Грустный опыт трансплантации костного мозга в РДКБ

[Лунеза]

Сегодня были в РДКБ... прошел 1 год и 2 месяца с момента постановки диагноза и начала поиска донора... Нам нашли донора... и нас готовы взять на ТКМ... Все были милы и дружелюбны. Похоже, прошлогодний негатив был в основном из-за отсутствия донора и не очень хорошего Лилиного состояния. Я тоже злюсь, когда ничего не могу сделать...

Когда чего-то так долго ждешь, то само событие приходит всегда внезапно и эмоции, которые испытываешь, очень противоречивы... Но у нас теперь есть шанс! Хотя, глядя на здоровую (на мой взгляд) счастливую Лилю, которая плавает в речках, почти уже сама катается на велосипеде, говорит "мама Аня" и вообще делает все и даже больше, чем ребенок ее возраста, трудно поверить, что ей надо проходить через такое серьезное испытание... когда ей было только 3 месяца, я больше верила в крайнюю необходимость ТКМ, чем сейчас... Но, сомнения бесполезны и неконструктивны...У нас все - все получится!

Пока непонятно, где будут делать ТКМ: в РДКБ сегодня сказали, что самое раннее-это октябрь-ноябрь... с Питером пока неясно, сегодня отправили туда документы.

Мамы из Питера, кто прошел там ТКМ, отзовитесь, поделитесь опытом! Что там да как? Смогу ли я одна без родных там выжить в больнице или надо обязательно везти с собой кого-то, кто будет приносить еду и всякие полезные штуки?

[Натали]

Анечка, все страхи и сомнения в сторону, все получится и все будет хорошо. Вы так ждали этого, боролись, дождались и теперь наберитесь терпения и веры в еще лучшее будущее для Лили. Без вашей веры и надежды это просто невозможно. Держитесь. Мы мысленно с вами и желаем успехов!

[Снежана]

Анечка, если никто из Питера не отзовется, в Яндексе по слову "мукополисахаридоз" или "Тикунова Маша" и "Пучков Денис" моно найти координаты этих семей. Удачи!

[Лунеза]

Спасибо!!! 

страничку Дениса я уже нашла!
Сейчас съездим в Питер и уже будем знать: о чем и кого расспрашивать))

[Снежана]

Хорошей поездки! Если негде остановиться, позвоните мне, выдам адреса-пароли-явки))))

[Лунеза]

Снежана, спасибо! В связи с тем, что я долго жила в Мурманской области, почти все мои одноклассники и большая часть друзей родителей теперь живет в Питере))), так что мы там не потеряемся, я надеюсь!

Съездили отлично: спрятались на два дня от московского смога, подышали свежим сосновым воздухом, познакомились с Денисом Пучковым и Ярославом (вот так совпало, что мы все одновременно пришли в понедельник в больницу). Было очень приятно встретить мам мальчиков, такие оптимистичные мамы, уххх! Здорово.

Побывали на консультации невропатолога, пульмонолога и терапевта. К сожалению, не было местного кардиолога, но ничего. У этих докторов к Лиле особых претензий не оказалось... ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ. Хотя МРТ и ЭЭГ сказали сделать. Меня саму отправили к психологу...) Меня это поразило невообразимо: в Москве никто и не разу мне не говорил, что психологи обязательно общаются с мамами, дают возможность выговориться, находят нужные рычаги для успокоения. Хотя, возможно, в РДКБ тоже есть такие люди. Не знаю, не видела. В общем я сдала какой-то тест даже, наверно в зависимости от него меня будут изолировать от людей или не будут...)) Обещали прислать результаты... Теперь нас ждут там на консилиум 24-25 августа. Поедем еще раз, чтобы понять, какие у нас перспективы.
Вернулись в Москву, а тут тоже дым рассеялся))) ЗДОРОВО!

[Снежана]

Здорово! А фотоотчет о встрече с чудесными мамочками?!  ;D ;D ;D