Статья о МПС в Беларуси

[Натали]

Лилиана, статью кое-как удалось прочесть, так хочется сказать все будет хорошо, поддержать и вас и Татьяну!!! Если можно, продублируйте реквизиты, а то не разобрать.

[Снежана]

пишите в Коммерсант

[Лилиана]

Спасибо!
Хотела дать ссылку на наш белорусский АиФ, но сайт не работает. Статью в виде картинки можно сохранить на компьютере и, увеличив, прочитать. Еще нашла ссылку на Танино обращение, там есть все реквизиты.
http://www.pomogi.by/pomogite-detyam/matievich-tatyana.html

[Снежана]

Еще ссылки на статьи про Таню:

http://www.pomogi.by/pomogite-detyam/matievich-tatyana.html

http://beldonor.org/content/view/116/1/

http://komkur.info/obshchestvo/trebuetsja-operacija/

[Асия]

Дорогие Вы мои Лилиана и Таня! Я с Вами! Прочитала ваши статьи и плакала! Ведь Вы знаете,что вся моя семья только
недавно пережила  такое горе-потеряли самого дорогого,чудного сына Ерлана, больного Синдромом Хантера.И только
те семьи, кого коснулась эта страшная,коварная,cмертельно-опасная болезнь Мукополисахаридоз понимают Вас,как
Вам тяжело и мучительно больно от этой болезни.Для нас ,родителей таких детей-Вы самые умные ,самые необыкновен-
ные дети на свете и чем можем мы Вам помогаем,боремся вместе с Вами за право на жизнь! А что до Минздрава , то им
конечно нет дела ни до больного,так и до его заболевания! А если бы у Вас ,чиновники из Минздрава, ,был бы сын или
дочь с заболеванием Мукополисахаридоз,cмогли бы Вы сказать своим женам и детям,что лечение неэффективно и нужно
прекращать его? Да,нет конечно! Вы бы сделали все возможное,чтобы вылечить своих детей! Сколько бы это не стоило!
Люди, в белых халатах, не забирайте у таких больных права на жизнь! Ведь Вы все давали клятву Гиппократа-бороться
за жизнь больного до конца, до последней минуты!!!

[Снежана]

Только что прочла на своей страничке в "Одноклассниках" послание от РОДНОЙ (реально - двоюродной сестры), ответ на просьбу о флешмобе... "маммограф для поликлиники стоит дешевле лечения в год для одного мпс-пациента... что выберет государство?"
Сестрица живет со слуховым аппаратом с детства и морально ущербной я её не считала... раньше. И в мой дом она приходила... Страшно как... кровный племянник не выгоден государству... если так считает тётушка... Люди!!! Как дальше-то жить? :'(

[Лилиана]

Устала я... сил нет.. иначе отреагировала бы грубо и жестко. От таких слов "родственников" или "друзей" руки опускаются. Мне тоже однажды  одна "подруга" сказала, мол на эти деньги можно целую школу отремонтировать. Нет у меня больше этой подруги.
Тошнит и температура, глаза слезятся и почти не видят - результат сегодняшнего очередного похода в Администрацию Президента. Почти целый рабочий день, с 11.00 до 17.00, с часовым перерывом на интернет. Все как обычно, нам улыбаются, что-то говорят, а смысл все один - никому мы не нужны, и кидают нас от одного к другому и кидают и кидают, и еще обещают постоянно что-то, а потом забывают, что обещали, искренне удивляются, что типа не было этого, впервые слышим. Устала.. Завтра в Москву, только эта мысль и греет сейчас.

Асия, спасибо вам за слова, за поддержку! Знаем и понимаем, как вам плохо сейчас. Вы правильно сказали, только люди вплотную столкнувшиеся с МПС, понимают, что это такое, другим объяснять бесполезно. Тяжело и мучительно больно - да, но сейчас больнее не от болезни, а от  жуткого разочарования в людях.  У меня всегда получалось держаться, справляться с болезнью, но к тому, что творят люди я не могу привыкнуть! Их поступки, а не болезнь доводят до слез и до отчаяния. Я не по-ни-ма-ю! Из какого мира они к нам прилетели? Кто их научил этому? В моем мире не было людей, подленьких и трусливеньких, которые готовы пожертвовать жизнями других людей, ради собственного благополучия, ради должности или звания, ради того, чтобы с работы не уволили. Я не знаю, я, наверное, наивная дурочка, но я действительно не понимаю, как так можно. Все, что они сделали - это античеловечно. Да и грех это, в конце концов! Но подобные люди о Боге не слышали. И не понимают, что все вернется бумерангом.  Самое удивительное, что не нашлось ни одного !!! ни одного !!! человека, кто бы возмутился этому беспределу. Где вы, Люди? Вымерли... Ну хоть бы кто-то.. Нет, все уши прижали. Понимают, но  все молчат. Противно.

[Семья Никиты (ирландия)]

Дорогая,Лилианочка!Я хочу сказать Вам,чтобы Вы не отчаивались.В Америке в следующем году будут тестирования нового препората Zaharon,который,есть большие надежды,будет лечением для всех заболеваний с нарушением лизосом!Т.е.мукополисахаридос будет излечим!!!Надо продержатся и всё будет хорошо!Мы все очень не равнодушны к Вашей с Татьяной истории!Дай Вам Бог силы пережить всё ЭТО!

[Снежана]

Дорогие наши Ирландцы! Расскажите поподробнее про этот чудо-препарат!

[Лилиана]

Интересная информация, спасибо!
Ну что ж, ждать мы уже привыкли  :), Годами ждали-ждали, мечтали, потом пролетели, стало ждать нечего, даже как-то чего-то нехватать в жизни стало. А теперь опять есть чего ждать, надеяться  ;D.  Изобретут новое спасение и стоить оно будет 2 руой и будет мир во всем мире, дожить бы только ;D. Доживем, конечно. Назло..
И вообще, настроение хорошее, это, наверное, нервное перед завтрашним днем. Денек завтра намечается - жуть, хождение по мукам

[Лунеза]

Лилиана,  ты обязательно доживешь! После того, как увидела тебя, у меня вообще ни одного сомнения не осталось, что ты непобедима!!!
так что, пусть дрожатат те, кто ставит нам палки в колеса)))

а от Ирландцев очень ждем ссылки, где можно почитать про этот препарат))

[Лилиана]

ага, как Дункан Маклауд, это который бессмертный Горец   ;D.
Умирать не собираюсь, а если даже и случится, то я к этим вершителям судеб с того света приходить буду  :D во сне и наяву, в виде привидения, и объяснять буду изо дня в день, что они наделали. Может хоть у кого-нибудь совесть проснется.

[Лилиана]

Еще статья

http://naviny.by/rubrics/zdorovie/2010/01/09/ic_articles_292_166163/

[Снежана]

Дороге мамы и папы!

В Беларуси есть чудесная семья Матиевичей. Они много лет рассказывают властям о необходимости лечить редкие болезни. Если Вы готовы биться за лекарства для Ваших деток, напишите Тамаре и Татьяне (мама и дочь, у  Танечки МПС-6, она психолог по образованию и помогает ролителям добиваться лечения или они ей помогают  ;D, не важно) ГЛАВНОЕ, что один в поле не воин. Значит, надо объединяться.

Адрес Татьяны и Тамары:
matievich@list.ru

[Лилиана]

25 августа был очень важный и необычный день. Важный потому, что мы впервые за несколько лет попали на прием к Заместителю Главы Администрации Президента. Необычный, потому что нас было много! Не как обычно, две семьи, Танина и моя, а много мам и пап и несколько взрослых МПСок, итого человек 15-20.
Замглавы Администрации Наталья Владимировна очень хорошо нас приняла, я не ожидала, что нам уделят так много времени, мы разговаривали минут сорок. Наталья Владимировна сказала, что это сложная проблема, но пообещала, что лично займется этим вопросом. У нас снова появилась надежда. Ждём.