Статья о МПС в Беларуси

Автор Лилиана, 18 марта 2009, 12:42:05

« предыдущая - следующая »

Лилиана

!!!! У НАС БЕДА !!!!

Последние месяцы у меня не было ни сил, ни времени написать что у нас творится!!!

Министерство здравоохранения Республики Беларусь хочет прекратить наше лечение Наглазимом!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Этим они обрекают нас на мучительную смерть!!! И это после того, когда лично Министр и его первый зам обещали нам, что будут закупать Наглазим и дальше, что не прервут наше лечение!!! Как после этого верить людям????!!!!! Кому верить????!!!!

Это первая статья о нас
http://www.ej.by/publication/2009_03_18_2588.html

Очень хочу все подробно написать о последних месяцах, как все происходило и выложить здесь на форуме. Это беспредел чиновников минздрава, который не укладывается в голове!!! Государство помогло нам, выделило деньги на дальнейшую закупку препарата, а теперь по вине некоторых конкретных чиновников мы будем медленно и мучительно умирать!!! Я обязательно все напишу, как только появится свободное время.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Снежана

Лилианочка! Пиши что можно сделать, как помочь! Все что можно сделаем, что нельзя то же сделаем. Мы с вами!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

masha_gav

ДЕРЖИТЕСЬ!!! Чем мы можем помочь?

Лилиана

Эх, девочки, чем тут поможешь? Спасибо вам большое! И всем МПСкам спасибо, кто морально поддерживает! Только вы понимаете, какое страшное заболевание - мукополисахаридоз! Как страшно вновь остаться без лечения! Я не хочу возвращаться в то состояние, которое у меня было до начала капельниц! Трясущиеся ноги, дрожащие руки и боль... бесконечная боль, и днем и ночью... Как вспомню, аж мороз по коже...  А ведь у нас такая радость - я пробовала несколько раз выйти на улицу без костыля! У меня получилось!!! Я могу несколько дней не пить обезболивающие, вообще! Боль в сотни раз стала меньше! Господи, если опять все плохое вернется, уж лучше пусть МЗ пристрелит, это будет с их стороны гуманнее.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Снежана

Лилианочка, мы с тобой!
Мы очень за тебя переживаем ;D
Мы верим, что все будет хорошо!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лилиана

а мы не верим...
страшно...
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Лилиана

Вторая статья о нас, на стр.5 Надежда, не теряй людей!

http://www.recipe.by/pdf/9_2009.pdf

Там не стали писать, что нас больше не хотят лечить, не каждый на это решится. Но всё равно спасибо, что хотя бы рассказали о таких, как мы, что мы есть. Мы просто хотим  лечиться и жить без боли и без тех страшных мучений, которые я даже врагу не пожелаю!

Должна была выйти статья в Комсомольской правде, но статьи не будет. Я думаю, не нужно объяснять, почему...  И нигде не будет...
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Лилиана

Мы неоднократно обращались на все наши ТВ-каналы и в газеты с просьбой рассказать о нашей проблеме.  Не обязательно было писать о том, что нас бросили в беде, отказались лечить единственным пригодным для этого лекарством. Мы были бы рады, если бы просто написали о редких генетических больных. Но нам отказали. Мы обращались и устно и письменно, самый  распространенный письменный ответ нам, это «ваше письмо направлено в Министерство здравоохранения». Я не понимаю, зачем его переправлять в Минздрав, если мы просим написать о нашей проблеме, а не купить нам лекарство. Выходит, что даже написать о чем-то и тем более, снять сюжет никто самостоятельно не может, только с разрешения МЗ. Надеяться, что МЗ разрешит смешно.
Единственная газета, точнее, интернет-издание Ежедневник, опубликовало еще одну статью про нас. Тема статьи - суд по Жалобе на решение Минздрава РБ о недоказательности клинической эффективности лекарственного средства Наглазим. 

http://www.ej.by/publication/2009_07_08_3073.html

Почитайте после статьи отзывы, там написал один, как бы его правильно назвать, чтобы не обидеть, в общем, гражданин, один из тех, кто представлял на суде Минздрав. Все его математические подсчеты на тему, сколько детишек из-за нас не родится, просто чудовищны. Он подсчитал, что если потратить деньги на мое лечение в течение года, то в Беларуси пострадает 2500 беременных женщин и не родится целых 2500 детей. Тронула его забота о несуществующих пока  детках, и поразило наплевательское отношение к людям, уже живущим, страдающим и борющимся за жизнь. Мы помрем, зато родятся 2500 детей и станут такими же ненужными как и мы. В чем смысл? Эти «почти доктора» легко определили, что одних людей лечить надо, т.к. их лечение стоит не дорого, а нас лечить не надо, т.к. это дорого. При этом официально сказать, что лечение прекращено из-за отсутствия денег все боятся, и прикрываются решением каких-то несуществующих комиссий о том, что Наглазим неэффективен. Мы живем вроде бы в цивилизованной стране и медицина у нас бесплатная и выбирать, кого целесообразно лечить, а кого нет - просто дико! Если кто-то лицом не вышел или ростом мал, то, по их мнению, и жить таким людям незачем.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

masha_gav

Все это - просто УЖАС!!!
Держитесь Лилиана!
Зато мы крепкие как кремень!
И умеем по достоинству оценить то приятное и прекрасное, что дает нам жизнь. Мы ценим ее, любим ее и восхищаемся ею больше, чем обычные люди. Такими нас природа сделала...
Надеюсь и верю, что мы все-таки не в фашистском обществе живем, а значит лечить нас всех будут. Всех, кто в этом нуждается. Всех, кому есть хоть малейший шанс помочь.
Не сдавайтесь!

Снежана

Лилианочка, а производители Наглазима не желают опротестовать такое чудесное высказывание Вашего Минздрава? Ведь эта чушь (заключение минздрава о неэффективноси) опровергает  европейские стандарты и протоколы по препарату, т.е. входит в противоречие и конфликт между РБ и Европой. Или я ошибаюсь? Кажется, что для юротдела Биомарина есть интересная зацепочка! Не хотят ли они вам помочь в судебных баталиях?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лилиана

Мы держимся, еще как держимся! Хорошее настроение - это наше всё. Искусственно поддерживать его не приходится, оно всегда при мне (почти всегда  ;D). Хотя постоянно происходит что-то неприятное. Вчера, вернувшись с дачи, по уши погрузилась в наши дела, снова ничего обнадеживающего, на приемы 5 и 6 августа нас не записали, мы долго ждали эти дни и очень на них надеялись. Некоторые принимают раз в полгода, кто-то вообще граждан не принимает, кто-то раз в квартал, в лучшем случае - раз в месяц. Ждали, дождались и пролетели. Люди выше МЗ, мы уже были у них, они поняли нашу проблему, но в конечном итоге и они от нас отказались.   Но это уже не удивляет и почти не расстраивает. Зато теперь не надо ломать голову, как успеть в один день и на важный прием и в суд, нам назначили очередное судебное заседание (обжалуем решение судьи).

Снежана, производители не желают. Какой цивилизованный человек захочет иметь дело и тратить время на чиновников, не умеющих держать слово? Я думаю, фирму мало волнует мнение врачей, которые слабо представляют, что такое мукополисахаридоз. У нас вообще нет врачей-генетиков, если уж говорить откровенно. А мнение людей, называющих себя генетиками, ученых мира вряд ли взволнует. Они могут только посмеяться над этой чушью, что препарат неэффективен.
Про противоречие могу сказать,  что РБ тоже абсолютно не интересует мнение внешнего мира. Мы как-то попытались показать одному доктору, доказывающему всем, что Наглазим неэффективен,  результаты медобследования из Германии, которое мы прошли в последний месяц приема Наглазима.  Этот доктор сказал, что всякие справки оттуда ему не указ и что он сам может таких бумажек хоть сотню написать. 
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Лилиана

Статья  в АиФ в Белоруссии.
Спасибо российской газете!

http://minsk.aif.ru/society/article/5780
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Натали

Лилианочка, держитесь!
Очень надеюсь, что все разрешится в вашу пользу. Могу только сказать, что вы большая умница и мы молимся за вас.
И еще есть такой афоризм:"Пессимист видит возможности, но представляет трудности, а оптимист видит трудности, но представляет возможности".
Вы оптимист и обязательно преодолеете все трудности.
А вообще хочу пожелать оптимизма всем нам, как бы трудно не было.

Лилиана

Спасибо Натали! Будем биться, куда ж мы денемся. Хотя, могу сказать, не в плане жалобы, а так для размышления, впервые появилась мысль - а есть ли смысл? Я имею в виду не смысл бороться вообще, а бороться с конкретными людьми. Нам дали четко понять, что у нас лечить МПС не будут, ни сейчас, ни потом и дело не в кризисе Это позиция не одного человека, а всех тех, кто наверху. Что мы можем сделать? Их много и они сильнее. Даже наше огромное желание жить не может пробить эту стену. Конечно, мы будем писать, ходить и в дальнейшем. Но иногда реально становится жаль своего времени и сил. И еще одна мысль, которая неприятна уже тем, что она вообще появилась - стала жалеть, что не уехала отсюда, когда училась в университете, было несколько возможностей. Жила бы там уже больше 10 лет и гражданство, наверное, уже получила бы, лечилась бы. Так вот нет же, патриотизм.. И чем я раньше думала?
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Лилиана

Недавно я и вторая девочка Таня, с которой мы капались прошли полное обследование. После прекращения капельниц с Наглазимом, у нас начались страшные ухудшения. Прогрессирование однозначно проходит быстрее, чем раньше. Теперь я на себе убедилась, прекращать инфузии нельзя! У Татьяны вообще критическая ситуация. Ей нужна помощь, необходима срочно операция на сердце. Об этом статья в АиФ в рубрике Доброе сердце.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери