Ярославушка МПС-1, Приморье

[iShadow]

Я просто в замешательстве!!!

Анна, а можно подробнее, а не голословно? Я безусловно согласен - косяки есть у всех. Вопрос просто в их признании и работе над ошибками и тем, что бы больше их не допустить. МГЦ нам тоже немного насолила, а именно не верно поставила диагноз, подробнее на сайте Дениса в Истории болезни http://www.denispuchkov.spb.ru/history.html. Потом было выбивание альдуразима, тоже непросто, т.к. квоты уже были сформированы. Просто я приложил массу сил и в итоге вышел напрямую на начмеда и главврача МГЦ. Проявил определённую настойчивость. В итоге - мы всё получили в кратчайшие сроки. За что им ОГРОМНОЕ СПАСИБО. При этом ни взяток ни подарков я не носил - всё сугубо официально. Никто меня не посылал, не разводил, не вымогал. Я молчу о бесплатных бахилах и чистоте и удобстве. После поликлиник и больниц - просто сказка. А повидали мы немало... И теперь получение очередного направления - всё чинно и благородно, звонок накануне и потом приезжаю после работы и всё. Каждый раз распросят про наши дела, успехи, состояние. Кста, работают они до 20:00, что для меня, как для работающего очень здорово.

Теперь про центр Горбачёвой. Ну во-первых, генетические дети для них в новинку. Я может ошибаюсь, но Денис первый или один из первых, с которым они так плотно работают - уточню, отпишусь. Во-вторых, загруженность у них дикая, кроме плановых больных есть и срочные, которым отказ равносилен смерти. Это надо понимать. Третье, есть руководство, в лице директора, Бориса Владимировича, человека производящего адекватное впечатление и с пониманием относящегося не только к проблемам своего центра, но и к проблемам пациентов. Потом, у врачей есть часы приёма - смысл договариваться о личной встрече? Я считаю, что правильнее всё делать ОФИЦИАЛЬНО. Пришёл, поговорил. Не получилось, не устроил ответ - обратился за разъяснениями выше. Спокойно, без криков и наездов. У всех дети. У всех они САМЫЕ любимые и родные. И врачи не могут идти всем навстречу, в порядке очереди и по мере возможности. Просто надо прежде всего цели которые ты хочешь достичь, потом сопоставить свои возможности и силы и ДЕЛАТЬ, БОРОТЬСЯ, СТАРАТЬСЯ. Никто не говорил, что будет просто. Не надо опускать руки и после первого отказа прятаться в свою ракушку. Не за себя стараемся - за своих детей. А тут все средства хороши. Главное ощущать себя ПРАВЫМ. А в чем сила, брат? В ПРАВДЕ вся сила мира и в вере в неё. За нами наши дети, отступать некуда... Мужикам это понять сложнее, но вы же МАТЕРИ! Материнский инстинкт это вам не папина забота. Вы этих детей под сердцем носили и с муками и болью в этот мир выпускали - мне ли рассказывать Вам как за них надо бороться!? Я не призываю к агрессии - я призываю не опускать руки, вытирая слёзы и сопли. Некогда себя жалеть - уходит время, а ещё хуже возможности и шансы спасти Вашего ребёнка. И понимая это, и будучи уверенными в себе Вы в итоге добьётесь своего, в нашем далёком от идеала, мире. Удачи всем в этой нелёгкой борьбе. Если есть вопросы, Анна, обращайтесь. Ко мне, к моей жене - координаты есть на сайте Дениса. Чем сможем - поможем. Только не отчаивайтесь и не останавливайтесь.

Снежана, в Питере один центр Горбачёвой, просто в нём не один врач и обращается туда не один родитель. Никто врачей не защищает - просто спрашивали, я объяснил. А про разных врачей соглашусь, есть всякие, вот только предпочитаю с "разными" не общаться, чего и всем советую. Моему ребёнку нужны КОНКРЕТНЫЕ и ХОРОШИЕ врачи. За что и борюсь. Я думаю, что мой опыт будет полезным, в любом случае решение принимать надо будет самим и чисто индивидуально для каждого случая, для каждой семьи. И я даже настаиваю на том, чтобы всё было перепроверено НА СВОЁМ ОПЫТЕ! Но с оглядкой на чужой. Тяжело тропить первому, но кто пойдёт следом - будет легче. Не надо тропить самому параллельные направления к одной и той же цели - эти силы можно потратить на другое.

Т.к. имею другой опыт общения с вышеуказанными учреждениями с Анной согласиться не могу, хотя и не утверждаю, что она неправа. Я думаю у неё пока неполная картина в ввиду малого опыта и неполного понимания как с врачами надо общаться. Думаю в этом, и Вы, Снежана, и я, другие родители прошедшие через многое смогут ей, да и другим таким же, помочь. Иначе ради чего вообще зачем весь сыр-бор? Именно в взаимопомощи, в изучении чужого опыта и анализирования чужих историй, что в конечном итоге должно привести к максимально эффективному и быстрому решению проблем наших детей. Ведь именно их жизнь и здоровье наша цель. Или я не прав?

А вот от мысли что Питер старается, а Москва разжирела и обленилась не отказываюсь. Глубоко ИМХО, ни в коем случае не хочу обидеть москвичей и могу развить эту тему, но смысл? На мой взгляд всё очевидно и чисто теоретически и на практике. Мне Москва ничего плохого не сделала, но и хорошего тоже. В Питере не смотря на имевшее место недоработки и препятствия, всё виднее свет в конце тоннеля. Причём последнее время позитив побеждает негатив с серьёзным отрывом. Чему я очень рад, а главное всё больше шансов на успешное выздоровление моего ребёнка, чего и всем искренне желаю. Ну и это, каждая лягушка, понятное дело своё болото хвалит.  ;D Но тут дело даже не в своём - я не хочу сравнивать Москву и Питер между собой. И думаю вполне очевидно москвичам лечиться в Москве, а Питрецам в Питере, у нас есть и местные программы, и средства в местном бюджете и родные стены, которые помогают. Сравнение Москвы и Питера в этой ветке - это сравнение для регионов, которые выбирают где лечиться. Вот тут опыт прошедших через это и в Питере и в Москве может помочь им определиться как с выбором, так и с осознанием того к чему готовиться. К тому же конкуренция - всегда хорошо. И от этого в первую очередь выиграют пациенты. И эти пациенты - НАШИ ДЕТИ. Ради здоровья которых мы и объединяемся и делимся опытом, помогаем друг другу и стараемя сделать этот мир лучше.

[Снежана]

Вот только не надо рассказывать о героических подвигах и Анну обвинять в маленьком опыте. Смешно, честное слово. Ну не Сусанин Вы, ТКМ в стране делают и успешно. Вы выбрали такой путь, МОЛОДЦЫ. Реши сами себе дорожку протоптать, а не идти по проторенной - Ваше право. Только вот у каждого проблемы очень индивидуальные, а ТКМ и ФЗТ не равнозначные мероприятия, разное финансирование, разные ситуации с доступностью и пр.

Хотите помочь, скиньте мне координаты Ваших "главов" и "завов" с объемом полномочий. Поможете всем Питерским детям.
Спасибо за мнение.

[Анна]

Предлагаю закрыть вопрос "Москва-Питер. Кто хуже? Кто лучше?"


Если кто не в курсе - моему "опыту" на днях исполнилось 16 лет, так что я и повидала, и побывала....   И почему Вы решили, что я бьюсь в истерике, руки у меня опущены и т.д.?  ??? :o

Что значит "голословно"? Не верите на слово? Я не настаиваю.


P.S. Питер испугался дать консилиум, Москва - сама предложила.

[Снежана]

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

[Снежана]

Леся! АУ!
Вы просили о помощи, но откказов чиновничьих так мне и не скинули. Мне только молиться за Вас или как-то реально будем решать ситуацию?

[iShadow]

Кичапиным ищут донора.

Тикуновым ищут донора.

Про других не знаю.

PS. Родителей с синдромом Гурлера и Гурлер-Шейне, которые смотрят эту тему и которым я не написал лично большая просьба связаться со мной. Регион и факт проведение ТКМ или получение заместительной терапии значения не имеет. Просто свяжитесь со мной по электронке. Адрес, надеюсь найдёте. :)

Всем удачи.

[Снежана]

ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ! ПРОШУ ВАС ОЧЕНЬ ВДУМЧИВО ОТНОСИТЬСЯ К ПРОСЬБАМ О ПРЕДОСТАВЛЕНИИ АНКЕТНЫХ И ИНЫХ ДАННЫХ ВСЕМ, КТО ОБ ЭТОМ ПРОСИТ. УЧАСТИЛИСЬ СЛУЧАИ ПОХИЩЕНИЯ БАЗ ДАННЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. ДЛЯ ЧЕГО ЭТО НУЖНО? ПУСТЬ КАЖДЫЙ РЕШАЕТ САМ. МНЕ КАЖЕТСЯ, ЧТО ЧЕМ БЛИЖЕ МЫ К ФЕДЕРАЛЬНОМУ ФИНАНСИРОВАНИЮ, ТЕМ БОЛЬШЕ ЛИХИХ ЛЮДЕЙ ВЬЁТСЯ ВОКРУГ.