Получение Элапраза в регионах

[Элеонора]

Уважаемые мамы! Необходимо нам всем объединиться по поводу получения Элапраза в регионах. Откликнитесь, пожалуйста, те, у кого есть документы, подтверждающие оплату Элапраза из регионов. Возможно, необходимо выступить с законодательной инициативой по поводу включения Элапраза в Перечень, утвержденный приказом Минздравсоцразвития России от 18.09.2006г. №665 "Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи". Я обратилась с электронным обращением в Совет Федерации и Общественную палату с этим вопросом. Региональные власти не спешат выделять средства на оплату лекарства из региональных бюджетов. А в Москве лечение идет полным ходом. Я добиваюсь выделения денежных средств  на лечение ребенка уже третий год. Столкнулась с жестоким противостоянием чиновников решению этого вопроса. Отказ в письменном виде также не дают, кормят обещаниями. Ждут того момента, пока Россия возмет на себя финансирование лечения. Тем, кто хочет добиться результата в получении денежных средств из регионов, могут обратиться к cоздателям сайта. Я жду окончательного ответа по поводу финансирования от региональных властей 11 февраля. Необходимо всем миром писать письма, чтобы Элапраза включили в указанный перечень, чтобы дети получили лечение хотя-бы в 2010 году, если регионы наотрез откажутся оплачивать в этом году.

[Элеонора]

Прошла неделя. Власти Башкирии уклоняются от подписания необходимых документов. Не исключено, что это будет продолжаться еще очень долго. Необходимо решать вопрос о включении препарата Элапраза в перечень лекарственных средств, обеспечение которыми осуществляется из федерального бюджета. В России 85 регионов и если каждый в своем регионе будет добиваться от властей финансирования, то мы не достигнем большой эффективности в получении препарата, не будет обеспечен равный доступ к лечению больных детей. Также необходимо учитывать, что не все матери больных детей в регионах пользуются интернетом и могут прочитать всю необходимую информацию. Мы должны учитывать их права тоже. Хотелось бы знать, что сделала общественная организация в этом направлении? Куда нам нужно обратиться, чтобы решить вопрос о включении Элапраза в перечень лекарств, обеспечиваемых за счет средств федерального бюджета? Нельзя оставлять жизни детей на произвол региональных чиновников. 

[Элеонора]

После очередной поимки министра финансов Республики Башкортостан в Правительстве в 8 утра, был подписан документ о выделении денежных средств на лечение Ярослава и Альфреда. Подписанные документы направились в Минздрав РБ, теперь готовится техническое задание на проведение тендера.  Ура!!! Свершилось! Теперь нас направляют в стационар на обследование для определения состояния на момент начала лечения. Но это все равно не выход из ситуации. Регионам необходимо объединиться, чтобы препараты включили в федеральный перечень лекарственных средств. С регионов добиться финансирования практически невозможно. Добиться финансирования стоило титанических усилий, и это только на полгода. 02 марта я иду на встречу к депутату Гос.Думы от Единой России, Мурзабаевой С.Ш., как раз по этому вопросу. Необходимо, чтобы было как можно больше обращений из регионов по этому вопросу. Я выпросила у правительства РБ финансирования, в регионах мы можем только просить, а требовать финансирования должны от России. Россия должна была обеспечить равный доступ к лекарству, а получилось, что все дети оказались в неравном положении. Необходимо активно обращаться к представителям власти, идти на личные встречи, только так можно что-то изменить. 

[Снежана]

УРА!!

ЭЛЕОНОРА, ВЫ МОЛОДЦЫ!

[Элеонора]

03 апреля 2009г. после множества согласований объявлен тендер на закуп Элапраза для детей из Башкирии. 27 апреля будут известны результаты тендера и будет осуществляться закупка препарата.

[Снежана]

Слава Богу!!!

[Натали]

Очень хорошая новость!!!
Молодцы!!!
Дай бог, чтобы все сложилось...

[Элеонора]

27 апреля будет подписан контракт на покупку Элапраза для детей из Башкирии. Детей вызывают на предварительное обследование в детскую республиканскую больницу.

[Снежана]

Слава Богу!
Элеонора, ведите записи, кидайте фотографии - всё выложим в дневник!
Это очень важно и нужно!!!
Вы настоящие герои!!!

[Натали]

Как же здорово!
Вы молодцы! кто хочет -тот добьется, кто весел - тот смеется!
Удачи Вам, ждем дальнейших новостей!

[Элеонора]

Мы делали запрос в Совет Федерации о включении препаратов ферметнозаместительной терапии в перечень препаратов, финансирование лечения которыми производится за счет средств федерального бюджета. И получили ответ. На сайте не имеется возможности размещения данного файла из-за его большого размера.

[Снежана]

Элеонора, не переживайте. Все, кто занимается добычей препарата уже все получили)) В тот же день, как и я.
Спасибо!

[Элеонора]

Уважаемые родители, прошу принять активное участие в обсуждении последнего письма. Жду вашего мнения и предложений по поводу выхода из ситуации. Предлагаем обратиться с этим письмом (и с Вашим письмом о получении разъяснений) в аппарат полномочного представителя Президента РФ в вашем Федеральном округе. 

[Элеонора]

Уважаемые родители! Прошу выслать, у кого имеются, отрицательные ответы местных чиновников (правительства, минфин, минздрав) о финансировании закупки препарата. Нам это нужно для того, чтобы вновь обратиться в Совет Федерации к Вялкову А.И., но уже мотивировано, с приложением обоснования (отрицательные ответы). Нам нужно будет дать рекомендации по внесению изменений в законодательные акты в области финансирования закупки наших препаратов. Сейчас отсутствует законодательный механизм финансирования закупки таких препаратов. Все отдано на откуп местным властям, вопрос о финансировании решается по их усмотрению. Но ситуацию нужно менять. Поэтому прошу занять активную позицию. Чем больше ответов у нас будет, тем более мотивированными будут наши рекомендации. Из 56 детей (МПС 2), зарегистрированных в Минздраве России, лечение в настоящий момент получают только 8. С этим надо что-то делать. Такая же ситуация обстоит и с МПС 1.

[Элеонора]

В предыдущем обращении я просила всех родителей прислать мне отрицательные ответы чиновников о финансированнии закупки препаратов. И не получила ни одного подобного письма!!!! Все, кто желает получить препарат хотя-бы в 2010 году, срочно пишите в местные Минздрав, Минфин, и непосредственно в месное Правительство (Кабинет министров) о включении в местные бюджеты статью расходов на закупку препаратов генной инженерии (с указанием конкретного наименования). Иначе, если Вы и будете обращаться в госорганы о финансировании закупки за счет средств местного бюджета, то получите ответ об отсутствии в бюджете на текущий год средств на указанные цели. Проще говоря, расходы в бюджете должны быть запланированы на будущий год. И тогда есть надежда, что решение о финансировании из местного бюджета  все-таки будет принято.