Павлушкины капания

Автор Админ, 14 марта 2008, 21:17:20

« предыдущая - следующая »

Dasha

Снежана, Павлик, с таким радостным чувством читаем ваши новости! И фотографии замечательные. Даша Бережная и компания (привет от Красной Шапочки :)

Снежана

Спасибо, Дашенька!
Целуйте за нас "красную шапочку" и её любимую сестричку!
мы сейчас с соплевичами расквитаемся и продолжим переписку "Юстас - Алексу".
Очень приятно, что вам наши новости нравятся)) Будем стараться и дальше радовать вас)))
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лилиана

Снежана, здравствуй!

С большущим удовольствием читаю Дневник. Не устаю восхищаться твоей энергии! Столько талантов, а тут еще и писательский для нас открылся. Интересно абсолютно всё, и лечение и отдых. Читаю, как интересную книгу, особенно приятно читать-перечитывать про Павлушкины улучшения.

Снежана, а ты кого-нибудь с МПС 6 встречала? Может удалось с кем-нибудь пообщаться? В Германии их, насколько мне известно, около 40 человек.

Очень интересна судьба одной девушки с МПС 6. Мы с мамой были у неё в гостях в 2002 году. Это был первый человек с МПС, которого я увидела в своей жизни! Впечатления незабываемые! До этого я думала, что я одна такая на свете. Девушку зовут Дороти Брайс, ей 31 год (могу ошибаться +/- 1 год). Её мужа зовут Дункан Брайс, он англичанин. А еще ... у них есть сын! Сейчас ему должно быть 10 лет.
Я думаю, что она получает препарат с 2005 года, а может быть даже и раньше. 3-4 года - достаточный срок, чтобы делать выводы об эффективности препарата, как он действует в тридцатилетнем возрасте. Тогда, давно она не очень хорошо ходила, но не из-за проблем с суставами, а было что-то связано с неврологией. Интересно, решилась ли эта проблема.
В общем, если вдруг встретишь в клинике девушку с пышными темно-русыми волосами, ростом около 160 см, возможно, это будет она. Если сможешь с ней каким-либо образом пообщаться, буду признательна  :)

Быстрого вам выздоровления и солнечного настроения!
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Снежана

Привет, Лилианочка! ::)
Завтра же спрошу у мамы Флориана про твою знакомую, но мне кажется я ее видела. Могу ошибаться, но девушка, на которую я подозреваю выглядит как Иринкин клон, только постарше, мы 2 раза с ней сталкивались в клинике. Я думала, мальчик, который с ней был - это ее братик! Очень красивая девочка! Завтра попробую узнать. А про мои таланты - преувеличение, все выходит в Жениной редакции. ;D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Наталия

Здравствуйте, Снежана! Очень рады успехам Павлушки. Как вы справляетесь с простудой? Можно ли вводит фермент в таком состоянии? У меня еще вопросы по конференции , на которой врачи из разных регионов будут узнавать о ферментозаместительной терапии и обучаться введению препарата. КТО ОРГАНИЗАТОР ЭТОГО МЕРОПРИЯТИЯ?  КАКИМ ОБРАЗОМ ТУДА ПОПАСТЬ ВРАЧАМ ( будет ли это приглашение сверху или можно всем желающим?
Наталия

Снежана

Здравствуйте, Наташа!
С простудой боремся всеми силами! Температура в клинике нормальная и самочувствие хоршее. КАПАЛИСЬ! Все прошло благополучно. Слава Богу.

По Конференции.
Конференция будет проводиться для врачей, занимающихся МПС-2, а в перспективе, естественно и остальными типами, даст Бог.

Буду рада, если Вы скинете список заинтересованных врачей из Вашего региона, с указанием должности, контактного телефона, клиники. Всех, естественно, никто не осилит. Наташа, а в Вашем регионе есть детки МПС-2?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Наталия

Насколько я знаю, мы тут одни такие с мпс6 ( есть еще один юноша в районе с неопределенной формой мпс). Постараюсь скинуть Вам координаты врача, который располагает большей информацией по таким больным.
Наталия

Снежана

Спасибо Вам, Наташа :)

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Ира

Привет,Снежана.
Как мы рады за вас!Ты молодец,ты сделала ЭТО!Все-таки бывают чудеса...если долго-долго стучаться!!!
Удачи вам,терпения и сил ;)

Снежана

Спасибо Ирочка! ;D
Еще немножко и в Москве можно будет капаться!
Держитесь!
Все будет хорошо!
Некоторые  мамы начали писать письма в фонды. Правтельства регионов получат свои письма чуть позже - когда будет утвержденная Минздравом цена.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лено4ка

Снежана здравствуйте ,передавайте Павлуше привет,как ваши дела -как у Павлушки со здоровьем прошла простуда .
какая у вас там погода ,да и вообще что у вас нового.?
удачи и самое главное здоровья!!!
Никто не видит как плачет по ночам та,которая идет по жизни смеясь..

Снежана

Спасибо, Леночка!
Мы потихонечку справляемся с простудой. Правда, "волшебное" средство, рекомендованное доктором нам очень не подошло. Ничего, все уже прошло.Слава Богу.
Целуйте Ваших мальчишек!
Спасибо за участие.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Наталия

Есть в природе знак святой и вещий,
Ярко обозначенный в веках:
Самая прекрасная из женщин
Женщина с ребенком на руках
От любой напасти заклиная
Ей-то уж добра не занимать
Нет, не Богоматерь, а земная,
Гордая, возвышенная мать
Свет любви издревле ей завещан,
И с тех пор живет она в веках,
Самая прекрасная из женщин
Женщина с ребенком на руках
Все на свете мерится следами,
Сколько б ты ни вышагал путей
Яблоня украшена плодами,
Женщина судьбой своих детей
Пусть ей вечно солнце рукоплещет!
Так она и будет жить в веках
Самая прекрасная из женщин,
Женщина с ребенком на руках!


C ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ПАВЛУШУ! ЗДОРОВЬЯ! С ТАКОЙ МАМОЙ ВСЕ У НЕГО БУДЕТ ХОРОШО!
Наталия

ирина

ДОРОГОЙ ПАВЛИК! ПОЗДРАВЛЯЕМ ТЕБЯ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ,ВЕСЕЛЬЯ И ВСЕГО ЧТО ТОЛЬКО ПОЖЕЛАЕШЬ. И ПУСТЬ ВСЕ ВАШИ МЕЧТЫ ВСЕГДА СБЫВАЮТСЯ. ИРА И СЕМЕН. СНЕЖАНОЧКА,А ТЕБЯ С РОЖДЕНИЕМ ПАВЛУШКИ.СЧАСТЬЯ ВАМ,НАШИ ДОРОГИЕ!

nadushka

Поздравляю с днем рождения!!! Пусть в этот день будет много подарков и интересных событий!! И не только у именинника, но и для родных и знакомых, для тех, кто знает и верит, что все будет хорошо! А ведь не верить просто не получается... Пусть в жизни сбудутся ожидания, пусть будет друзей, радости и здоровья побольше!! Павлуше - привет!  ;)