Получение Элапраза в регионах

[Элеонора]

18 июня состоялось первое капание Ярослава (7,5 лет) и Альфреда (12,5 лет) из Башкирии. Фотографии ребят будут выложены в Дневнике Павлушки. Инфузия прошла "на отлично". Ребята чувствуют себя хорошо. Все спокойно и замечательно. На следующий день в Клинику приезжала Зам министра здравоохранения РБ узнать о состоянии детей после полученного препарата. Огромное спасибо всем, кто принимал участие в судьбах наших детей. Теперь остро стоит вопрос о реабилитации. Работа продолжается! Всем желаем по-скорее получить препарат!

[Элеонора]

Во время 10 капельницы Альфред стал разговаривать, чем удивил и массажистов и весь медицинский персонал. Но пока говорит неосознанно, но надеемся улучшение.

[Снежана]

Спасибо, ГОСПОДИ!!!

Читаю, плачу и радуюсь!!!

Элеонора, расскажите поподробнее, пожалуйста! Для нас всех это крайне ВАЖНО!!!

[КатяМ]

Очень рада за Альфреда!
Молодцы!

[masha_gav]

Прост чудо!!! Очень рада!
Вот оно - СЧАСТЬЕ!

[Элеонора]

Альфред повторяет слова за мамой, предложения, конечно, не говорит. Причем повторяет осознанно. Но также говорит и на "марсианском языке", не понятно, что за слова, но нам радостно, что мальчик вообще стал говорить, так до этого полностью молчал. Также у мальчика улучшилось ЭЭГ, исчезли показатели эпи-активности. Состояние внутренних органов пришло в норму. У Ярослава тоже все хорошо, улучшилось общее самочувствие, улучшилась двигательная активность. Говорит отдельные слова, когда захочет  :)

[Снежана]

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Какие чудесные новости!
Просто лучше не придумаешь! Спасибо за радость!!!

Если скините фотографии наших героев, мы выложим их в дневнике.

[Натали]

Отличные новости!
Очень рады за мальчишек и их родителей!
Молодцы, надеемся еще услышать приятные новости...

[Элеонора]

Всем здавствуйте! Вот уже скоро полгода, как наши дети принимают Элапразу. 17 ноября 09г. мы провели пресс-конференцию по вопросу дальнейшего получения препарата. Информация на сайте bashinform.ru в разделе "Общество", видеоролик в разделе "Видеосюжеты" за 17.11.09г. Закупленного препарата хватит только до февраля 2010г., 18.12.09г. будет проведено медицинское освидетельствование детей на эффективность получения медикамента. На основании чего будут даны рекомендации в Правительство РБ. Будет учитываться и нервно-психическая деятельность. Соматическое состояние детей явно улучшиловь, но положительных изменений в нервно-психической деятельности не наблюдается. Мы проводим работу по внедрению новейших методик реабилитации, связанных с восстановлением и развитием речевой функции. Достигнута договоренность с местным отделением партии "Единая Россия" о содействии в этих вопросах.

[Снежана]

http://www.bashinform.ru/news/225979/
ссылочка на публикацию

[Снежана]

http://www.spufa.ru/node/492

Молодец!

[Снежана]

Элеонора, у Вас колоссальные орг.успехи!

Научите, поделитесь опытом проведения подобных мероприятий. Конечно, никто из представителей МПС лидеров в регионах не может похвастаться всего двумя пациентами ;D на лечении и тремя  в запасе, но тем интереснее акция. Для 200 человек мне сложно организовать подобное, при круглосуточной координации нескольких регионов становящихся на лечение, начинающих лечение, испытывающих волнения по очередной закупке препарата, нескольких мамочек , детки у которых в реанимации, на инфузии, в санатории... но по проторенной дорожке идти проще, глядишь и  в других (кроме Башкирии) регионах сможем провести подобные акции. Ждем инструкций с нетерпением

[Леся]

Здравствуйте.У нас теперь тоже встала проблема на получение Альдуразима (МПС-1).Пока только на словах, попробуем добиться в письменном виде.

[Снежана]

Леся, напишите мне в личку, пожалуйста... я Вас никак не могу идентифицировать :o не могу сообразить чья Вы мама.

[Элеонора]

Сейчас в Башкирии получают инфузии 3 детей. Третий ребенок стал получать препарат месяц назад (ок.25.10.2009г.). Мальчик 6 лет с сохранным интеллектом. Один ребенок, за которого борется наша организация, находится в детском доме инвалидов. Мы в течение 9 месяцев не могли добиться, чтобы ребенка привезли на обследование в больницу. Но когда все-таки нам удалось добиться, чтобы его привезли, то при госпитализации были выявлены "выраженные изменения со стороны кожи, диагноз "осложненная стрептодермия, чесотка" (цитата из больничной справки). Был дан повторный срок госпитализации 17.11.09г. Но ребенок не был повторно доставлен в больницу. Я была у заместителя министра здравоохранения по данному вопросу (Шакировой Р.М.), на что она мне сообщила, что этими детьми заниматься нет смысла (!!!!).  Второй вопрос, с которым я была на приеме, это продление лечения детей препаратом Элапраза. Мне сообщили, что я занимаюсь "не сохранными" детьми, когда вокруг умирают "сохранные" дети от недостатка аппаратов искусственной вентиляции легких. Очередная пресс-конференция по нашему вопросу состоится в "Интерфакс" в январе 2010г.