Ярославушка МПС-1, Приморье

[Леся]

СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ.ПРИЯТНО ЗНАТЬ, ЧТО ТЫ НЕ ОДИН НА ОДИН В СВОЕМ ГОРЕ, А ЕСТЬ ЛЮДИ КОТОРЫЕ ГОТОВЫ ПОМОЧЬ.КАК БУДУТ ПРОДВИГАТЬСЯ ДЕЛА ОТПИШУСЬ.

[Наталья]

Держитесь и боритесь вместе действительно сила.Еслибы не Снежана незнаю чтобы со мной было,а теперь нашлись 3 -х МПС из нашего Пермского края и вместе бороться легче.

[Снежана]

Наташа, Вам уже пора про уполномоченного по правам ребенка в крае озадачиться, росздравнадзор, прокуратуру и суд. Все иные ресурсы уже не справились. Пишите в личку, что Вам нужны образцы и куда(адрес уполномоченного у меня есть), подберу и скину. Только не тяните.

[Леся]

Мы тоже познакомились с родителями Артемки из Владивостока.Теперь хоть есть люди, которые поймут тебя и смогут поддержать, все таки одна боль на всех и есть к кому обратится за советом.

[Леся]

Снежана здравствуйте.Нам никак не удается получить Альдуразим. В воскресенье прилетели с Питера, где получили на руки заключения о необходимости ТКМ и Альдуразима. Опять неоднозначные ответы получили с Минздрава...Сново собираемся писать письмо в Минздрав Приморского края....может вы поможте нам,...даже не знаем, что делать дальше...Пока не прокапаемся хотябы три месяца, нам не начнут ТКМ....а Минздрав не собирается оплачивать....а время идет :'( :'( :'(

[Кот полосатый]

Скажите, а почему по поводу ТКМ вы обращались в Питер, а не в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), где это проводят детям с МПС 1 типа?

[Снежана]

Снежана здравствуйте.Нам никак не удается получить Альдуразим. В воскресенье прилетели с Питера, где получили на руки заключения о необходимости ТКМ и Альдуразима. Опять неоднозначные ответы получили с Минздрава...Сново собираемся писать письмо в Минздрав Приморского края....может вы поможте нам,...даже не знаем, что делать дальше...Пока не прокапаемся хотябы три месяца, нам не начнут ТКМ....а Минздрав не собирается оплачивать....а время идет :'( :'( :'(

ЗДРАВСТВУЙТЕ!
ПИСАТЬ МОЖНО ДО БЕСКОНЕЧНОСТИ. БЫЛ БЫ ТОЛК. БЕЗ СВЕЖИХ ОТВЕТОВ СЛЕДУЮЩИЕ ПИСЬМА ГРАМОТНО СОСТАВИТЬ НЕВОЗМОЖНО. КАКАЯ КОНКРЕТНО ПОМОЩЬ ВАМ НУЖНА?

СОГЛАСНА С ПОЛОСАТЫМ КОТОМ, (УЖЕ НЕОДНОКРАТНО ВЫСКАЗЫВАЛАСЬ НА ЭТУ ТЕМУ) ЧТО В РДКБ ОПЫТА ТКМ МПСОЧКАМ ПОБОЛЬШЕ БУДЕТ, РАЗ В ВОСЕМЬ...А ДРУЖБА С МПС-СЕМЬЕЙ ИЗ ПИТЕРА, НА МОЙ ВЗГЛЯД, НЕ ЛУЧШИЙ АРГУМЕНТ ДЛЯ ВЫБОРА КЛИНИКИ.

РЫДАТЬ В ЭТОМ СЛУЧАЕ - САМОЕ ПОСЛЕДНЕЕ ДЕЛО.
В ЧЁМ ПОМОЧЬ?

[Леся]

РДКБ или Питер это уже мне выбирать..если я так решила то значит мне виднее. ??? Я не думаю, что ТКМ везде делают по разному >:( Нам посоветовали врачи обратиться к Вам за помощью по поводу Альдуразима, а не за советом где, что  и как нам делать. Извените если Вас побеспокоили..."по поводу и без повода" :-\ Если бы с нами Москва работала????то может я бы и поехала в РДКБ... >:( Питер оперативно сработал на нашу просьбу...вот и весь выбор между..между..

[Лунеза]

Леся, вам сейчас очень тяжело и плохо... я очень хорошо помню себя в этот момент... и  я знаю, как мы до сих пор бьемся в кровь с РДКБ по поводу ткм для Лили. Кстати, врачи РДКБ читают этот сайт, не обижайте их лишний раз..
главное другое: вам уже нашли донора? и еще главное-Снежана и люди, которые здесь собрались на форуме действительно могут и хотят помочь. Поверьте в это и не думайте, что вы кого-то беспокоите, и не стоит просто так обижать и обижаться. Мы уже 9 месяцев живем ожиданием  ткм. Без этого форума и Снежаны эти месяцы были бы гораздо мучительнее.. а то, что здесь уже протоптали несколько хороших дорог и вам пытаются их показать, то нет смысла топтать еще одну. Вам понадобится еще много сил для борьбы за ребенка.

[Леся]

Я никого не хочу обидеть и даже не пытаюсь...а обижаюсь, потому что в данной ситуации, каждое слово воспринимаешь  резко и это все вылевается в обиду.Не могу иначе сейчас.Просто так складываются обстоятельства. Врачи посоветовали обратиться к Снежане за помощью, мы обращаемся, а мне в ответ  "хватит по пусту рыдать". На данном этапе всем было тяжело и я ничем не отличаюсь от других.Все через это проходили и я просто прошу о помощи, так как, только тот человек меня сможет понять, кто сам через это проходил. Извените если резко высказалась.

[Кот полосатый]

Леся! Я очень хорошо отношусь к Питеру, а спросила, потому что это важно для других детишек! И действительно, искренне переживаю за вас. И к сожаление, путь только один - огромные кипы бумажек, и суд - как крайняя мера.
И еще, я не имею отношения к РДКБ, но эта клиника работает СО ВСЕМИ регионами России. Это просто информация, и там и там работаю профессионалы. А по поводу обид, знаете здесь очень много людей, у кого надежды на получение препарата намного меньше, чем у вас. И все думают о вас и верят, что все получится!

[Снежана]

Леся, я могу дать удочку, но не рыбу.

До сих пор ответов от Ваших региональных чиновников мне не предоставлено. Без этих бумаг сделать что-либо невозможно. Мозаика должна быть полной. Иначе картинки не получится.

[iShadow]

Может быть я попробую ответить про Питер. На примере почему мы выбрали Центр Р. М. Горбачёвой. Вся сказанное глубоко ИМХО и основано на тех данных которыми я располагаю.

1. Т.к. мы из Питера - нам банально ближе. Что в Москву, что за рубеж отпускать маму с ребёнком достаточно непредсказуемо (болезнь, нервный срыв и т.д.). Ехать втроём накладно и тяжело организационно и материально. Семья останется без единственного источника дохода - папиного, старшая дочка на наших родителях, что тоже имеет массу минусов для всех. Про касается Ярослава - в Москве и них нет никого, а в Питере есть мы. С одной стороны, конечно, я в этом уверен, что и в Москве родители и активисты МПС-сообщества помогли Ярославу и родителям, но с точки зрения психологического привыкания это тоже непросто... В любом случае выбор остаётся за родителями Ярослава, свою посильную поддержку мы им предложили, на встреча с ними у нас в гостях прошла успешно, родители и их малыши нашли общий язык.

2. Условия содержания в Центре Горбачёвой значительно комфортнее, чем в Москве. Вывод сделан из опыта собственного прибывания в Центре Горбачёвой, материала Набутова, рассказов родителей, проходивших ТКМ в Москве. Кроме этого, я могу ошибаться, но в разговорах это проскакивало, в силу того что Центр Горбачёвой основан позже и  более комплексно, то обладает более продуманной технической базой, имеет более современное оборудование и самые прогрессивные схемы лечения. Т.е. с момента основания он был заточен под ТКМ. Это включает в себя специальное проектирование здания, помещений, систем вентиляции и кондиционирования с учётом последних наработок в этой области. При этом больший опыт РДКБ никто не отрицает, но Центр Горбачёвой работает с ним в тесном контакте, и не только с ним, а с немецкими и американскими центрами, где проходят стажировку сотрудники Центра Горбачёвой.

3. Проживание в Питере несколько дешевле проживания в Москве. Психологическая обстановка в городе более спокойная, народу меньше, отношение другое... Я несколько лет жил в Москве, у меня в Москве остались друзья, есть родственники - я знаю о чём говорю. В Питере будет поспокойнее.

4. Питер очень старается. Не для кого не секрет что Москва по возможности старается подмять под себя все высокодоходные и высокотехнологичные отрасли. Для многих не секрет, что анализы на МПС (да и не только) проводятся ТОЛЬКО в Москве - в Питер даже реактивы не поступают, дорого. Главный генетик Питера, Медико-генетический центр на Тобольской - это не 100% полноценные учреждения, которые ни анализы сделать сами не могут, ни какие-то решения принять. Да, они стараются, идут навстречу, и вообще при том финансировании и отношении к ним странно что вообще работают, но это не оправдывает вызванных отсутствием финансирования и таким отношением неверные диагнозы, потерянное время, упущенные возможности, а может и потерянные жизни пациентов. Поэтому Питер старается. Он хочет стать вторым в стране лечению наследственных, онкологических, заболеваниях головного мозга и пр... Вторым по старшинству. :) Для того чтобы больше делалось операций в стране и здоровой конкуренции, чтобы у пациентов была и возможность и выбор. И это старание в конечном итоге идёт на пользу пациенту. Что-то сделать побыстрее, где-то пойти навстречу, что-то изменить для блага пациента... Что касается регионов - я думаю, что это всё обсуждается. И центр Горбачёвой и РКДБ - в федеральном подчинение и квоты и пр. распространяются на них одинаково. Другое дело, что не все про это знают. :)

Что-то ещё хотел написать - забыл. :) Могу ответить на любые вопросы в личке или если это будет уместно на форуме. Последнее что могу добавить в декабре решили отказаться от донорства дочери по нескольким причинам, в основном из-за её болезни и долгому восстановлению. Сыну был начат поиск неродственного донора. Вчера сообщили, что донор найден и сейчас проходит необходимые проверки и необходимые для этого процедуры. Если всё пойдёт успешно, ориентировочно в апреле ложимся на ТКМ. Куда, как Вы, надеюсь, понимаете, очевидно. :)

[Анна]

Я просто в замешательстве!!!
Я тоже из Петербурга. Для меня просто откровение: "Питер старается."  Может быть он старается для конкретных детей??? Но не для всех. В Генетическом идут на встречу??????? Уверяю вас- не всем!!! Да, согласна - центр Р.Горбачевой - новый, красивый, современный. НО: трижды договорившись напрямую с врачом о встрече - трижды врач от этих самых встреч уклонялась под разными благовидными предлогами, переадресовав нас другому специалисту.
Не нужно обобщать отношение к больным детям  за всех.

[Снежана]

таки расскажите мне, люди добрые, у Вас в Питере 2 центра Горбачевой?
И почему надо так рьяно защищать Ваших врачей? На них кто0то нападал?

На 100 % согласна с Анной, а конфликт между москвичами и питерцами нам тут просто ни к чему. Дело не в городе, а люди везде одинаковые. Всяких хватает и среди лаборантов, и среди медиков, и среди прохожих.