18 сентября 2020, 09:58:30

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Последние сообщения

Страницы1 2 3 ... 10
1
В апреле 2019 ушел Данечка Акимов 12 лет МПС 2 типа, город Стрежевой Томская область, Вечная память....
6
Добрый день всем!!! Прошло три года как не отписывалась о нашей жизни. Олегу десять с половиной лет. Состояние стабильное. Живем и радуемся ЖИЗНИ. Всем ЗДОРОВЬЯ,ЗАБОТЫ и ПОНИМАНИЯ!!!
7
Море МПС / Re: МПС-море 2018
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 августа 2018, 08:39:06
Вот и закончилась первая смена мпс-моря 2018 г. Москва, Уфа, Оренбург, Крым, Малоярославец, Подольск и др, города воссоединились дружно в г.Сочи, Лоо. Нам было так здорово и хорошо вместе, так дружно и душевно мы общались, как будто знакомы были всю жизнь! Мы посетили аквапарк, океанариум, играли в мпс футбол и др.игры. К нам в гости с лекцией приезжала «Лыжи Мечты» Дарья ГОРЧАКОВА она рассказывала про беговел, ролики и лыжи на курорте Роза хутор, мамы слушали как завороженные☝. И это еще не все, у нас состоялась замечательная конференция с прекрасным врачом генетиком и новой семьей мпс, где мы все почерпнули много нового и услышали ответы на наши вопросы. Встреча, с представителем shire, Екатериной, для нас была неожиданной и очень приятной!
P.S. Закончился отдых, закончилась встреча!
Настал расставания час,
Мы все чуть устали, но нас согревали, улыбки и блеск наших глаз! До новых встреч друзья!

vk.com/video-50577336_456239150
8
Море МПС / Re: МПС-море 2018
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 августа 2018, 08:38:17
Татьяна Сидорова написала:
Сегодня 10 день мпс-моря! Еще один из ярких дней за наше мпс путешествие в ЛОО. Сегодня у нас в гостях, была представитель Шайер, Екатерина. Хочу отметить, в мире есть много людей хорошие и плохие , добрые и злые, их очень много. Екатерина, это человек с добрым сердцем! С какой любовью и нежность она обнимала наших мальчишек. Встреча была очень теплой и дружеской. Спасибо огромное за эту возможность.


vk.com/video-50577336_456239149
9
Море МПС / Re: МПС-море 2018
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 августа 2018, 08:37:34
Снежана Митина пишет:

Какое чудо! Какое счастье! Без проекта #мпсморе мы бы не выбрались/не собрались/не отважились поехать на море. Почему? Нет денег/сил/смелости/рук/настроения/ силы духа. Благодаря нашим постоянным спонсорам и волшебникам (Shire и другим) в этом году нам удалось продолжить этот тёплый и важный проект! Разговоры и лекции, обмен опытом и обсуждения новостей в лечении, реабилитации и развитии, первые любови, сбитые коленки, встреча рассвета и заката, купания, конкурсы, развивающие мероприятия, встречи с врачами и семьями из других проектов или просто примчавшихся сюда на несколько часов, чтобы обняться, посмотреть в глаза и увидеть воочию того самого прекрасного Тимурку из Крыма или известного всем мпс семьям Кирилла из Адыгеи , взрослого и харизматичного Марселя, Сашу с его умницей мамой, которая выстраивает жизнь семьи вплетая занятия для сына так, чтобы всем было интересно и никто не огорчался, самого золотого мпс мальчишку с апельсиновыми волосами, глядя на которого невозможно не улыбаться. Говорят, генетика предопределяет все. Глядя на апельсинового мальчика понимаешь, что это так. Улыбка его бабушки согревает даже в дождливую погоду, а галантность дедушки передалась и внуку. Как здорово, что можно быть всем вместе! Про волонтеров расскажу отдельно. Они феерические! Любимые и самые лучшие! Мамы с вечера торгуются с кем начнётся утра у их ребёнка, потому, что выбрать лучшего просто невозможно! Все девочки влюбились в Сергея, мальчики в Иру и Лену, а мамы во всех сразу!счастье есть! Мы точно это знаем. Мы проверяли!


10
Море МПС / Re: МПС-море 2018
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 августа 2018, 08:34:19
Море, море... кто его не любит, чьему слуху не мил «пенный шелест волн прибрежных»? Для большинства из нас летний отдых - это прежде всего море. Не важно, родное Черное, прохладное Балтийское или экзотическое Карибское. Море - это безбрежное лазурное счастье, отдых для тела и души. Кроме того, морской воздух и вода очень полезны для человеческого организма. В чем же их польза? Приезжая к морю, мы попадаем в другой мир. Шорох песка под ногами, перекаты гальки, крики чаек, плеск волн! Счастье есть!
vk.com/video-50577336_456239147
Страницы1 2 3 ... 10