский мальчик МПС 2 типа с мамой, его зовут Никита, ему 4 года. Врачи когда к нам заходят, шутят, что это палата МПС ;D.
Кстати, на следующий после нас день (21.01.09) Никите была назначена первая инфузия. Так что очень хорошо (как мы потом поняли), что Никита увидел, как капают Артемку, получилось, что он немного был морально подготовлен. Мы ему сразу объяснили, что это такое и что ему завтра будут делать то же, что и Артемке. Кстати сказать, пока Инфузомат был в палате, Китенок передвигался по палате осторожно, чтобы ничего не задеть :D.
Во время нашей инфузии как всегда были мультики, книжки и т.д. Только в этот раз было 2 DVD проигрывателя и показывали они одновременно два разных мультика, так же интереснее ;D ;D ;D.
Так тихо мирно прошла наша очередная инфузия....... :D

На следующий день у Никиты случилась первая Инфузия!!! Все прошло хорошо, с чем мы его и поздравляем, а так же всех-всех его родных!!!!!!! и хочется крикнуть - УРА!!! Это ли не счастье!!!

Кстати, я обещала озвучить результаты анализов на ГАГ, когда будут готовы. Так вот - после 5-й ФЗТ - ГАГи в 4,5 раза ниже!!! и очень близко к возрастной норме, цифры-то до начала лечения была космически запредельными!!! Так что работает фермент, кто бы что не говорил!!!

К сожалению почему-то не получается выложить фотографии Артема и Никиты. :(

[катя]

Неужели у кого-то, есть сомнения по поводу эффективности? Уже и так все доказано, на примере Павлика. Ребенок лежал, а теперь бегает. Так что естественно, что Гаги снижаются и скоро будут у Артема в норме, никто не сомневается. Удачи вам!
И за Никитку радостно , молодцы!

[Натали]

Надежда, поздравляем вас с очередной успешной (как и должно быть) инфузией.
Результаты впечатляют!!!
Удачи вам, радости и пусть все будет хорошо!!!
Передайте, пожалуйста, большой привет всем врачам и персоналу  НЦЗД от Димы.

[Надежда (Артём МПС 1)]

Спасибо большое! Мы тоже просто уверены, что теперь точно все будет в порядке!!!!!! ;D ;D ;D Привет от Димочки обязательно передадим, они про него вспоминают :D

[Юлия]

И мы поздравляем вас, вы молодцы так держать,дальше будет ещё лучше.Мы очень рады за всех, кто уже получает лечение и верим , что очень скоро лечить будут всех!