Давайте хвастаться!

[Снежана]

Друзья  мои! Давайте напишем, что изменилось к лучшему с момента первой инфузии с ребеночком, с семьей, с окружающим миром.
Пожалуйста!

[Семья Арсения]

 ;D :D :)Арсюшка подрос,стал более подвижным,веселым,усидчивым,любознательным.И это все за 24 инфузии.Жизнь налаживается!!! :-*А главное,теперь у Арсюши есть друзья:Иришка,Павлик,Семен,Егор,Артемка,Юляшка,Костик,Тимофей,Катя,Саша,Давид,Рома. ;D ;D ;DВроде никого не забыла

[Виктор Дьяченко]

Сегодня был на инфузии.Всё прошло,как обычно,хорошо.Наблюдаются положительные изменения в работе суставов,повысилась выносливость,улучшилось общее самочувствие.Настроение хорошее,завтра пойду на учёбу,а вечером в спортивный зал.

[Снежана]

Витя, спасибо большое за сообщение. Нам всем очень важно знать, что у тебя все в порядке

[Лунеза]

Лиля говорит "Баба еяла гоёх и сказая гомко Ёх!))))

[Снежана]

ЁЁЁЁЁ!!!
в общем примерно так это всё и было!
;D ;D ;D ;D ;D

[Lyubov]

моей Кате проделали уже 5 инфузий,она стала заметней активнее,уменьшился очень живот,думаю дальше будет еще больше улучшений)))

[Снежана]

Очень радостно! Дальше будет лучше! Делитесь победами! Это очень здорово!

[Алекс]

Здравствуйте, всем! Давно не выходил на форум ,но постоянно интересуюсь всем ,что здесь происходит. Скоро десять месяцев, как я получаю лекарство Наглазим. Я бесконечно счастлив, что это чудо- лекарство улучшает качество моей жизни. Только то, что уже не будет хуже, чем было, радует. Сейчас я стал намного выносливее, руки стали работать лучше. Раньше я играл на гитаре, но болезнь прогрессировала и пальцы совсем перестали слушаться. А теперь вот опять беру в руки гитару и всё у меня получается.

Родители да и знакомые замечают, что движения мои стали менее скованными, что я стал лучше и быстрее ходить. Хотя я сам ещё этого не очень-то замечаю, но им со стороны виднее. То ,что я становлюсь сильнее - это точно .

Хочется вновь и вновь говорить слова великой благодарности очень дорогому и замечательному человеку - Снежане Александровне. Страшно представить, что было бы сейчас со мной, если бы не она. Низкий ей поклон от всей нашей семьи.

Очень хочется ,чтобы все дети получали лекарство и были бы счастливы. Дай Бог так и будет!

[Бабушкины мпс-2]

Всем приветик и от нас!!!! У нас прошло шесть инфузий у нас уменьшились внутрении органы это селезенка, печень и соответствено живот, спала отечность, химичиский анализ крови стал тоже намного лучше.Антон стал немножко лучше ходить и сидеть, а то уже плохо держал позвоночник и скланялся на бок.Стараемся приучатся к горшку -раньше это было вообще бесполезно, а сейчас уже лучше понимает зачем его на него садят)Больше стали что-то лепетать но все только посвоему.Стал более капризный, чуствительный, эмоциональный.Но такое счастье нам дается с большими слезами у Антона совсем нет вен поэтому его всего из колят прежде чем попасть в вену-говорят что от этой боли у него даже получается сказать не мало слов(мама, больно, уйдите,че-ты, че-ты) хотя я еще не разу не слышала так как в реанимацию меня не пускают и сомневаюсь что я бы это выдержала. Лекарство нам закупили на три месяца сказали потом будем смотреть на эфективность,отправят на обследование в Москву.Врачи каждую неделю ходят и все спрашивают постояно результаты-все им того что есть мало ждут какихто чудес раз лекарство столько стоит(((

[Татьяна, мама Юли]

Моя Юляша теперь сама, не у меня на коленях, садится за стол в процедурном кабинете для постановки катетера. Я спросила почему же такая перемена. Мне дочь ответила, что в 6 лет она уже не будет плакать, так как взрослым плакать стыдно :)

[альфия]

А я похвастаюсь правда не по, теме но тем не мене. У нас Даниска пойдёт в первый класс-первый раз!!!

[Снежана]

Очень-очень радостно читать про Алексея и Антошу!  Просто душа поёт!

Леночка, надо срочно запрос от мамы в писать с просьбой пояснить возможно ли прерывание или такое краткое лечение. СРОЧНО!!! Процедура закупки 2 месяца!!! Лена у нас в Курске чуть беды не случилось, но у Дани папа - кремень, а у Антошки только на тебя вся надежда!!! Вы молодцы! Так держать!

А мы тоже молодцы - сегодня добились отмены решения суда Первомайского р-на Краснодарского края об отказе в удовлетворении искового заявления о признании незаконным отказа в обеспечении лечения Миши Шмыгуна))) У нас прокурор перед процессом сказала, что проиграли мы дело, а мы ВЫИГРАЛИ!!! Теперь новое судебное разбирательство будет и мы его обязаны выиграть.

[Семья Арсения]

УРА!!!!!!!!!!!!!!! :)

[Лунеза]

Снежана, ура! Ура! Ура!!!