Грустный опыт трансплантации костного мозга в РДКБ

[Лунеза]

Вкратце ситуация: у Лили МПС-1, синдром Гурлер. Ей показана ТКМ. Изначально в РДКБ подтвердили, что проведут нам пересадку и выдали нам заключение консилиума, подтверждающее, что пересадка будет. Это было в июне. С тех пор прошло 4 месяца и когда мы в очередной раз сами позвонили девушке, которая занимается поиском донора в Германии, мне было сказано, что я ФАЛЬСИФИЦИРОВАЛА необходимость поиска донора. Что РДКБ отказывает Лиле в трансплантации по состоянию ее здоровья. ЧТо мы зря потратили спонсорские деньги. Никаких новых данных в РДКБ с июня мы не давали, Лилю туда на осмотр никто не приглашал, мне никто не звонил и не говорил о таком решении. Да, я сама позвонила завотделением ТКМ с вопросом о Лиле в августе. Она мне сказала, что отказывает в трансплантации, но РДКБ сама организовывала поиск донора!!! Другие врачи убеждали меня, что просто у заведующей плохое настроение. Они противоречат сами себе!
Мы пытались узнать: может мы сами будем искать донора в Германии-нам говорили не пытаться туда не писать.
Мы спросили в РДКБ: может попытаемся через Израиль? Нам сказали, что мы будем только мешать их поиску.
Мы стали сами звонить в Карельский регистр доноров костного мозга и выяснили, что к ним даже не обращались из РДКБ.
Я даже не хочу звонить в Самарский регистр пуповинной крови: скорее всего там тоже никто не искал. Но запрос от родителей в таких регистрах не принимают, нужен запрос от тех, кто проводит трансплантацию...
Я знаю, что среди читателей этого сайта есть те, кому повезло в РДКБ. Мне же фамилия Скоробогатова внушает только ужас.
Теперь мы в стадии получения официального отказа от РДКБ и поиска клиники заграницей.
Буду информировать о развитии ситуации.

[Снежана]

Господи, не оставь!

[Прописнов Алексей]

Ань, прочитал сообщение, обалдеть..!
К вопросу о настроении зав.отделением - такое бывает (к сожалению...).
А вот о вопросе ТКМ - ведь заключение консилиума у Вас есть!? (а его должен подписывать зав.отд-м или его зам-ль). Получается, что они сами себя "опрокинут", тем более если "база" ссылаеся на фальсификацию.
Кроме того, данный документ является "зеленым светом" во всех базах, а его отмена будет говорить только о некомпетентности... (а это очень многим чревато!).
Я завтра напишу тебе в "личку" по этому вопросу, прости сегодня просто нет сил..!
Держитесь!!!

[Натали]

Просто кошмар!
Да, у нас может быть все что угодно...
Аня держитесь, все обязательно будет хорошо!
А мы будем молиться за вас, к сожалению больше ничем пока помочь не можем...

[Лунеза]

Алексей,
сначала был шок. Спасибо врачам в НЦ ЗД, успокоили, уболтали. Сейчас уже спокойнее, но чесслово, у меня с первого посещения какое-то предубеждение против РДКБ, а сейчас еще больше. Уже и не знаю, может и к лучшему, что нам надо уехать, а не лечиться там. Где взять деньги пока не ясно, но будем искать, как только у нас будут все официальные бумажки на руках. Предварительно собираемся в Израиль на консультацию через две недели.

[Сергей К.]

Почему отказ? Какой возвраст ребенка? Что, кроме МПС-1, есть серьезные осложнения?
РДКБ нас приняли  в 2006 году хорошо. Нам было 4 года на тот момент.
Про Е.В. Скоробогатову могу сказать только хорошее, да и про остальных врачей из ТКМ тоже.
Извините, но я не понимаю этой ситуации. ???

[Прописнов Алексей]

Про врачей из ТКМ и вообще из РДКБ, целиком и полностью солидарен с Сергеем!
И это не красивые слова, а практика, сложенная в годы...
А вот сама ситуация вызывает много вопросов, и проблемы вокруг поиска донора последнее время принимают все большую актуальность.
С чем это связано трудно сказать, думаю время покажет...

[Лунеза]

Алексей, Сергей,

Спасибо! Ваши слова об РДКБ возможно помешают нам сейчас наделать ошибок.
Я совсем забыла, что личный контакт-это всегда важно. А сейчас особенно. Будем прорываться на прием к Елене Владимировне.
Лиле сейчас 8 месяцев, у нее ДКМП, слабая фракция выброса (39%). Однако ее надо видеть! Она активней здоровых детей)) Такой живчик. Никогда не скажешь, что у нее больное сердце.

Что касается поиска доноров, то это огромное поле деятельности. Пока я так и не поняла, искали ли Лиле донора в России или нет. И не пойму, почему только в 5 роддомах Москвы собирают пуповинную кровь. И много чего не понимаю... Сергей, как вам удалось убедить ЕВ?!!

[Снежана]

Аня! Не тратьте время! Израиль, Германия, всё что угодно! Только быстрее!!!

[Сергей К.]

И Израиль тоже, если деньги есть!
А у Вас еще есть дети? От этого тоже многое зависит.
И возвраст у Вас маленький, надо успевать.
Иногда используют для пересадки кровь брата или сестры или родителей, но это сложнее.
Е.В. нас приняла и главным условием ТКМ была пуповинная кровь сестры. Супруга рожала в Москве и мы вызывыли бригаду для забора крови из РДКБ отделения ТКМ.
Пишите!

[Лунеза]

Нет, детей у нас больше нет.
Я тоже уже думала, что может быть нам нужен еще ребенок, но я не поняла с кем я могу об этом поговорить. Лиля еще на грудном вскармливании. Как избежать того, что второй ребенок тоже будет с такими проблемами?

[Сергей К.]

Врачи нам сказали, что с такими генами детей вообще нельзя рожать, или подходить к этому вопросу
с осторожностью. т.к. ровно 25% что ребенок будет иметь МПС-1.
Но у нас Савелий был вторым, когда супруга была беременна третьим ребенком, только тогда мы узнали про диагноз
второго ребенка.

[Лунеза]

Снежана, мы бы с радостью не тратили ни минуты впустую.
Только бы донора нашли...

А когда ребенок первый-совсем страшно думать о втором..

[Кот полосатый]

Существует дородовая диагностика, с помощью которой можно определить болен будущий ребенок или здоров. Она проводится в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН. Если родители хотят еще одного ребенка, но беспокоятся будет ли малыш здоровым, нужно обращаться туда!

[Снежана]

324-20-04
Телефон Медико-генетического научного центра. Там всё расскажут