- Добро пожаловать на Форум МБОО \"Хантер-синдром\". Войдите или зарегистрируйтесь.
71
Законы, нормы, права, возможности, льготы / Re: Льготы
Последний ответ от Lyubov - 03 ноября 2017, 11:33:32Здравствуйте. У нас такая проблема- проходим комиссию для разработки новой ИПР. Врачи на этой комисси решили ,что санаторнокурортное лечение ребенку не показано. Хотя до этого всегда получали его. Наверно надо обжаловать решение. Но не знаю как. Кто сталкивался с этим?
72
Мероприятия / Re: 21-22 октября 2017 - День ...
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 октября 2017, 20:07:56Фотографии с Редкой встречи - Конгресса пациентских организаций:
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.692393014284971&type=3
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.692393014284971&type=3
73
Мероприятия / Re: 21-22 октября 2017 - День ...
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 29 октября 2017, 20:00:18Рассказ о редкой встрече
С 21 по 22 октября 2017 года в Москве проходила «Редкая встреча» - конгресс пациентских организаций, занимающихся орфанными заболеваниями. Нам посчастливилось принять участие в этом мероприятии.
Во время конгресса проходило общение родителей с представителями пациентских организаций, выступали ведущие врачи, занимающиеся проблемами редких заболеваний. Родители общались друг с другом и делились своим жизненным опытом, ведь жизнь «редких» семей отличается от обычной...
Нам рассказали о том, как лучше организовать общение с представителями местных организаций, родители поделились своими мыслями по вопросу школьного образования, обсуждали опыт ухода за детьми и применение поддерживающей терапии. Помимо официальной части общение происходило постоянно. Встречались за чашечкой кофе, или в холле гостиницы во время перерывов, и каждому было что спросить, и что рассказать.
На конгрессе прошли встречи родителей и пациентов с врачами, ведущими специалистами по редким заболеваниям. Огромное спасибо нашим докторам за содержательные и , главное, полезные доклады, за возможность задать вопрос и получить квалифицированную помощь.
В то время как родители выступали с презентациями, слушали докладчиков, или просто общались друг с другом, замечательные волонтеры, клоуны, аниматоры и актеры занимались с детьми. Порой взрослым самим хотелось перебраться в детскую и нырнуть в сухой бассейн, попрыгать на батуте с ребятишками или посмотреть кукольный музыкальный спектакль. Низкий поклон всем ребятам-волонтерам и артистам за сопровождение детей и помощь в проведении мероприятия!
Как всегда не обошлось и без подарков. Помимо фирменных календарей с нашими детками и других полезных памятных вещей, пациенты и их семьи получили столь нужное медицинское оборудование. Огромное спасибо МБОО «Хантер синдром» и лично Снежане Александровне Митиной за устроенную ею «Сбычу мечт». Наши маленькие пациенты получили хирургический аспиратор, о котором давно мечтали, который так необходим в борьбе с заболеванием. Огромное спасибо за такие нужные подарки и такую нужную «Редкую встречу», за возможность пообщаться со старыми и новыми друзьями, поделиться своими переживаниями и узнать столько нового и полезного. Все было замечательно! Мы все расставались с грустью и надеждой на новые радостные встречи.
До скорой встречи на «Сиреневом балу»!!!
Семья Вани и Миши Кокаревых (МПС 3 типа)
С 21 по 22 октября 2017 года в Москве проходила «Редкая встреча» - конгресс пациентских организаций, занимающихся орфанными заболеваниями. Нам посчастливилось принять участие в этом мероприятии.
Во время конгресса проходило общение родителей с представителями пациентских организаций, выступали ведущие врачи, занимающиеся проблемами редких заболеваний. Родители общались друг с другом и делились своим жизненным опытом, ведь жизнь «редких» семей отличается от обычной...
Нам рассказали о том, как лучше организовать общение с представителями местных организаций, родители поделились своими мыслями по вопросу школьного образования, обсуждали опыт ухода за детьми и применение поддерживающей терапии. Помимо официальной части общение происходило постоянно. Встречались за чашечкой кофе, или в холле гостиницы во время перерывов, и каждому было что спросить, и что рассказать.
На конгрессе прошли встречи родителей и пациентов с врачами, ведущими специалистами по редким заболеваниям. Огромное спасибо нашим докторам за содержательные и , главное, полезные доклады, за возможность задать вопрос и получить квалифицированную помощь.
В то время как родители выступали с презентациями, слушали докладчиков, или просто общались друг с другом, замечательные волонтеры, клоуны, аниматоры и актеры занимались с детьми. Порой взрослым самим хотелось перебраться в детскую и нырнуть в сухой бассейн, попрыгать на батуте с ребятишками или посмотреть кукольный музыкальный спектакль. Низкий поклон всем ребятам-волонтерам и артистам за сопровождение детей и помощь в проведении мероприятия!
Как всегда не обошлось и без подарков. Помимо фирменных календарей с нашими детками и других полезных памятных вещей, пациенты и их семьи получили столь нужное медицинское оборудование. Огромное спасибо МБОО «Хантер синдром» и лично Снежане Александровне Митиной за устроенную ею «Сбычу мечт». Наши маленькие пациенты получили хирургический аспиратор, о котором давно мечтали, который так необходим в борьбе с заболеванием. Огромное спасибо за такие нужные подарки и такую нужную «Редкую встречу», за возможность пообщаться со старыми и новыми друзьями, поделиться своими переживаниями и узнать столько нового и полезного. Все было замечательно! Мы все расставались с грустью и надеждой на новые радостные встречи.
До скорой встречи на «Сиреневом балу»!!!
Семья Вани и Миши Кокаревых (МПС 3 типа)
74
Рассказы о семьях / Re: Щуков Олег ( дата рожд. 07...
Последний ответ от Щукова Светлана (Олежка МПС 2) - 21 октября 2017, 17:03:19Здравствуйте. Очень давно не писала как мы живем. Много всего произошло за это время. Олежка растет, пытаемся развиваться. В этом году пошел в первый класс! Одним словом стараемся жить, и глотаем каждый день с нашим сыночком. Смотрите сами:
А еще, у нас родилась Сонечка, сестренка Олега!
Всем всего самого наилучшего. Здоровья, терпения.
А еще, у нас родилась Сонечка, сестренка Олега!
Всем всего самого наилучшего. Здоровья, терпения.
75
Мероприятия / Re: 21-22 октября 2017 - День ...
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 20 октября 2017, 14:27:26
76
Мероприятия / Re: 21-22 октября 2017 - День ...
Последний ответ от Анастасия Дерендяева - 05 октября 2017, 06:49:09Очень хотелось бы принять участие в конгрессе)Что необходимо для этого сделать?)
77
Мероприятия / 21-22 октября 2017 - День паци...
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 02 октября 2017, 11:36:29День пациента 21-22 октября. Фиолетовый Мишка приглашает гостей!
#мпс, #mps
#мпс, #mps
78
Наш фотоальбом / Re: Даниил Агафонов
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 20 сентября 2017, 06:32:01Ирина Гордеева добавила 2 фото в альбом Даниил Агафонов (МПС-2)
79
Наш фотоальбом / Саша Карабаев
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 12 сентября 2017, 10:36:39Настенька Карабаева добавила фото в альбом "Саша Карабаев, 4 года. МПС-2, Оренбург" :
80
НАШИ ПОБЕДЫ / Волгоградская область
Последний ответ от Фиолетовый Мишка - 09 сентября 2017, 07:31:53Снежана Митина пишет:
Думаю о том, что счастье есть!
Сегодня в областном суде Волгоградской области рассматривалась жалоба МЗ об оспаривании решения суда по иску прокурора в интересах несовершеннолетнего Ребёнка с мукополисахаридозом об обязании организовать лечение. Определением областного суда в удовлетворении жалобы отказано в полном объёме.
Лечить надо всех!
Думаю о том, что счастье есть!
Сегодня в областном суде Волгоградской области рассматривалась жалоба МЗ об оспаривании решения суда по иску прокурора в интересах несовершеннолетнего Ребёнка с мукополисахаридозом об обязании организовать лечение. Определением областного суда в удовлетворении жалобы отказано в полном объёме.
Лечить надо всех!