16 января 2021, 18:35:53

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


С чего начать? Ставят диагноз МПС I

Автор dunay, 07 апреля 2009, 14:45:16

« предыдущая - следующая »

dunay

07 апреля 2009, 14:45:16 Последнее редактирование: 01 мая 2013, 22:04:43 от Админ
Здравствуйте.
Помогите, пожалуйста, разобраться с чего начать. Дочке моей подруги (1,5 года) предварительно поставлен диагноз мукополисахаридоз 1 типа (вероятность 99%). Живут они в Иваново, вчера были на обследовании в Москве в НИИ педиатрии и хирургии, окончательные результаты анализов будут дней через 10. Доктор посоветовала им искать средства на лечение в областном бюджете (18 млн. в год - это так? :o). При этом упомянула, что в Москве лечение оплачивается из городского бюджета.
Я с семьей живу в Москве, теоретически (да и практически) подруга с дочкой могли бы прописаться у нас. Может быть кто-то знает, на какой срок нужно их прописать, чтобы девочка могла получать лечение за счет городского бюджета. Куда вообще обращаться, чтобы получить именно этот вид медицинской помощи. Какие нужны документы. Существует ли очередь, квоты и т.п.
Поскольку мне из Москвы проще помочь им решить оргвопросы, направьте меня, пожалуйста.
Спасибо.

Сергей К.

Кроме Альдуразима, возможно еще проведение ТКМ в РДКБ.
Как то все странно с Альдуразимом в России, да и в Москве
наверное с проблемами.
Про ТКМ готов рассказать Savakr@list.ru Сергей К.

Снежана

8-916-534-82-45
Звоните, все расскажу.
ПРО ТКМ - обязательно и срочно с РДКБ связаться надо, давайте по телефону - быстрее получится
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!