Вопросы по Genistein, т.е. Генистеин и не только ....

[alexfj]

Дорогие родители!

Мы с семьей в январе летим в Польшу на встречу с доктором Шимански !  Если  у  Вас  есть вопросы ,  которые  вас  интресуют , оставляйте их  в  этой ветке  , мы  обязательно  их передадим .

С  Уважением Алексей .     

P.S.  Не откладывайте  это  на  долго ,   мы  вылетаем  сразу  после  НГ.   

[Снежана]

Алексей, Прошу спросить про опыт применения при МПС-6 и МПС-2.
Прогнозы для Вас;
Готовность принимать мпс-1 более тяжелых, опыт  применения (время, результаты).
Спасибо!

[СветИК]

Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже  результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород

[Снежана]

Светочка, свяжитесь с Екатериной Юрьевной! Она подскажет ответы на все Ваши вопросы.

[Лено4ка]

Здравствуйте! Всех с Наступающим Новым годом! Пусть он принесет только хорошее нашим деткам , а следовательно и нам!  Кто прошел консилиум, поделитесь пожалуйста, как этого добиться?  В январе едем в Москву по вызову из Института педиатрии, но вызов скорее формальный ( из-за нашего давления и писем) ,но как нам дали понять,  никто ничего проводить не собирается. Вы хотели, так ложитесь...и это все![/font]

Мы  получили квоту на консилиум,а когда позвонили и сказали что квота получена нам сказали СЕЙЧАС ВСЕ ПРИОСТАНОВЛЕНО ЗВОНИТЕ ПОСЛЕ НОВОГО ГОДА.
теперь ждем когда пройдет новый год и все праздники --- будем звонить.

[Снежана]

 В январе едем в Москву по вызову из Института педиатрии, но вызов скорее формальный ( из-за нашего давления и писем) ,но как нам дали понять,  никто ничего проводить не собирается. Вы хотели, так ложитесь...и это все


Наташенька, эту госпитализацию просто надо пережить, как дождь. Без неё дальнейшего пути не будет, это ступенечка и ее надо пройти

[Анна]

Алексей!

У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?

Заранее Вам благодарна.
Анна

[alexfj]

Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже  результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород

Записал  , спросим. По  приезду   отвечу . Спс Алексей.

[alexfj]

Алексей!

У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?

Заранее Вам благодарна.
Анна

Анна, записал . по  приезду  отпишусь .  Алексей .

[Татьяна Г.]

Алексей здравствуйте! Узнайте пожалуйста у проф.Шимански является ли препарат зарегистрированный на Украине аналогом генистеина. Есть ли возможность закупать в Польше? Вообще все о закупке, провозе и цене. У моего сына мпс2 ему скоро 9 лет. Какая конкретно наблюдалась положительная динамика(особенно по неврологии), что отрицательное. Мой сын весит 30 кг. Я посчитала ему нужно принимать по 6 таблеток в день. Многовато мне кажется.Заранее спасибо.

[Лилиана]

Здравствуйте всем!

Алексей, у меня тоже есть пару вопросов.
Как и Аню меня интересует, есть ли в Польше опыт в оперировании тазобедренных суставов (протезирование или корректировка). Если у них делались такие операции, то какой известен самый длительный срок после операции? Просто наши хирурги опасаются, что после операции у людей с МПС могут начаться резкие ухудшения уже через год-два, я имею ввиду прооперированый сустав.

Второй вопрос. Я посчитала, какое количество Генистеина нужно на мой вес, получилось, что на несколько месяцев около 30 упаковок. Т.к. я в Польше бывала очень часто (живу в Минске), представляю, что такое белорусско-польская граница. Могут быть проблемы с провозом препарата. Спросите, пжлста, пани Шимански, могла бы их клиника, в случае необходимости, дать бумагу-разрешение на провоз Генистеина через границу?
Спасибо
Лилиана, МПС6

[alexfj]

Всем  Добрый  день!  Всех  с Наступившим  Новым  Годом  и Рождеством! 

Мы вернулись . Поездка  прошла  удачно.  Во  первых хочу поблагодарить пани  Шимански  , которая  нас  приняла и  уделила нам  столько  внимания! Спасибо  ей огромное!!!

Препарат  в  который  входит  Genistein называется Soyfem

Он  зарегестрирован  в  Польше  и  применяется   для  3-го  типа , т.к.  для  него нет другого лекарства.  Главное его предназначение  в  том  , что Genistein препядствует  отложению новых мукополисахаридозов и блокирует их  избыточную выработку  организмом. Эффект на  основе наблюдений (2-3 года) показывает, что уже  через 2-3 месяца ежедневного  принения  по  формуле  1табл. на  5  кг  веса :

1. стабилизируется нервная  система  ( снижает  гиперактивность , улучшается сон и др.)
2. стабилизируется  работа  сердца.   
3. улучшается  эластичность суставов (ОБЯЗАТЕЛЬНО в  сочетании с массажем , бассейном, гимнастикой и  др. упражнениями  на  растяжку  и  наращивании мышечной массы).

Soyfem так же  успешно  используется  вместе  с ферментозаместительной  терепиеей    для  1-го  и 2-го  типов.  И  в   принципе   нет  противопоказаний  для   применения  для  любых  типов ,  т.к.   я  уже  писал  выше, он  блокирует  отложение  новых  мукополисахаридозов.

     

[alexfj]

Алексей, Прошу спросить про опыт применения при МПС-6 и МПС-2.
Прогнозы для Вас;
Готовность принимать мпс-1 более тяжелых, опыт  применения (время, результаты).
Спасибо!

Добрый  день  Снежанна.

Как  нам  рассказала  пани  Шимански  , они   успешно  применяют  Soyfem (так  называется  препарат  в  Польше  в  состав  которого  входит Genistein)  совместно  с  ферментозаменительной терапией. Если   Альдуразин и  Эраплаз  лечат   и  выводят  уже  отложившиеся   мукополисахаридозы  , то Genistein  блокирует  отложение  новых . И  основной  эффект   от  него  стабилизация   состояния. Улучшение можно ждать в эластичности суставов , но  обязательно в  сочетании  с  массажем , гимнастикой , бассейном  и  др. гимнастическими   упражнениями.

С  Уважением  Алексей.               

[alexfj]

Алексей!!!
Только сегодня прочитала про возможность применения этого лекарства для 3 типа.
1. Пожалуйста, спросите, смогут ли они взяться и на каких условиях (сколько денег собирать? и сколько по времени) за тип 3 А (мальчик 7,5 лет, сильная умственная отсталость, формируются контрактуры на коленных суставах (ходит), по неврологии - органическое поражение головного мозга, нарушение сна (спит 4-6 часов в сутки), гиперактивность, оставания в физическом развитии нет ).
2. Какие прогнозы при лечении этим препаратом, если болезнь уже в такой тяжелой форме (с учетом семилетнего - почти 8-летнего возраста)
3. Есть ли уже  результаты от такого лечения для 3 А типа?
С уважением, Светлана Шоболова Нижний Новгород

Добрый  день  Светлана,

Мы  задали  вопросы   доктору  Шимански,  она    однозначно   может  рекомендовать начинать применять  препарат  Soyfem (так в  Польше называется препарат  в  состав  которого  входит  Genistein).  Опыт  применения  2-3 года,  показывает что уже   через 2-3 месяца  ежедневного  применения   по  формуле 1 табл. на  5  кг веса , можно  расчитывать на  улучшение  сна, более  спокойное  состояние , стабилизацию работу сердца,   улучшение  в эластичности суставов (обязательно в  купе  с  массажем , гимнастикой и  др. упражнениями)

Но к сожалению не стоит ждать значительного улучшения, но  все  же  можно  добиться  стабилизацию состояния.  Но  на  ее взгляд - это  тоже  хорошее  достижение.  Поэтому   она  однозначно  рекомендует  начинать  принимать  Soyfem.  Светлана  , если  у  Вас   есть возможность  свяжитесь  со  мной . Адрес  можно  найти  в  личной  информации  . Спс  . Жду  Алексей .                             


     

[alexfj]

Алексей!

У меня дочь МПС 6, 13 лет. Сейчас происходит разрушение тазобедренных суставов (косартроз). Наши питерские врачи предлагают операцию. Для меня очень важно мнение пани Шимански - как заболевание может повлиять на операбельное вмешательство? Был ли опыт таких операций в Польше? Где лучше делать операцию?

Заранее Вам благодарна.
Анна

Добрый  день  Анна ,

Мы  спросили  доктора  Шимански по  вопросу  операции.  У нее  нет  информации   об  опыте  проведения подобного  рода операций в  Польше.  Она  разделяет  ваши  опасения   по  поводу   операции  при МПС т.к. по ее мнению  во  время послеоперационного   периода  из-за  долгого  нахождения   в  гипсе  возможно  окостенение  суставов.   Поэтому   она  рекомендует  попробывать найти  мед. учереждения   которые  уже  имели  опыт  проведения  подобных операций.  Наверняка  кто-то имеет уже такой опыт.  И  проводить  эту  операцию там !   Вот  ее   совет.

С  Уважением  Алексей.

P.S.  В  Польше ( в  июле!) каждый  год  проходит  съезд  врачей и  родителей детей  с заболеванием  МПС  всех типов. Это  помогает  всем  обмениваться  новой и  полезной  информацией.  Шимански   при  возможности   очень  советует  побывать на  этой  встрече . Это  будет  полезно  всем ! Мы  расчитываем   обязательно  в  этом  году   поехать. Ждем  всех . Вместе  нам   будет  легче.  Удачи.