ТКМ в С-Петербурге

[masha_gav]

Героини нашего времени!
;D

[Лунеза]

Нам разрешили пожить в квартире))). Благо, квартиру нашли в пяти минутах ходьбы от больницы, так что на анализы прросыпаемся в восемь и в девять уже на месте. Пока прогнозов никаких не делаем. Ждем 100 день. Сегодня +42. У Лили РТПХ кожи, но уже полегче стало. Сдали анализы, чтобы понять есть ли РТПХ кишечника.

[Лилиана]

Вот это ребенок!! Уже управляет процессом ))) надо еще для мамы нашатырь попросить :) хотя, я думаю, такая мама и без него справится!
То что появилась возможность уходить из больницы - это замечательно, пусть не родной дом, но все равно ощущения посвободнее. Держитесь! +100-тый день не за горами :)

[Анна]

Анюта! Только что прочитала и поняла, что вы у нас в Питере. Если что-то нужно - обращайтесь, не стесняйтесь, с радостью поможем, чем сможем. А еще лучше - приезжайте в гости!

[Снежана]

Господи, помоги!

[Бабушкины мпс-2]

Какие вы молодцы!!!Держитесь, мы в вас верим- у вас все получится!!!!!!!

[Лунеза]

Анна,  спасибо большое за приглашение)) будем очень рады, если получится с вами встретиться.
Что касается помощи, то это удивительно: город вроде бы не родной, а помощь здесь получаем из совершенно неожиданных мест: начиная от бесконечно внимательных и терпеливых врачей в клинике, заканчивая соседями. Очень и очень тепло здесь, несмотря на морозы. Здорово.

Сегодня приехала мама Олега и приедет его тетя, так что у меня тут большая команда на подхвате))).
Лиля сегодня молча утром проснулась, мы вместе спокойно оделись, она спокойно сдала анализы в больнице...)чудо! и даже спала ночью.

Плохо вот, ее дважды рвало на выходных... но будем надеяться, что это от обжорства, а не РТПХ...
А на улице-то оттепель! и такое солнце весеннее! просто чудо!!!  Лиля даже сегодня первый раз попросилась подольше на улице побыть: "Мама, гуяяять! На гоку кататся, качели, кач-кач")))

[Снежана]

Классно! ;D

[Лунеза]

Сегодня одна из бабушек, приехавших помогать нам с больницей-готовкой мне еще и массаж решила сделать). Лиля молча наблюдала-наблюдала. Очень внимательно. Потом залезла к коляску, легла на живот и потребовала: "Мама! Чай! Бабушка Оля, массаж Лиле!")) такая смешная она сейчас...)

[masha_gav]

 :D :D :D

[Снежана]

Ой! И мне чай и массаж! ;D ;D ;D ;D ;D Жалко, что я не Лиля!

[Лунеза]

Есть две новости: отличная и не очень.
Во- первых, мы получили ответ от Екатерины Юрьевны... Написано, что у Клепиковской Лили начал вырабатываться фермент))))) и это показал анализ крови, который мы сдали на 30 день после пересадки! Активность 79!
А еще пришел анализ, по результатам которого у Лили все- таки есть РТПХ кишечника. Норма какого- то показателя превышена... Хотя, клинически вроде бы ситуация стабильный более или менее.
Когда мне сказали про фермент.... Такое счастье было....)))))))

[Снежана]

1
Слава Богу!

2
Гоподи, помоги!

[Лунеза]

А еще мы познакомились с семьей Иры Стуровой))) ее замечательными родителями, малышкой Златой и кузиной! Было очень- очень приятно!!!! Спасибо большое, что нашли время и заехали к нам!!!

[Снежана]

Вот меня завидки берут!!!! Я тоже хочу в Питер!