Все о Саше Мамонтове Новосибирск

[Снежана]

 Вести-Новосибирск сюжет про Сашу
http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7
Черепашки Ниндзя любимые игрушки Саши. Мальчик тяжело болен
Татьяна Моноенко

Фото Видео репортаж Видео
Сколько стоит здоровье? Мама 4-летнего Саши Мамонтова точно знает ответ на этот вопрос. Больше 20-ти миллионов в год. Такова цена лекарства, необходимого для лечения ее сына. У мальчика редчайшее заболевание и ему нужна помощь.

Черепашки Ниндзя любимые игрушки Саши. "Когда вырасту, тоже буду таким же смелым", говорит он. Конечно, отвечает мама, с волнением в голосе. Мальчик тяжело болен. «Мукополисахаридоз», - название болезни мама говорит без запинок. Проще - синдром Хантера. Это генетическое заболевание. В организме накапливаются токсины, которые медленно уничтожают все органы и системы.

Екатерина Мамонтова - мама Саши: "Сейчас у него пострадало сердце, печень, селезенка, деформируются суставы, пальчики не разгибаются, постоянно в полусогнутом состоянии".

При всем при этом мальчик уже знает буквы, умеет считать. Но развитие и физическое и умственное может остановиться. Такие дети, их в России около полусотни, а в нашей области четверо, к 8-ми годам перестают разговаривать и ходить. Раньше их не лечили. Долгожданное лекарство изобрели только пару лет назад, за рубежом.

Юлия Максимова - главный генетик Новосибирской области: "Если этот препарат принимать пожизненно, то человек будет адаптироваться как социально, так и физически, но учитывая дороговизну этого препарата, нужно решать вопрос на государственном уровне".

Годовой курс лечения для Саши обойдется в 23 миллиона рублей. С просьбой о помощи Мамонтовы обращались во все возможные инстанции. Но денег пока никто не обещает.

Владимир Степанов - руководитель Департамента здравоохранения администрации Новосибирской области: "Мы работаем с Минздравом, это очень дорогостоящее лечение, новый препарат, новые технологии и, конечно, мы будем стараться делать все возможное".

Вопрос о включении нового препарата в список льготных лекарств обещали обсудить в этом году. Но пока взрослые решают финансовые проблемы, тяжелобольные дети медленно умирают.


- Стать в КП   
http://www.kp.ru/daily/24238/438063/
Не дайте Сашке умереть!Комментарии: 5
4-летнего мальчика убивает страшная болезнь-мукополисахаридоз.Чтобы его спасти, нужен годовой курс лечения стоимостью 500 тысяч евро

Саша Мамонтов с виду - обычный мальчуган: светлые волосы,огромные голубые глаза, улыбка. Больше всего любит, когда ему читают сказки и даже недавно азбуку выучил, чтобы самому книжки читать. А за глаза Сашку все называют "маленький мужичок": он всегда помогает маме по дому и своих друзей в обиду не дает... Но уже год как Сашка борется с врагом, одолеть которого без чужой помощи он просто не сможет. Это страшный недуг - мукополисахаридоз, болезнь когда не выводятся токсины из организма,из-за чего наступает паралич и начинают отказывать внутренние органы...

- О сашиной болезни мы узнали, когда проходили обычное обследование в поликлиннике, - вспоминает его мама. - Узи показало увелечение размеров сердца, печени, селезенки.

Вердикт медиков прозвучал как приговор: мукополисахаридоз второго типа. С этого момента для семьи Мамонтовых наступил настоящий ад: бесконечное мотание по больницам, поиски денег на лечение и полное отчаяние, когда очередной анализ показывал еще большие ухудшения...

- Недавно У Саши перестали двигаться пальцы на левой руке, - сквозь слезы рассказывает Катя. - Никогда не забуду реакцию сына, когда он это понял: Саша очень сильно испугался, но не заплакал. Потом сынишка сказал, что он обязательно скоро выздоровеет и как все пойдет в школу.

Сейчас единственный Сашин шанс выжить- это препарат ферментозаместительной терапии "Элапраза". Стоит он баснословно дорого - 500 тысяч евро за необходимый годовой курс- и в перечень льготных лекарств не входит.

- Только этот препарат сможет помочь мальчику, - уверена главный генетик города Татьяна ЛУКЬЯНОВА. - В противном случае без необходимого лечения Саша может умереть.

Таких денег у семьи Мамонтовых не было и нет: да и откуда им взяться у простого водителя и администратора цветочного магазина? В долг почти 20 миллионов рублей им взять негде, а банки на такую сумму кредит не дают. В поисках денег Катя уже несколько месяцев обивает пороги властей, но все безрезультатно. А самое страшное в этой ситуации то, что с каждой минутой организм четырехлетнего мальчугана разрушается, и может настать момент, когда эти процессы уже станут необратимы. Пожалуйста, помогите Сашке!

Комментарий врача

"Это лекарство уже спасло жизнь 8-летнего мальчика"

Алла СЕМЕЧКИНА, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клиники врожденных и наследственных заболеваний Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии:

Мукополисахоридоз - очень редкое заболевание, в России всего 87 больных с таким диагнозом. Сейчас в нашей клинике проходит лечение препаратом "Элапраза",назначенном и Саше Мамонтову, 8-летний мальчик с аналогичным диагнозом. Приобрести для него лекарство удалось при помощи спонсоров. Результат лечения превосходит самые смелые наши ожидания. До применение препарата у мальчика были парализованы ноги, поражены почти все внутренние органы. Уже через месяц он начал ходить, постепенно восстанавливаются функции внутренних органов.

- Сюжет на ОРТ   
http://www.1tv.ru/news/n134376

-СТАТЬЯ "Курьер.Среда.Бердск"
http://www.kurer-sreda.ru/2009/03/03/6051
Помогите спасти ребенка

Четырехлетний Саша Мамонтов болен очень редким генетическим заболеванием. На лечение ему необходимо около 23 млн рублей.
3.03.2009 Автор: Анна Кудрявцева 8 коммент.

Четырехлетний Саша Мамонтов болен очень редким генетическим заболеванием. На лечение ему необходимо около 23 млн рублей

Даже если продать квартиру, рассуждает Екатерина Мамонтова, денег на лечение ее четырехлетнему сынишке хватит всего на неделю. Но если начинать курс, его нельзя прерывать. Иначе станет еще хуже. Поэтому необходимо около 23 млн рублей.
О том, что Саша Мамонтов болен очень редким и опасным генетическим заболеванием, его родители узнали в сентябре 2008 года. Тогда из Москвы пришел окончательный результат анализов крови.

Врачи подтвердили, что у Саши мукополисахаридоз второго типа (синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает ферменты, отвечающие за вывод токсинов, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма.
С рождения ребенок наблюдался в клинике Мешалкина. У мальчика, говорит его мама, врожденный порок сердца. Заболевание сопровождалось увеличением печени.

В мае прошлого года увеличилась селезенка. Тогда, рассказывает Екатерина Олеговна, врачи забили тревогу -- это не связано с  заболеванием сердца. Обследовались в областную больницу, лежали в московском центре. Врачи поставили страшный диагноз.

У четырехлетнего Саши начали деформироваться суставы, пальчики, череп, происходит отравление организма токсинам. Генетическое заболевание мукополисахаридоз выявляется лишь к трем-четырем годам.
- Сейчас лекарство есть! -- не теряет надежды Екатерина Мамонтова. -- Препарат ферментозаместительной терапии «Элапраза» -- единственное эффективное средство лечения синдрома Хантера. Его действие подобно действию инсулина для больных сахарным диабетом. Препарат зарегистрирован в России 6 марта 2008. Это очень дорогостоящий препарат, для лечения в год, поскольку вырос курс доллара, нужно около 23 млн рублей. Областной департамент здравоохранения отказал мне в материальной помощи. Саша единственный в Новосибирской области перспективный ребенок с сохранным интеллектом, ожидающий лечения. А всего в России 87 детей имеют подобный диагноз. Прошу вас помочь моему сыну. Сейчас даже самая маленькая помощь может спасти ему жизнь.
В неделю Саше нужно две ампулы препарата. Стоимость одной -- около 200 тыс. рублей. Непрерывное лечение необходимо проводить в течение года. Затем дозировка по показанию врачей может быть снижена.

Подробнее: http://www.kurer-sreda.ru/2009/03/03/6051

--видеоролик про Сашу!

http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html